Низамов Амир, 3 года
Сделать репост
Собрано: 410 720 руб.
Нужная сумма: 4 125 960 руб. Помочь малышу

Диагноз: Микротия, атрезия наружных слуховых проходов, двусторонняя кондуктивная тугоухость

  • Описание
  • Медицинские документы


Маленькому Амиру три года и он живёт в полной тишине. Он не слышит голос мамы, пение птиц и звук приближающихся машин. Без слухового аппарата малыш не может ориентироваться на улице и не понимает, когда к нему обращаются. Стоит взрослым отвлечься и ослабить контроль – мальчик оказывается в смертельной опасности. Ему поможет операция в клинике Global Hearing (США) стоимостью 153 000 долларов США. Фонд «Алёша» открыл сбор на частичную оплату этой суммы – 4 125 960 рублей.

Амир родился 15 мая 2014 года. Врачи в роддоме, сказали, что мальчик глухой. Но родители не смирились. Когда Амиру исполнилось 1,5 месяца, они поехали в Центр реабилитации слуха в Набережные Челны. Там не получилось провести обследование, так как аппаратура не подходила для такого сложного случая. Далее родители поехали в Казань в ДРКБ к ЛОРу. Но поездка тоже не помогла.

В три месяца мальчик оказался в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Врачи поставили серию диагнозов -  атрезия (полное отсутствие) слуховых проходов, микротия (деформирование) ушных раковин, 3-4 степень тугоухости. Амиру рекомендовали слуховой аппарат, установление инвалидности, занятия с логопедом и сурдопедагогом, а далее имплантацию слухового аппарата и пластику ушных раковин. При этом сформировать слуховые проходы в клинике были не готовы. Их практика показывает, что после проведённых в России операций слуховые проходы зарастают, а слух в России не восстанавливается. С того момента мальчик стал наблюдаться в Москве, в Научном центре здоровья детей у Торопчиной Лии Владимировны.

В 2015 года в Москву приезжали два доктора из США, которые занимаются проблемой атрезии и микротии. Маме Амира посчастливилось попасть к ним на конференцию и на индивидуальную консультацию. Они творят настоящее чудо для ребят с такой проблемой. Доктор Роберсон формирует слуховой проход, восстанавливает слуховые косточки с помощью титанового импланта, а доктор Райниш делает ушную раковину используя метод МЕДПОР (пористый полиэтилен). Эти сложнейшие этапы они объединили в одну комбинированную операцию.

В России такие операции тоже проводятся, но ушная раковина формируется из ребра ребёнка. Она проходит в 3-4 этапа на каждое ухо, и проводится в возрасте 8-10 лет, тогда как в США – в три года. Эти годы тишины скажутся на развитии и постановке речи.

Стоимость операций для двух ушных раковин 153 000 долларов США.  Родителям удалось собрать 10 000 долларов для депозита в клинику. Запланированное время операции - июнь и декабрь 2018 года. 5 миллионов для второй операции согласился оплатить крупный благотворительный фонд, но поставил условие – деньги на первую операцию родители должны собрать сами. Фонд «Алёша» открыл сбор на 4 125 960 рублей для её оплаты.

На конференции мама Амира познакомилась с детьми из России, которым уже провели эту операцию. Их уже шестнадцать и они все избавились от слуховых аппаратов. Один мальчик даже ходит в музыкальную школу и занимается пением.  

Амир -  очень шустрый и любознательный малыш. Сейчас он постоянно носит слуховой аппарат, под шапкой он давит на голову и издаёт пищащий звук. Мальчик ходит в детский сад, но в нём воспитатели не готовы брать ответственность за такой дорогой прибор, поэтому на прогулку мальчик выходит в полной тишине. Но без аппарата мальчик не ориентируется и не слышит, когда к нему кто-то обращается. Амир даже не услышит звук приближающейся машины.

В игровых комнатах и площадках мама тоже снимает аппарат. Однажды малыш упал и сильно повредил им голову, да и прибор чудом не сломался.  Мальчик полностью зависит от СА и без него окажется в полной тишине. Амир слышит только по кости, но когда кость начнёт твердеть, что неизбежно произойдёт с возрастом, он потеряет остаточный слух, потеряет совсем, навсегда... Речь у малыша несвязная. Он не произносит согласные. Самая длинная фраза - "Хочу пить". Словарный запас очень маленький, хотя семья постоянно занимается с логопедом.

В 2010 году мама Амира уже потеряла четырёхлетнюю дочь. Девочка родилась с тяжёлой патологией, питалась через зонд и сильно отставала в развитии. Тогда ей не удалось найти врачей, которые бы помогли. Все разводили руками. Амиру же можно помочь. 

Помочь малышу

Возврат к списку