Гулин Миша , 2 года
Сделать репост
Собрано: 1 097 350 руб.
Нужная сумма: 4 461 600 руб. Помочь малышу

Диагноз: зеркальная стопа, удвоение малоберцовой кости, полный вывих стопы и другие

  • Описание
  • Медицинские документы
  • Новости


Двухлетний Мишенька – не просто долгожданный и любимый, а по-настоящему выстраданный ребёнок. Семья Гулиных несколько лет мечтала родить второго сына. Родители делали всё возможное ради появления малыша, но судьба каждый раз решала иначе. Им пришлось пережить два выкидыша и почти оставить мечту. Наконец, осенью 2014 года в дом пришла настоящая радость – Юлия узнала, что долгожданная беременность наступила. Муж носил жену на руках и чувствовал себя самым счастливым мужчиной на свете. 

Но на 23 неделе беременности на УЗИ нашли незначительную патологию – полидактия левой стопы (три лишних пальца на ноге). Врачи тут же успокоили, что угрозы нет и эта проблема легко решается незначительным хирургическим вмешательством. Родители вздохнули с облегчением и продолжили готовиться к появлению малыша.

На 38 неделе врачи приняли решение провести срочные роды через кесарево сечение. Миша родился 21 мая 2015 года, получил высокие баллы по шкале Апгар. Но стало очевидно – патология ноги гораздо существеннее, чем предполагалось. Мальчику поставили целый список диагнозов: аплазия большеберцовой кости, удвоение малоберцовой кости, полный вывих стопы, зеркальная стопа, отсутствие надколенника. Фактически у Миши две малые берцовые кости, две пяточные кости, а стопа повёрнута в неестественном направлении и при некоторых положениях смотрит назад. 

Родители просто не находили себе места и не понимали, что делать. К сожалению, они ещё и не догадывались, что настоящее отчаяние только впереди. Началась бесконечная борьба за здоровье малыша и за право на помощь. Семье долго отказывали в получении инвалидности – её удалось получить только к шести месяцам. Ряд ведущих медицинских центров в России отказал в реконструирующих операциях – ногу предложили ампутировать, а после семи лет изготовить протез. Отказали семье и в Германии. 

Сотни раз за эти полтора года мама и папа Миши оказывались перед закрытыми дверями, равнодушными лицами и бесконечными отказами. Множество раз они обретали надежду, которая тут же вдребезги разбивалась. Только несколько месяцев назад их титанические усилия оправдались. Клиника Святой Марии в США согласилась принять Мишу и сделать ему три сложнейшие операции. Врачам придётся сломать кости, хаотично обмотанные сухожилиями и связками, удалить лишнее и собрать ногу фактически заново. Но американские хирурги обещают, что после всего этого к семи годам мальчик будет полностью здоров и сможет бегать. 

Без операции Миша обречён на пожизненную инвалидность, невозможность ходить, а только ползать на коленках, и инвалидную коляску. Он никогда не пойдёт в школу на своих ногах, не будет играть в футбол, бегать, танцевать с девочкой на выпускном. Родители мечтают подарить сыну полноценную жизнь и здоровье, но от этого их отделяет огромная сумма. 

Семье уже удалось собрать деньги на первый этап операции, который прошёл 27 апреля 2017 года. Тысячи людей из родного для Миши Нижнего Тагила и Свердловской области помогли мальчику оплатить первый этап лечения. Малышу развернули ступню и зафиксировали в специальном аппарате с множеством стальных штифтов, которые постоянно необходимо подкручивать. Сейчас Миша проходит реабилитацию в Америке. Уже осенью 2017 года Мише требуется второй этап операции стоимостью 107 335 долларов США. Часть средств уже удалось собрать родителям. Фонд «Алёша» открывает сбор на 73 730 долларов США или 4 461 600 рублей (по курсу банка «Открытие» на 20.07 + 1 рубль). Мы просим вас помочь Мише. Все вместе мы сможем подарить ему возможность ходить.

Помочь малышу

15.08.2017

Дорогие наши волшебники и феи, доброе утро. Сегодня у Мишутки был очень тяжелый день, мы были на приеме в клинике у доктора Пэйли, Робенсса и Кристин. В первую очередь мы направились в кабинет рентгенолога, и сегодня с первой попытки не удалось сделать удачные снимки, испытали шок от аппарата дважды. Затем направились в кабинет ожидания врачей, и когда зашли три специалиста, и в руках были плоскогубцы, ключи и болты, я поняла, что-то страшное сегодня предстоит испытать. Они между собой о чем-то долго беседовали, поняла только одно Пэйли был доволен своей командой и результатом их работы. Робенсс, сначала краснел по лбу бежал пот, но когда Пэйли сказал ты молодец, он выдохнул и побледнел. Пэйли повернулся к нам и сказал, я сейчас все объясню, и так спокойно, без эмоций говорит: "сейчас мы вытащим спицу из бедра на живую без обезболивания. А в среду вы приедете, вам добавят кольцо на уровне колена и дадут схему, ногой я доволен, она прямая." Я спросила, когда нам приделают подошву к нижнему кольцу, малышу уже очень хочется вставать и ходить, и поменяют ли его на диаметром побольше. Пэйли дал распоряжение об установке подошвы на кольцо, но сказал что, кольцо поменяет только после второй операции. Мы положили Мишутку и Пэйли начал откручивать спицу, я не выдержала и ушла из кабинета, такие процедуры моя нервная система сегодня бы уже не выдержала, я только слышала крики и плачь. Когда я зашла в кабинет Мишутке уже накладывали марлю на место нахождения спицы. Бедный мой малыш, сжал кулачки, его трясло от боли, и он сильно плакал. Мы быстро ушли из клиники, а Юра оформлял документы на следующий прием. Мы погуляли по территории, малыш успокоился сел в машину и уснул. А в среду к 9 утра мы поедем полностью модернизировать аппарат и получим график по выпрямлению стопы, надеюсь последний. Спасибо огромное за поддержку и материальную помощь моему сыну!

