"Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Сегодня 189-й день после ТКМ. В клинику на приём к врачу мы теперь ходим редко, один раз в десять дней. Дома продолжаем назначенное лечение, лекарства пьем много, хотя радует, что отменили циклоспорин и преднизон. Из того, что мучает доченьку и изматывает, - наш бронхиолит. Лечению и физиотерапии он не поддается, живём с надеждой, что должно пройти достаточное время, чтобы состояние улучшилось.
В реабилитационном центре продолжаем заниматься. Аделия начала потихоньку привыкать, слёз стало меньше. Все рекомендованные упражнения от физиотерапевта выполняем дома, а на трудотерапии мы узнаем много полезной информации: чем пользоваться Аделечке, чтобы снизить дрожание рук. Все эти изделия помогают доченьке, поэтому будем искать сайты, где их можно приобрести. В понедельник в реацентре ходили на гидротерапию. Вода в бассейне была очень тёплой, Аделии очень понравилось выполнять упражнения в воде.
Также мы ходили на консультацию к ортопеду клиники после того, как в реацентре рекомендовали операцию на левую ножку. Аделечку осмотрели два хирурга-ортопеда, сошлись во мнении, что нужно оперировать обе ножки. Мы сначала расстроились, что гипсование не помогло, а теперь ещё и операцию на обе ноги нужно делать. Стопы очень сильно искривились, болезнь ещё год-два прогрессирует после ТКМ, поэтому могут проявиться ухудшения в опорно-двигательном аппарате. Из-за сильной контрактуры стоп Аделия не может долго стоять, теряет равновесие, а когда ходит с поддержкой, то стопы заворачивает внутрь.
Массажистка говорит, нужно укреплять мышцы, только вот откуда взять их? Уже пять месяцев доченька ест мало, вес не набирает. Раньше хоть в организм белок поступал из мяса, который Аделия любила есть, а теперь и от мяса отказывается. Полноценное питание очень важно при нашем заболевании, и от него зависит всё. Очень надеемся, что наступит время, когда физическое состояние улучшится и организм восстановится. Просто нужно набраться терпения и сил.
После ТКМ у нас долгий путь восстановления и реабилитации. Мы маленькими шагами движемся к здоровой и счастливой жизни. Спасибо всем, кто идёт вместе с нами и ждёт от нас новости. Спасибо за ваши слова поддержки и искренние пожелания, которые вы пишите нам. На этом мы с вами прощаемся до следующей недели.
С уважением, мама Аделии".
Перейти на страницу ребенка