Андреева Валерия
Сделать репост
Сумма: 534 240 руб.

Диагноз: паралич голосовых связок, трахеостома

  • Описание
  • Документы
  • Видео

Открытие сбора: 27.03.2017

Закрытие сбора: 25.04.2017

Цель сбора: оплата ларингоскопии и деканюляции в клинике в Израиле

До сбора

В семье Андреевых подрастают две очаровательные девочки. Когда младшей Лере исполнилось 5 месяцев, на плановом УЗИ врач обнаружил порок сердца (стеноз лёгочной артерии). В 8 месяцев в Хабаровске малышке провели открытую операцию на сердце. После неё Лера почти перестала дышать.

Жизнь семьи превратилась в страшный круговорот: задыхающаяся малышка, кислородные баллоны, запасы Преднизолона и других препаратов, регулярные ингаляции, увлажнители воздуха и постоянный страх. Врачи ставили разные диагнозы, но становилось только хуже. У девочки начинались новые приступы, она задыхалась, синела, а мама молилась, лишь бы успеть доставить дочку до больницы, где сделают очередной гормональный укол. Несколько раз Лера чуть не погибла. Доктора искренне переживали за малышку и делали все возможное, но установить диагноз так и не удалось.

Мама с помощью форумов и сообществ для пациентов с подобными заболеваниями нашла информацию о израильской клинике Сураски, где накоплен огромный опыт лечения проблем с дыханием.  Семья продала машину, и мама с дочкой отправились в Израиль. Врачи центра предположили, что у Леры паралич голосовых связок. Позднее диагноз подтвердился. При операции на сердце были задеты нервы, голосовые связки парализовало, и они перекрыли дыхание.

В центре им сообщили, что понадобится длительное лечение: дыхательный просвет необходимо увеличивать по чуть-чуть. Каждый миллиметр имел значение. Там же ребёнку впервые установили трахеостому – трубочку в горле. Лере отменили все препараты, а маму научили ухаживать за трахеостомой и удалять мокроту.

С тех пор прошло три года, серия сложнейших операций, две пластики. Врачи брали хрящевую ткань с межрёберного пространства и вживляли в гортань. Несколько раз частично удалялись голосовые связки. Валерия мужественно прошла через все этапы, но ей остался самый последний – ларингоскопия и деканюляция (снятие трахеостомы). После него девочка впервые за долгое время сможет свободно дышать. Врачи настоятельно рекомендовали снять трахеостому вскоре после последней операции, но семья не смогла найти деньги на оплату счета, и была  вынуждена уехать домой. Сейчас Лера живёт в России и очень ждёт момента, когда ей снимут трахеостому.  

Родители давно исчерпали собственные средства. В оплате лечения им помогали другие благотворительные фонды и отзывчивые люди. Лера проделала огромный путь, в котором оставался самый последний шаг к выздоровлению.  Его стоимость составила 13 748 USD или 815 256 рублей (по курсу банка «Открытие» на 23.03.2017 – 58,3 +1 рубль). Но семья уже собрала в частном порядке 281 017 рублей. До закрытия счета оставалось 534 240 рублей. Фонд "Алёша" открыл сбор.

После сбора

История маленькой Леры вызвала огромный отклик в сердцах наших подписчиков и друзей. Ваши отзывчивые сердца помогли нам закрыть срочный сбор всего за месяц. Операция  запланирована на 1 мая 2017 года. Мы с нетерпением ждем результатов работы хирургов и верим, что уже в ближайшее время девочка сможем дышать сама. К сожалению, из-за поспешности операции мы не успели пока перевести средства в клинику и операция проходит по нашему гарантийному письму. Но в ближайшее время деньги поступят на счет клиники. Мы сразу же выложим на сайте платежное поручение. 

Новости от 17.07.2017

"Здравствуйте! Наконец-то могу написать новости, есть и хорошие и плохие. Хорошие-то, что 2 недели назад Лерочке убрали трубочку. Она ждала этого 3,5 года. Гладя на других детей с этим же диагнозом, с которыми она успела подружиться, и которым уже сняли трахеостому, она задавала вопросы: "Когда же мне снимут эту трубочку?". Теперь её мечта сбылась.

Но к сожалению, я не могу разделить эту радость с ней! Дыхание у Лерочки тяжёлое, по ночам считаю каждый вздох. К утру обычно хуже всего, доктор пришёл к выводу, что все-таки придётся провести ещё одну операцию. Но все очень надеялись, что Лерочка справится без неё, так как после подобных операций, обычно страдает голосочек). Увы - доченьке не хватает просвета для дыхания, и любая простуда, плач, волнение может быть очень опасным. Лерочка просто может не справится, сейчас нас выписали на квартиру, мы прошли проверку в комнате сна, чтобы изучить подробнее причины ухудшения дыхания, результат пока не получили. Нам дали счёт на предполагаемую операцию". 

Новости от 04.07.2017

Лере сняли трахеостому!


Новости от 19.06.2017

После приезда Леры в клинику и первого осмотра врачи приняли решение отложить деканюляцию и сначала провести ларингоскопию. Процесс подготовки к операции оказался длинным и проводился очень тщательно. 19 июня девочка была прооперирована. По мнению врачей (доктора Ари Диро и доктора Ошри Вассерцог), теперь просвет в области голосовой щели достаточно большой и врачи готовы попробовать деканюлировать девочку. 

Врачи пояснили, что есть вероятность, что текущего просвета между связками может не хватить для стабильно хорошего дыхания, в этой ситуации они предпримут еще одну попытку хирургического увеличения просвета между связками (хирургия надгортанника). Но с учетом того, что есть неплохой шанс, что удастся деканюлировать ребенка уже на данном этапе, Лере запланирована деканюляция на ближайший вторник. Мы надеемся, что больше хирургических вмешательств на понадобится. 

Новости от 25.04.2017

"Здравствуйте, мы наконец-то добрались до клиники и отошли от очень тяжелого перелета. Маршрут был длинный, прилетев в Москву, нам пришлось переехать из Шереметьево в Домодедово, ехали 2.5 часа. С самолета, получив багаж, сразу в такси. Это даже для меня было нелегко, а Лерочку начало тошнить, забилась трубочка, села батарейка на аппарате для санации. У меня началась паника, доча вся посинела. Я взяла ее на руки, выпрыгнула из такси.  Нам помог носильщик - очень хороший человек - забрал чемоданы, отвел в медпункт, где нам указали на кабинет и разрешили мне им воспользоваться. Я уложила малышку, пришлось быстро менять трубочку, так как все пересохло, и дышать Лерочке было уже невозможно. Просанировала ее и минут через 10 она пришла в себя, порозовела, попросила покушать, но нужно было успеть зарядить аппарат для дальнейшего перелета. Носильщик помог сдать багаж, абсолютно бесплатно. Немного подзарядив санатор, мы снова отправились на посадку. Перелет 3.5 часа до Стамбула, 13 часов там и завершающие 2,5 часа до Израиля. Лерочка потеряла все силы, 3 дня ничего не ела, просто спала. Вокруг трубочки все воспалилось от рвоты, пыли и мокроты, поднялась температура. Но на следующий день мне удалось привести ее в порядок: купила сироп, обработала все, вымыла и наконец-то сегодня мы вышли уже погулять. Завтра 26 апреля нам на прием, нужно сдать анализы, пройти врачей  перед операцией, которая состоится 1 мая. Очень надеюсь, что все пройдет хорошо, нам так хочется домой".

С уважением, мама Лерочки, Женя.




Возврат к списку