7.08.2017

"Доброе утро, родные и добрые волшебники. У Миши настал новый период, он приспосабливается к аппарату, с нижнего кольца убрали уголки - вставать и передвигаться стало намного трудней. Он сам подползает к ходункам, встает и пытается ходить на носочках, понял наш умничка, что с опорой намного легче. Ходим минут 10, потом устает и опять ползком на коленке и ножку левую волоком за собой тащит, аппарат тяжелый, но у Мишутки быстро получается. Сегодня на улице увидел мальчика и очень долго и внимательно смотрел, как тот с мамой гуляет за ручку, а у Миши в глазах только один вопрос, ЭТО КАК? Я стала его обнимать и говорить,что милый мой, и ты скоро будешь с мамой и папой за ручку ходить, только нужно немного потерпеть, он посмотрел на меня и вздохнул. Уже все понимает мой малыш. У сыночка прорезались 2 новых зубика, всю неделю донимали и мучили моего мальчика. Еще мы стали больше рисовать, пластилин нам уже надоел, рисуем кружочки и прямые линии. А в целом у нас все хорошо, идем к намеченной цели. Вы нам пишите очень много добрых слов и пожеланий, я знаю каждый из вас переживает за Мишу, огромное вам за это спасибо. Спасибо что вы с нами, спасибо за вашу помощь и поддержку. Желаем вам здоровья, удачи и счастья!"

30.07.2017

"Доброе утро, наши родные волшебники. У Мишутки продержалась температура одни сутки, скорей всего реакция на боли в ножке. Больше температура не поднималась и Мишутка себя чувствует хорошо, только немного отекла ступня, периодами это бывает. 28 июля ездили на прием в клинику, изначально записывались к Робенсу, но на наше счастье нас посмотрел доктор Пэйли. Он сказал, что ножку нам нужно выпрямлять еще 2 недели и перейдем на стопу. Я спросила про дату операции, Пэйли сказал что торопиться в нашем случае ни как нельзя, чтоб не повредить сухожилия и Мише не было так больно, стопу будем исправлять минимум 2 месяца. Тяги в аппарате доктор Пэйли сказал, менять постепенно, и мы сменили только одну вчера и 2 августа еще 2 тяги поменяем. Я так благодарна докторам, что у нас есть время, и моему мальчику не будут резко все исправлять, он и так плачет каждый вечер от боли, и по ночам не знает в какую сторону ему ножку положить чтоб по легче стало.

Вчера очень устали в клинике, но сыночек вчера все выдержал достойно, уже стал привыкать и рентгеновскому аппарату и к Люку, почти не плакал. Таня и Анна мне подсказали, чтобы не гноились ранки, их нужно перематывать бинтом. 3 дня перематываю, и выделений стало меньше и ранки почище. Какое облегчение на душе, когда можно с мамочками обсудить проблемы, связанные с твоим малышом, и получить дельный совет. Еще хочу поделиться новыми достижениями Мишутки. Он стал говорить три новых слова: чисто, рыба и арбуз. Еще нам Таня отдала книжки на русском языке, и Мишутка их читает с удовольствием, открывает книжку и на своем лялечном мне пересказывает, что видит на картинке. Сыночек наш за 3 месяца повзрослел, смотрит на нас и все понимает, что терпеть ему придется еще долго, а мы его можем только обнять и приласкать, и любить его сильно при сильно. Спасибо Вам добрые и неравнодушные волшебники, за помощь и добрые пожелания нашему Мишутке. Желаем Вам счастья и много любви!"

25.07.2017

"Доброе утро, дорогие наши волшебники. Сегодня у Мишутки поднялась температура 38.5 С, с 5 утра малыш не спал, плакал и гладил свою левую ножку. Еще вчера начал капризничать и целый день не отходил от папы и от мамы. Вечером мы с Мишей погуляли по улице, подкрутили спицы,по схеме нужно было подкручивать по 4 мм каждую (давно так не крутили), покупались и обработали все ранки. В бедре очень большие опорные штыри, и кожа уже начала растягиваться и рваться, промывать Хлоргекседином не достаточно и мы накладываем мазь с антибиотиком, чтоб вытянуть гной из ранок. 

Горлышко не красное и сопелек нет, скорей всего болевой синдром спровоцировал температуру. Будем завтра наблюдать за Мишуткиным состоянием и следить за температурой. Прием у доктора Робенса перенесли на 28 июля, заканчивается схема и с аппарата будут откручивать зет углы, чтоб постепенно ставить стопу в правильное положение. Колено и малоберцовые кости и бедренную кость уже вытянули и выпрямили. Очень переживаем как эту процедуру перенесет наш малыш, доктор Люк порекомендовал дать перед приемом обезболивающее и после принимать 7 дней на ночь. 

А в целом Мишутка стал больше двигаться и вставать на ножки, от этого испытывает большую радость и счастье, мы хлопаем ему в ладоши и хвалим за его достижения. Стал больше рисовать, нет не в альбоме, а на стенах в квартире, серые стены не в Мишуткином стиле. Ну ничего мама все отмоет, чем бы дитя не тешилось лишь бы не плакало. Вам огромное спасибо за помощь и добрые пожелания! Желаем Всем счастья и здоровья!"

Возврат к списку