"Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Пришли документы и приглашение из клиники. Нам изменили дату заезда на 15 октября. Теперь мы можем заняться оформлением виз, покупкой билетов, бронированием жилья. Скорее всего нам придется вылетать 14 октября и на одну ночь снимать жилье, а наутро заселяться, так как клиника просит заехать до 11 утра, а подходящих рейсов на 15 октября нет.
Теперь о состоянии Илюши. Можно сказать, что все так же. Приступы никуда не делись. Так и мучают сына целыми днями. Одного Илюшу без присмотра не оставить. Никуда спокойно из дома не выйти из-за них. Сейчас приступы снова сильные - не в виде "кивков" только головой, а в виде "складываний". Резко и сильно наклоняется корпусом вперед. Если Илюша сидит, то заваливается на бок. А если стоит, то падает головой вперед. Приходится все время держать сына за руку, причем крепко, иначе можно не удержать. Вечером Илюше становится чуть полегче. Препараты больше никакие не будем вводить, будем держаться на тех, что есть.
На выходных водили Илюшу в детский развлекательный центр. Давно уже нигде не были. Удивило, что сделали скидки для деток с инвалидностью. Не везде они есть. Илюше очень нравится в сухом бассейне с шариками. Полчаса-час он там довольный "плавает". По лабиринту сынок не лазает. У него не хватает сил и плохая координация из-за препаратов, приступов, недосыпа и, соответственно, усталости от всего этого "коктейля". Даже появились синяки и мешки под глазами.
У Илюши сильно заторможенная реакция, он забывает элементарные вещи. На просьбу закрыть кран или включить свет он вертит головой, что-то пытается сообразить, но кран не закрывает и свет не включает. На просьбу включить телевизор подходит к нему и смотрит, не помнит, куда нажать. Раньше сам нажимал на дозатор жидкого мыла, мылил ручки, смывал, брал полотенце. Я ему, конечно, комментировала и направляла его, но у Илюши были понимание и желание это делать. А сейчас он смотрит на меня и не делает. Не понимает, что я хочу от него. И так, к сожалению, во многом. Это так печально, так печально.
Вот такие у нас новости: где-то хорошие, где-то не очень. Но впереди поездка в клинику! Это приободряет. Возможно, там нам назначат другие препараты и состояние Илюши улучшится. Уже становится волнительно оттого, что поездка так близко. Даже и не верится! А все это благодаря вам. Огромное-преогромное спасибо! Спасибо, что остаетесь с нами и поддерживаете. Для нас это правда очень важно.
С уважением, мама Илюши".
Перейти на страницу ребенка