Буршнева Маша
Сделать репост
Сумма: 370 000 руб.

Диагноз: ДЦП

  • Описание
  • Документы

До сбора

"Сейчас я могу говорить о ДЦП часами и днями с увлечением и азартом, не свойственными мне до появления в моей жизни ребенка с таким диагнозом. Для меня болезнь дочери стала своеобразным увеличительным стеклом на беды нашего общества – равнодушие, одиночество, незащищенность самых слабых. Зачастую, внешние проявления заболевания вводят окружающих людей в заблуждение о полной недееспособности больных детей. И нам даже не приходит в голову, что можно научиться читать, не владея речью, писать замечательные пронзительные стихи одним действующим пальцем.Пристально разглядывая внешние проявления болезни мы зачастую упускаем самое важное – разум и душу детей, которые живы, живы, как моя и ваши.
Иногда, я пытаюсь себе представить, что чувствует моя шестилетняя дочь, с трудом передвигающаяся на ходунках под насмешки и громкие комментарии прохожих. Откуда берется мужество в этом маленьком человечке стойко переносить эту отверженность каждый день, каждую секунду? Где черпает она силы просыпаться с улыбкой и радоваться каждому новому дню?
Думаю, что теперь я знаю ответ на этот вопрос - в Вас. Я благодарна каждому всем вам".

