Мы получили наши загранпаспорта, чему очень рады. Одно дело сделали! Теперь еще с большим нетерпением будем ждать назначения даты клиникой. Нам очень жаль, что клиника так долго назначает дату. Здоровье Илюши нас, к сожалению, не радует. Эпилептических приступов много. "Кивки" такие же сильные, часто неожиданные. Во время "кивков" Илюша сидит постоянно в подушках. Мы обкладываем ими сына, чтобы он не получил травм. Очень сложно жить в постоянном напряжении каждый день, каждую минуту.

Наши новости: ходим на улицу, гуляем с нашим маленьким соседом. Богдан катает Вику на машинке. Вике нравится (у неё появился личный водитель). Есть две новости: одна хорошая и одна плохая. Начнём с плохой: неожиданно ночью она вытащила трубку снова. В этот раз спросонья руки ещё больше тряслись, так как не могла долго вставить трубку. Когда, наконец, вставила - аж слезы пошли от счастья, что получилось. Но!.... Есть и хорошая новость, назначены начальные даты на 3 октября.  Там нужно быть за неделю и поэтому берём билеты на 26 сентября. Теперь осталось найти комнату или квартиру для проживания. Самые радостные новости на сегодня! И с хорошим настроение мы готовимся к поездке! 

Всем здравствуйте!

Жаркими, летними деньками мы с Ванюшей стараемся больше времени уделять развитию мелкой моторики: лепка, пальчиковая гимнастика и, конечно, мы учимся правильно разукрашивать - у Ванюши это стало очень хорошо получаться!С уважением, Лилия, мама Вани.

Здравствуйте, дорогие наши, любимые друзья!!!

Спасибо от всего сердца, что вы поддерживаете нас!!! Мы с Мишенька все ещё в палате реанимации. Его подключили к ИВЛ, аппарату искусственной вентиляции лёгких. На рентген снимке обнаружена левосторонняя пневмония, проводится лечение! Миша держится молодцом и передаёт всем огромный привет!

С низким поклоном, Любовью и БлагоДарностью, мама Светлана.

Прошлая неделя прошла относительно спокойно и размеренно.Наслаждаемся солнечными днями и хорошей погодой, гуляем, знакомимся с детками. Георгий очень открытый и общительный ребёнок, ему всё интересно и он всё время задаёт миллион вопросов )))Только нас очень беспокоит низкий уровень кислорода в крови. За последний месяц он у сына понизился с 83% до 76% - это сказывается на состоянии Жорика, он сильно устаёт даже во время простой прогулки. И когда мы его спрашиваем "как он себя чувствует?" - он отвечает: "всё хорошо, мамочка, я просто устал".Мы очень ждём, что после операции всё придет в норму и наш сынок будет как и все детки не просто гулять, но бегать и прыгать.

Аллочка чувствует себя нормально, каждый день принимает лекарства, что прописали в Германии. После операции мы посетили педиатра, невролога, генетика, кардиолога. Невролог прописал кортексин и церебролизин. После операции девочка поправилась и подросла.Аллочка с удовольствием ходит в садик, катается на самокате, когда смотрит любимые мультфильмы, прыгает и хлопает в ладошки!Все это благодаря Вам, наши благотворители!

После того как прошла операция, Мишино состояние было отличным (как я писала ранее)... Через сутки, как и планировалось, нас перевели в отделение. Но ночью в отделении Мише стало трудно дышать... Экстренно ему начали делать ингаляции, подключили к кислородной маске, и начали мы бороться за нормальное дыхание! К обеду мы подписали уже все документы для проведения операции (это на тот случай если там потребовалась бы экстренное хирургическое вмешательство)! Во время подписания документов, нам рассказали все риски какие могут быть. Самое ужасное это то, что могли даже вернуть трубочку... 31 июля мы прилетели домой! Отпустили нас домой с рекомендациями наблюдения у лора, и не мочить шов 3 недели. У Миши уже отвалились все узелки, которые оставались. Шов подсох. И все в норме. 

17.08.2018 Аланчику провели радикальную операцию по исправлению КТМС (корригированная транспозиция магистральных сосудов) и ДМЖП(дефект межжелудочковой перегородки). Операция длилась долго, примерно 14-15 часов, после чего ему сразу же сделали зондирование, которое показало, что все сосуды в норме. В настоящее время Алан до сих пор находится в интенсивной терапии на искусственном кровообращении, так как сердечку необходимо окрепнуть для самостоятельной работы. Мы с нетерпением ждем восстановления нашего малыша. Благодаря Вашей помощи, Алану провели необходимую операцию. Выражаем Вам огромную благодарность!!! 

Мы не упускаем возможности лишний раз повысить иммунитет Кати. Регулярно она посещает спелеошахту. И, безусловно, верит, что это поможет стать ей здоровой. Катя и Настя, старшая сестра, очень близки. Вместе они могут даже испечь торт "Наполеон"!!! И как все представительницы прекрасного пола, сестры очень любят цветы. Пока они от папы. Но мы верим, что Катенька вырастет в прекрасную девушку и будет получать букеты не только от папы)))

Хочу выразить Вам огромную благодарность за помощь моей доченьке Глашеньке. Благодаря Вашей помощи и отзывчивости мы прошли курс реабилитации после операции. Я Вам очень благодарна за Вашу отзывчивость и помощь. Лето мы провели дома, Глафира ходит в садик, мы ездим на ЛФК в нашем городе. Дочка все лето кушает фрукты и ягоды, я Глашеньке подарила кота, которого она назвала Васей. Дочка постоянно с ним, укрывает одеялом и кормит)))

Приветствуем вас, дорогие наши друзья! У нас все хорошо, занимаемся дома. Хотим немного рассказать о наших ежедневных занятиях мелкой моторикой. Ежедневно, 2 раза в день, мы уделяем занятиям мелкой моторикой.Мы рисуем пальчиковыми красками, лепим из кинетического песка разные фигурки. Это самые любимые занятия Алины. Также играем в шарики орбиз, достаем мелкие детали конструктора. Это все мы делаем для того, чтобы наши пальчики лучше работали, так как кисти рук у нас плохие, в тонусе, Алиночка до сих пор не может самостоятельно держать ложку, хотя она очень старается.

Хотим поделиться с Вами нашими новостями за прошедшую неделю. Аришка продолжала тренировать свою первую букву. Сейчас она поняла, как можно извлекать звук, для этого она слегка наклоняет голову, прикрывая подбородком отверстие трахеостомы и радостно кричит. Ещё Аришка – большая помощница. Гуляя на улице, Арина проводит время с пользой: поливает из своей маленькой леечки цветочки, в теплице срывает красные помидорки, принимает сорванные бабулей огурчики и складывает их в ведерко.