Полина появилась на свет 2 апреля 2009 года. Для мамы Наташи это был момент безграничного счастья – чистая радость, переворачивающая жизнь с ног на голову. Вселенская эйфория. Ни с чем не сравнимый восторг. Врачи тут же обрадовали новостью, что девочка здорова, 8/9 по шкале Апгар. На десятые сутки их выписали домой.
Шло время, Полина подрастала. С каждым днём мама подмечала всё больше странностей в поведении дочки: она не тянула ручки, не хватала игрушки, не интересовалась окружающими. Но педиатр заверял, что все дети разные и у каждого своя скорость развития. Надо только чуть-чуть потерпеть.
С каждым днём ситуация становилась все страшнее. Малышке исполнился год, но подвижек в физическом развитии практически не было. Она не садилась самостоятельно, почти не двигала ручками и ножками, а только смотрела на маму ясными и добрыми глазами. Мама жила в полной растерянности, не понимая, что происходит с девочкой. Наконец невролог посоветовала пройти ДНК- экспертизу. Результат прогремел словно выстрел в сердце – СМА (спинальная мышечная атрофия).
«Я была в полном отчаянии. Злилась на мир, на себя, что не могу помочь ребёнку, злилась на Полину, что она не такая, как все. Злилась на жизнь, почему она так резко изменилась, и что нельзя просто щёлкнуть выключателем и всё изменить… Но однажды я сказала себе: „Стоп! Остановись. Подумай, что происходит и что с этим делать. Да, всё плохо. Но вариантов другой жизни сейчас нет. Значит, надо изменить отношение к ситуации. Это твой ребёнок. Полина такая. Она не виновата. Вот и люби её такой, какая она есть. Просто люби. Никто и никогда не будет нуждаться в тебе и твоей любви больше, чем она.
С этого дня началась совершенно другая жизнь. Нет, улучшений в Полинином физическом развитии не было, чуда не произошло. Но мне стало легче: я стала радоваться жизни, мы много времени проводили вместе. Есть мамы – глаза для собственного ребёнка, есть мамы – уши. А я мама – руки и ноги, а значит должна сделать для своего ребёнка мир доступным. Я должна быть активной и неутомимой! И вокруг меня закрутилась жизнь: появилось понимание того, как надо действовать.
Маленькая семья много работает для восстановления девочки: массаж, гимнастика, развивающие занятия, множество специалистов: невролог, ортопед, мануальный терапевт, массажист, педиатр, гомеопат, психолог, логопед. Реабилитация ребёнка – адский труд. Стоит остановиться или замедлить темп – наступает регресс. СМА – одно из самых распространённых генетических заболеваний. Оно поражает мышцы спины, ног, шеи. Пациенты не могут ходить, ползать, а при самом тяжёлом типе СМА – дышать. Каждое движение даётся им с трудом. Ребёнка приходится постоянно подбадривать и поддерживать, чтобы он продолжал двигаться.
«В этой ситуации мама все время балансирует на грани: надо понять, когда помощь малышу действительно нужна, а когда надо, стиснув зубы, сдерживаться, если малыш может что-то сделать сам. Терпеть, подбадривать, когда, прилагая усилия, он плачет… Мне помог совет, который я вычитала в одной книге: «Расскажи ребёнку, что он должен делать. Покажи ему, как это сделать. А потом скажи, как хорошо он это сделал».
Несмотря ни на что, Полина – любознательная и общительная девочка. Мама делает все, чтобы максимально расширить круг общения и создать развивающую познавательную среду для девочки. Они помещают группу в реабилитационном центре и занятия по методике Монтессори в развивающей детском центре.
«Честно сказать, педагоги Полинку просто испугались. Я, впрочем, уже привыкла к такой реакции людей: растерянность, непонимание, что делать, как вести себя с малышом. Но, как правило, непосредственность, открытость, остроумие и чувство юмора моей дочери приводят к тому, что совместное общение налаживается быстро и легко. А уж сама Полина всегда готова к новым впечатлениям».
Титанические усилия не прошли даром. В три года Полина сделала первые самостоятельные шаги. Мама плакала от счастья и звонила всем знакомым, чтобы только поделиться невероятной новостью. Но время и болезнь постепенно отняли и эту победу: по мере взросления мышцы у девочки ослабевали и прежние методики и курсы реабилитации не помогают. Сейчас маленькая семья упорно ищет новые способы восстановления и поддержания функций. К сожалению, СМА – неизлечимое заболевание с неблагоприятным прогнозом, но как показал пример Юлии Самойловой (участницы «Евровидения-2017» от России), оно – не помеха на пути к успеху и славе.
«Полине уже 8 лет. Я знаю, как стабилизировать состояние ребёнка и не дать болезни сильно прогрессировать. Знаю, что уже разрабатывается лекарство для этого страшного заболевания. Ещё я знаю, что нужно делать, чтобы спасти своему ребёнку жизнь. Качество жизни такого малыша, как Поля, зависит от очень и очень многих вещей: особая диета, специальное лечебное питание (которым заменяется один приём пищи), комплексы витаминов и аминокислот, поддерживающая медикаментозная терапия: специальные ортопедические приспособления для того чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать массажи и зарядку, мазать различными кремами, делать уколы и т.д. Это бесконечный процесс, от которого нет выходных или отпуска. Она ходит в школу, там её любят, она очень умная, весёлая и со всеми легко выходит на контакт. Но как и у многих СМАйликов, болезнь прогрессирует. Уже есть сколиоз и появились контрактуры. Но несмотря на заболевание, моя Полинка очень жизнерадостная».
Мама Полины обратилась к нам с просьбой оплатить инвалидную коляску с электроприводом «Скиппи Плюс» стоимостью 632 550 рублей.