С уважением, мама Маши

После сбора

Новости от 09.09.2014

Дорогие друзья! Маша Буршнева, которой мы вместе с вами собирали деньги на лечение вернулась из Китая и Мама Оля для всех нас написала огромный рассказ , длинною в маленькую жизнь о том, как Маша побывала в Китае и о том, как маленькая девочка, которая даже не ходит еще в школу, преодолевает препятствия жизни, которые зачастую не по силам взрослому человеку. Многим из нас надо поучиться у этой маленькой ,но очень выносливой девчушки оптимизму и воле к жизни.
Итак...
Здравствуйте все! Мы наконец-то вернулись к вам и у нас очень много новостей о Маше. Для начала спасибо вам всем, что вы по-прежнему с нами. Я попытаюсь рассказывать все по порядку и не пропускать ничего из нашего двухмесячного пребывания в Китае. Как вы все знаете, в июне месяце мы начали свое лечение в клинике Ли Чао. А параллельно я искала выходы на Пекинский Военно-Морской госпиталь. Хотелось попасть хотя-бы на консультацию. Несмотря ни на что я счастливый человек, потому-что в моей жизни очень много хороших и добрых людей, нашлись они и в Пекине. И представляете, с их помощью, Маруся уже к концу июня смогла попасть на консультацию в госпиталь. Как первых русских пациентов, нас снимал приглашенный на прием фотограф ( у меня попросили разрешения заснять этот исторический момент). Госпиталь закрытый, занимается лечением военных, их семей, а еще врачи госпиталя выполняют обязанности нашей службы МЧС. Уровню оснащенности больницы позавидует наверно даже Кремлевская больница, а квалификация врачей на необычайно высоком уровне. Осматривал Марусю главный врач отделения педиатрии, профессор невролог. Эти двадцать минут приема перевернули всю нашу жизнь. Для меня случилось настоящее чудо. Доктор нашел причину нашего ДЦП. Если представить наш мозг в виде генератора (это серое вещество) и электрических проводов, по которым текут сигналы к нашем рукам, ногам.....(это белое вещество), то наша проблема в недостаточном количестве и качестве белого вещества. Понимаете, получается, что мы почти семь лечили здоровый мозг ребенка, который работает как надо, но не имеет возможности передать сигнал из-за недостатка белого вещества. Мне наконец-то дали возможность лечить саму болезнь, а не ее проявления. Лечение нашей болезни одно - введение стволовых клеток в головной мозг ( вернее в участок головного мозга, где недостает белого вещества). Предупредили сразу - результат 50 на 50. Даже если-бы мне сказали, что возможный процент успеха всего 1 все равно согласилась-бы. Как ни была бы мала вероятность улучшения, я не имею права отбирать у дочери шанс на излечение. К тому-же доктора клиники Ли Чао подтвердили необходимость лечения стволовыми клетками. Госпиталь был готов нас принять на лечение с 7 июля. Оставшуюся неделю до госпитализации мы с Машей продолжали носиться по процедурам. И вот, 7 июля первый русский пациент - Маша Буршнева поступила на лечение в Военно-Морской госпиталь Пекина. Мы попали в абсолютно китайскую среду. Как говориться русскими там и " не пахло ". Если честно, первые дни было тяжело. Языковой барьер практически сто процентный, и даже мой хилый английский, на который я уповала оказался бесполезен. Наша переводчица была приходящая (за каждый день нужно платить) поэтому старались лишний раз не вызывать ее в клинику, активно осваивали язык жестов и мимики. В первый день Маруся прошла все необходимые обследования, получили мы с ней свое койко-место в двухместной палате и стали привыкать к нашему новому быту. Самое тяжелое было привыкнуть к китайской национальной кухне. Еда в больнице заказная, но меню состоит только из китайских блюд, вдобавок ко всему написано на китайском. Кое-что из списка Лена нам перевела, но так как каждый день блюда разные, заказ блюд стал для нас своеобразной лотереей. Скажу одно - рис мы теперь наверно долго не будем есть. Ну, это не главное. Во вторник с утра у Маруси взяли главный анализ - на подбор донорских стволовых клеток. При госпитале создан Банк стволовых клеток и каждому пациенту подбирают максимально подходящие клетки. Только в среду был получен положительный ответ о наличии подходящего материала и нас стали готовить к первой операции. Так как первая подсадка стволовых клеток производится в головной мозг все волосы нужно сбрить. Пригласили к нам парикмахера и Маша стала Мишей. Со среды стали готовить лекарственной терапией. Операция была назначена на четверг на 15 часов дня, но уже с утра началась подготовка к операции. Все палаты могут работать в режиме реанимации, необходимо только подключить необходимое оборудование. Поэтому с восьми утра мы с Машей ошалело наблюдали подсоединение аппарата ИВЛ, кардиомониторов и прочей медтехники к нашей кровати. Марусю приодели в специальную операционную одежду и в 14-50 за нами пришла медсестра. Когда Машу понесли на операция орала она так, что половина отделения ( забыла сказать, что всего на отделении одновременно лечится 100 детишек ) вышла в коридор посмотреть на ребенка, издающего такие жуткие звуки. У операционной нас ждали два доктора, и видя состоянии Маруси пригласили меня в первый пред операционный блок, в котором детишкам дают анестезию. Так как катетор был установлен заранее все прошло быстро, и засыпать Маша стала быстро, буквально в течении нескольких секунд. меня сразу вытолкали, а Марусю увезли в операционную. Знаете, это не первая операция в жизни моей дочери, но привыкнуть к этому невозможно. Каждый раз, когда мою девочку увозят в операционный блок я по-моему перестают дышать. Все прошло быстро и очень хорошо. Машеньку вывезли из операционной через тридцать минут, с уже открытыми глазами. Уже на следующий день доктор рассказал мне, что проснулась она в тот момент, когда он делал узел на шве. Девочки медсестры привезли нас в палату, подключили ко всяким разным приборам, одели кислородную маску, поставили капельницу. После введения стволовых клеток в голову нужно лежать на спине 48 часов, переворачиваться, садиться и вообще двигаться категорически запрещено. Вдобавок ко всему голова должна быть немного вниз, поэтому положили Марусю на подушки так, чтобы голова свисала немного вниз. Нам с Машей повезло и на этот раз. В нашей палате лежала замечательная китайская семья. Родители Мими (это наша четырех летная соседка по палате ) очень мне помогали, особенно в первые сутки после операции. Капали Марусю до самого утра, заходили проведать доктора, я даже смогла немного поспать. А в субботу, после трех часов дня нам уде можно было садиться и потихоньку вставать. Вот так прошла наша первая операция. А уже с понедельника началась активная реабилитация. Главная фишка в подсадке стволовых клеток и заключается в последующей реабилитации. Новые клетки, вставшие на место погибших или отсутствующих (все зависит от первоначального состояния пациента) нужно научить работать. И мы начали их учить. А параллельно Маша учила китайский. Теперь поет мне песенки на китайском языке. Последующие две подсадки делались с интервалом в неделю, и тоже по четвергам. Во время второй подсадки стволовых клеток вводилась ударная доза, поэтому организм выдал высокую температуру. Сбивали ее обтиранием и обильным питьем почти сутки. А в субботу опять продолжили реабилитацию. Третье введение стволовых клеток Маша перенесла уже хорошо, поэтому в реабилитации мы прервались буквально на один день. Затем мы проходили реабилитацию еще неделю. Правда на последние сутки перед вылетом пришлось уехать в гостиницу, чтобы собрать вещи и выспаться перед вылетом. В аэропорту все прошло прекрасно. Пока Лена (это наша переводчица) договаривалась о мед сопровождении для Маши на помощь к нам ринулся американский профессор, с предложением дотолкать нашу телегу с чемоданом, ходунками, скамеечкой для занятий до нашей стойки с регистрацией. Мы с Марусей дядю поблагодарили и от помощи отказались. А потом, спустя девять часов мы были дома. Теперь мы снова с вами. Спасибо всем вам за Машеньку! Я знаю, что все будет хорошо, мы потихоньку начинаем видеть улучшения в ней, но полный эффект от введения клеток должен проявиться в течении шести месяцев. Со своей стороны обещаю работать с ней не покладая рук, и делать все возможное и невозможное для закрепления полученного результата. Если-бы не вы, ничего этого никогда бы не было. Сейчас мы занимаемся в своем районном реабилитационном центре и Машиным успехам искренни радуются все сотрудники. С нашей девочкой произошла удивительная перемена. Она поумнела, повзрослела, стала крепче, и намного лучше стала усваивать новые навыки. Спасибо вам! С уважением и признательность ко всем вам Ольга Буршнева.


Возврат к списку