Митякин Ярослав, 2 года
Сделать репост
Собрано: 312 020 руб.
Нужная сумма: 414 410 руб. Помочь малышу

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

  • Описание
  • Медицинские документы


Ярослав - любимый и долгожданный малыш, появился в срок, роды прошли успешно. Когда радостной маме дали подержать мальчика, в глаза сразу же бросился ротик - он был странно приоткрыт, как у рыбки. Через несколько минут пришел реаниматолог, взял ребенка на руки, внимательно изучил кожу и сказал: «Посмотрите, сухое пятнышко на плече, мы понаблюдаем, а вы пока отдохните». Прошли сутки, но никто не пришел и ничего не объяснил. Мама не находила себе место, было совсем не до отдыха, не дожидаясь ответа врачей, она поспешила к Ярославу.

Мальчик был в реанимации в кувезе. За первой радостной мыслью «мой малыш жив!», последовал долгий разговор с заведующей родильного отделения. Врач сообщила встревоженной маме, что у сына выраженная сухость кожи при рождении (коллоидная пленка), в первый же день она начала трескаться, был двусторонний выворот век и рот-рыбка. Мама пыталась понять, что за болезнь у ее мальчика, врачи только разводили руками.

Первые 14 дней Ярослав провел в кувезе, где поддерживалась определенная температура и обеспечивалось увлажнение всего тела, на следующие две недели его перевели в бокс. В первый же день мама добилась самостоятельного ухода за сыном - каждые три часа кормила, купала в марганцовке и оливковом масле, мазала специальными кремами. Всякое прикосновение давалось очень тяжело - вдруг Ярушке будет еще больнее...Руки опускались от безысходности и неизвестности, но нужно было держаться, малыш не должен был почувствовать мамины боль и страх.

После выписки мальчика поставили на учет в Медико-генетический отдел, где озвучили диагноз. Врожденный ихтиоз типа коллоидного ребенка (ламеллярный ихтиоз). Это очень редкое и тяжелое заболевание, при котором у малыша с рождения поражено 100% кожного покрова: кожа очень сухая, трескается до крови и отслаивается каждый день, причиняя страдания ребенку. Она как пленка, нарастает, отшелушивается и снова нарастает. В связи с этим заболеванием не работают потовые и сальные железы, мальчик быстро перегревается и краснеет. Ярослава приходиться купать каждый день и мазать специальными кремами и мазями до 12 раз, а то и больше. Сложно закрыть полностью глазки и ротик без боли.

Крема и мази, которые облегчают состояние, не входят в перечень бесплатных лекарств, родители вынуждены их постоянно покупать. Стоимость данных средств в месяц достигает 40 тысяч рублей, но от них зависит жизнь ребенка. Ихтиоз невозможно вылечить полностью, и в России нет определенного лечения по уходу за кожей. Специалисты из Германии научились существенно улучшать состояние таких деток. Для этого необходимо в первую очередь сделать полный генетический анализ в клинике г. Мюнстер, стоимость которого составляет 5800 евро или 414 410 рублей. Родители Ярослава стараются помочь своему ребенку, но большая часть месячного заработка уходит на приобретение эмолентов, без которых не обойтись.

Ярослав уже посещает группу раннего развития и любит общаться с другими детьми. К сожалению, его кожа не позволяет жить обычной детской жизнью и быть таким же беззаботным, как его ровесники. 

Мы просим вас дать малышу шанс на жизнь без боли и страданий!



Помочь малышу

Возврат к списку