"Здравствуйте, дорогие помощники, наш добрый «Алёша»!
Совсем недавно нашему любимому Алёшке исполнилось четыре года. Праздник удался: шарики, гора подарков, обнимашки, сюрпризы и тортик. У нас зима. Сидим дома, играем, занимаемся домашними делами. Иногда выходим погулять, катаемся на санках, пинаем льдинки. Лёшка скользит, падает, смеётся. Первый снег я принесла ему с улицы в контейнере – столько радости было! А удивления от его таяния ещё больше.
Леша завладел моим смартфоном. Только и слышно: «Гугл Пэй!» ("Гугл Плэй"). Сам наловчился скачивать себе игры и теперь удаляет всё нужное и не нужное, такой беспорядок у меня навёл! Сейчас приучаем его к паззлам и конструктору. Он пытается кататься на самокате по комнате, учится. Любимые игры из новенького - догонялки и щекоталки. Шустрый, уже знает все буквы - и русские, и английские. Считает до десяти, хоть и путает. Обожает распределять роли и фантазировать. Он – Джордж, я – Мама-Свинка, сестричка – Свинка Пеппа. Потом нас так и называет, и удовольствие у него такое, смеётся. Совершенствует своё чувство юмора, без этого никак.
Стал разговаривать предложениями, выстраивать диалоги, здоровается с соседями. Много новых слов: «дафити» ("здравствуйте"), «пает» ("привет"), «пахибо» ("спасибо"), «паляля» ("пожалуйста"), «помогите», «как я умею», «дай, пакаю» ("дай, покажу"), «вот это да», «аа, паята» ("а, понятно"), «фигивиль» ("снеговик") и много смешных других. Недавно завершили курс специальных ингаляций. Стал легче дышать во сне и реже санироваться. Правда, сухой воздух от батарей заставляет быть начеку. На днях у нас плановая санитарная смена трубочки. Сделали закупку с запасом зондов и особых марлевых салфеток.
Многие спрашивают, какие неудобства доставляет нам трубочка на прогулке и как мы справляемся. На прогулке нужно быть особенно стрессоустойчивым и собранным. Трубочка не любит сильный холод, ветер, пыль, сухость воздуха. Холод обжигает слизистую трахеи. Поэтому мы надеваем зимой специальный фильтр, который согревает. При особо холодной погоде, если удалось выбраться на улицу, дополнительно прикрываем фильтр шарфиком. Фильтр, кстати, ещё защищает от пыли и увлажняет. Поэтому надеваем и летом его. При любом из неблагоприятных условий - неподходящей погоде и неподходящем самочувствии - трубочка может пересохнуть до невозможности вдохнуть, или, к примеру, может скопиться и подсохнуть мокрота, образуя сгусток или корку, которые также мешают сделать вдох. Я знаю, о чём говорю. Однажды у нас резко подсохла слизистая, поэтому мы всегда начеку. Я прислушиваюсь к дыханию. Используем фильтры, носим с собой мобильный отсасыватель и зонды для санирования (отсасывания мокроты из трубочки). Мы нашли мобильный способ, и теперь не надо таскать восьмикилограммовый отсасыватель на тележке. Да-да, так мы делали в самом начале, выходя на прогулку. Он был с нами везде: в прогулках и в поездках. Я была очень удручена этим, думала, что вот так и придётся. Но, благодаря чудо-сообществу родителей деток с трахеостомой я получила море нужной информации (какую мне не сообщали врачи в нашем крае), мы приспособили для санирования специальный соплеотсос для обычных детей на аккумуляторе. Стоит он недёшево, но в три-четыре раза дешевле нашего предыдущего. Так что можно сказать, теперь гуляем с комфортом.
Такие наши будни сейчас. Всего вам наилучшего, друзья.
С уважением, мама Оля".
Перейти на страницу ребенка