#Краснодар
Радомир Моисеев, 5 лет
Диагноз: X-сцепленная миотубулярная миопатия, смешанный тетрапарез
Цель сбора: оплата медицинского оборудования
Даты сбора: 16.08.2023 - 13.09.2023
Сбор закрыт: 695 000 ₽
Документы
История ребёнка

Радомир появился на свет на 32 неделе беременности. Роды были затяжными, тяжёлыми и закончились кесаревым сечением. Из родильного зала кроху сразу же перевели в отделение реанимации и подключили к ИВЛ — мальчик не дышал самостоятельно. Первые три месяца жизни Радомир находился в коме, врачи не давали никаких прогнозов, никто не был уверен, что малыш выживет.

Неожиданно для всех малыш пришёл в себя. С интубационной дыхательной трубкой и слюноотсосом во рту мама научила его улыбаться, а через два месяца, после установки трахеостомы, — принимать пищу самостоятельно, без использования нозогастрального зонда. Это была настоящая победа. Со временем Радик стал реагировать на игрушки, появились любимые, которым он отдаёт предпочтение по сей день. К году мальчик научился переворачиваться самостоятельно — казалось бы, такое простое, но в случае Радомира колоссальное достижение.

Всё это время малыш находился в реанимации. В общей сложности он провёл там пятнадцать месяцев. Когда родители накопили средства и купили аппарат ИВЛ, они смогли наконец забрать его домой. Врачи назначили Радомиру генетический анализ, который выявил у него врождённую X-сцепленную миотубулярную миопатию — редкое и неизлечимое генетическое заболевание, которое диагностируется только у мальчиков.

Заболевание Радомира характеризуется нарастающей мышечной слабостью, атрофией мышц и в большей степени поражает мышцы, участвующие в дыхании ребёнка. Миотубулярная миопатия отличается наиболее тяжелым течением со слабостью лицевых мышц, расстройством глотания и дыхательной функции. Лечения заболевания на сегодняшний день не существует. Все возможные методы терапии направлены на поддержание как можно более высокого уровня жизнеспособности ребёнка.

Благодаря регулярным занятиям с массажистом, логопедом и дефектологом Радомир научился уверенно сидеть в коляске и держать голову, умеет переворачиваться с боку на бок и на живот, знает цвета радуги, домашних и диких животных, понимает обращённую речь. Но он так и не научился дышать без ИВЛ. Купленный родителями аппарат наработал большое количество часов и находиться на нём, не имея резервного, крайне небезопасно для жизни ребёнка.

Дополнительное оборудование, которое семье было выделено государственной службой паллиативной помощи, к сожалению, не подходит для домашнего использования: при интенсивной нагрузке оно часто ломается и требует ремонта. В случае, если вся аппаратура выйдет из строя, и Радомир останется без кислородной поддержки, его ждёт госпитализация в отделение реанимации, причём экстренная — согласно медицинским заключениям, дышать самостоятельно мальчик может не дольше пятнадцати минут.

В отделении реанимации Радомиру придётся находиться одному, поскольку совместное пребывание матери и ребёнка не предусмотрено в данном учреждении. Угроза нависла над семьёй Моисеевых словно дамоклов меч — мальчику жизненно необходим новый аппарат ИВЛ, но его стоимость слишком велика для матери, которая в одиночку воспитывает сына и осуществляет за ним круглосуточный уход. Она обратилась за помощью.

Спасибо волшебникам!

Спасибо всем добрым волшебникам, кто отозвался на просьбу семьи и помог оплатить дорогостоящее медицинское оборудование!

Обращение семьи