Ильин Демид
Сделать репост
Сумма: 117 480 руб.

Диагноз: неуточнённое нервно-мышечное заболевание, задержка психомоторного развития

  • Описание
  • Документы

Открытие сбора: 22.02.2017

Закрытие сбора: 05.04.2017

Цель сбора: оплата нейрореабилитации в клинике Nisa (Испания)

До сбора

Демид родился 13 апреля 2014 года. На третьи сутки жизни его перевели в инфекционное отделение с целой серией диагнозов: перинатальная бактериальная инфекция, гнойный коньюктивит, ринит, бронхит. Лечение быстро закончилось и вскоре маму с выздоровевшим мальчиком выписали домой.

Начались будни молодых родителей: кормление по часам, прогулки, бессонные ночи, посещения врачей. Но скоро стало очевидно, что ребёнок отстаёт в развитии.

В апреле Демиду исполнится три года, но он пока умеет только ползать. Он не говорит и не понимает обращённые к нему слова, не бегает и не прыгает. Очевидна задержка в развитии и нервно-мышечное заболевание, которое пока врачи ни в Москве (НИИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева), ни в родном для Демы Петрозаводске установить не смогли.

Кроме этого, у мальчика есть сопутствующие диагнозы - ПМР 3 степени, гипоплазия левой почки, рефлюкс-нефропатия слева, вторичный пиелонефрит, ХПБ 2а, миокардиодистрофия, пролапс митрального клапана. Демиду уже неоднократно проводили эндоскопическую коррекцию пузырчато-мочеточникового рефлюкса, а также операцию по крипторхизму. В 4,5 месяца ему дали инвалидность.

Больше всего родители боятся упустить время. Весь первый год жизни сына они с надеждой ждали, что вот-вот малыш сядет, пойдёт, заговорит, но это так и не случилось. Их успокаивали и говорили, что у каждого - индивидуальная скорость развития и мальчик потом наверстает. Но пока этого не произошло.  Они понимают, что сейчас Демид находится в том самом возрасте, когда с заболеванием можно справиться с наименьшими потерями. Но для этого нужно знать точный диагноз.

Их готовы принять в испанской клинике Nisa, где уже накоплен огромный положительный опыт нейрореабилитации детей с подобными заболеваниями. Семья мечтает отвезти мальчика на четырёхмесячный курс, чтобы уточнить диагноз и получить специализированную помощь.

Первые три месяца курса (более 26 000 EUR) родители оплатили сами благодаря помощи добрых и отзывчивых людей. Фонд «Алёша» собирает средства для оплаты четвёртого месяца. Счёт составил 7481 EUR, то есть 476 315 рублей (по курсу Сбербанка на 22.02.2017- 62,67 +1 рубль).

Родители Демида просят Вас оказать помощь и подарить надежду малышу. Сбор средств для мальчика также ведут сами родители в частном порядке и другие благотворительные фонды.

После сбора

За полтора месяца сбора фонду "Алёша" удалось собрать 117 480  рублей. Но к нам на помощь пришли наши друзья - компания-меценат, пожелавшая остаться неизвестной. Они оплатили остаток по счёту Демида напрямую в клинику. В ближайшее время мы также переведем собранные нами средства в клинику. Благодарим всех, кто принял участие в судьбе Демида. Благодаря вам мальчик получит долгожданное лечение.

Новости от 19.04.2017

"Здравствуйте! Пишет Вам мама Демида Ильина. Расскажем Вам наши последние новости о Демочке. Месяц назад мы с Демидом приехали в госпиталь Nisa г.Валенсии. Практически с первого дня у Демы началась интенсивная реабилитация по 4 часа в день. В первые дни Дема очень уставал, но потом ему очень понравились занятия, что он не хотел с них уходить! В первые дни нас смотрело очень много специалистов: педиатр, невролог, уролог, кардиолог, нейропедиатр. Много назначили нам обследований и анализов, для уточнения нашего основного диагноза (т.к. диагноз Деме до сих пор не поставлен). И обследовать наши сопутствующие заболевания. Сделали много обследований, которые совсем не планировали. На данный момент врачи нам сказали, что у Демы во время питья происходит сатурация. Поэтому он  всегда отказывался пить и постоянно захлебывался. И как мне объяснили, - это очень опасно. Поэтому нам сейчас назначили добавлять в жидкость специальный загуститель. Теперь Демочка воду у нас "ест". По результатам урологических обследований, все у нас плохо. Левая почка у Демы очень плохая, очень высокий рефлюкс. Как предполагает хирург, все наши постоянные подъемы температуры и обострения, из-за левой почки.  Нужно обязательно и как можно раньше оперировать. Пока хирург-уролог назначил нам дополнительное обследование, - сцинтиграфию. Чтобы понять, какую операцию провести Демиду. Операция будет сложной. Предположительно нас будут оперировать в начале мая. Во время операции Демочке сделают мышечную биопсию, которую мы тоже не планировали делать... Биопсия необходима для уточнения основного заболевания. И прооперируют крипторхизм. Очень хочется сказать огромное спасибо БФ Фонду "Алеша"!!!!!! Благодаря фонду нам помогли оплатить предстоящую операцию Деме, а это 21515 евро! Для нас это очень большие деньги. Теперь у нас появилась надежда, что об одной проблеме, об урологии, мы навсегда сможет забыть. Начать более интенсивно заниматься реабилитацией Демида! Мы хотим поблагодарить каждого из ВАС, кто был с нами все это время, помогая нам, поддерживая в наши трудные минуты, даря надежду! БОЛЬШОЕ СПАСИБО, что Вы с нами всегда! Дай Бог вам всем здоровья, вашим детям, вашим родителям. Удачи вам во всем! Да и по-другому и быть не может! Вы делаете добрые дела по зову Ваших сердец! Вы стали ангелами-хранителями для Демочки, которому помогаете. Демочка еще совсем маленький мальчик, а пережить ему уже пришлось, не дай бог каждому. Демочка – замечательный мальчик, который научил нас ценить каждый момент жизни. Самое важное для нас - это идти дальше, бороться и сделать все возможное, чтобы жизнь Демочки была полноценной, здоровой и счастливой! Теперь я знаю, что мы не одни! С нами люди, которые в нас верят, помогают и всем сердцем всегда с нами! Это ВЫ! 
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!"


 

Возврат к списку