Пархоменко Алёша
Сделать репост
Сумма: 954 000 руб.

Диагноз: полная дыхательная непроходимость, срастание голосовых связок, трахеостома, состояние после атрезии пищевода

  • Описание
  • Документы
  • Видео

Открытие сбора: 03.02.2017

Закрытие сбора: 02.03.2017

Цель сбора: оплата операции по ларингопластике в Израиле

До сбора

Алёша не может сделать ни единого вдоха с самого рождения. Малыш родился с органическим поражением ЦНС и тяжёлыми пороками развития – атрезия пищевода и стеноз трахеи. Врачи провели операцию на пищеводе, но стеноз трахеи вылечить не смогли.

3 первых месяца жизни Алёша провёл в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Чтобы родители смогли забрать малыша из реанимации домой, врачи установили трахеостому – сделали надрез в шее и вставили трубочку.

Но трахеостома – только временное спасение. Алексей не может говорить, не может плавать, ему больно глотать кусочки пищи. Это прямой открытый доступ в лёгкие разным инфекциям. В любой момент малыш может выдернуть трубку и задохнуться. В свои 2 года он ещё не умеет сам стоять и ходить. Но он удивительно любознательный, умненький, весёлый малыш! Не хватает только самого малого – дышать без препятствий. Для этого необходима сложная операция.

В России подобные операции в таком маленьком возрасте не делают и нужно ждать до 5-6 лет. Но это время, которое малышу придётся не жить, а выживать! Такое заболевание можно вылечить даже в 2 годика в Израиле. Семья уже посетила доктора в клинике в декабре 2016 года, где Лёшу тщательно обследовали и поставили диагноз – полная дыхательная непроходимость.

Компьютерная томография показала, что её участок небольшой, но он абсолютно не даёт Алёше дышать. Единственный выход - операция по удалению рубцов, расширению, и укреплению дыхательного просвета – ларингопластика. Стоимость операции составила  62 370 USD, то есть 3 851 971,2 рубль (по курсу Сбербанка 60,76+1 рубль на 9.02.2017). Часть суммы родители собрали самостоятельно. Для оплаты счёта им не хватало 51 370 USD, то есть 3 172 611 рубль (по курсу Сбербанка 60,76 + 1 рубль на 09.02.2017). Семья, живущая в глухой станице в домике с печным отоплением, обратилась в фонд «Алёша» за помощью. 

После сбора

История Алёши тронула сотни людей. Огромное количество неравнодушных обращались к нам, интересуясь судьбой мальчика. Уже в конце февраля к нам пришли прекрасные новости. Немецкий благотворительный фонд Ein Herz für Kinder перечислил на счёт медицинского центра 10 000 EUR, а «Русская медная компания» - 25 000 EUR. Таким образом наш сбор сократился до 15 400 USD и мы закрыли его уже в начале марта. Собранные средства в ближайшее время будут переведены на счет клиники. Операция была  запланирована на 27 марта 2017 года, но затем врачи перенесли её на 8 мая 2017 года из-за опасений не успеть собрать средства на проживание и бронхита, которым внезапно заболел мальчик.

Новости от 25.07.2017


Новости от 20.05.2017

"Здравствуйте, наш дорогой фонд и все-все Лёшкины помощники!

8 мая Лёшику сделали операцию!! Ту самую долгожданную, ради которой мы вели наш сбор – ларингопластику! Этот день я ощутила как один из ключевых в своей жизни. Давно я так не волновалась задолго и вовремя... Лёшик маленький и такой взрослый.... День был очень долгий. Операция длилась чуть больше 4 часов. Лёше сделали пластику с вживлением собственного хряща. Доктора вырезали рубцы между голосовыми связками, и пока не могут сказать, насколько связки функционируют.. И вставили специальную Т-образную трубку, которая выступает вперёд, а внутри идет и вниз и вверх. Это для того, чтобы порезанные места не срослись. Такую трубку тяжелее санировать, буду заново учиться. Ходить с ней нам месяца полтора, потом у нас будет проверка, как заживает слизистая.

Неделю мы с Лёшей пробыли в реанимации. Ему кололи сильные обезболивающие... Был и зонд для кормления, и мочевой катетер, и дренаж, и много кровавой мокроты. Около 2-х суток искусственная вентиляция лёгких. Совсем разболевшийся животик, зелёный понос. Я могла находиться рядом постоянно, это разрешается в этой клинике. Это было очень хорошо! И очень тяжело – стоять у кроватки часами, ведь взять на руки сына я не могу, он весь в датчиках, проводках, а ему больно, он хнычет, засыпает и просыпается… Медперсонал реанимации – очень доброжелательный, подкармливали меня и даже на одну ночь дали нам поспать вместе, прикатили большую кровать.

Потом нас перевели в отделение и отменили антибиотики. Лёшке стало гораздо комфортнее. И вскоре долгожданная выписка!

Нас выписали из клиники с рекомендациями. На фото вы видите, как выглядит наша новая трубочка. Это Т-образная трубка, которая вставляется как протез, чтобы слизистая не срасталась. Эту трубочку носят без повязочки, так как она держится внутри за счёт того, что идёт вверх и вниз. Но нам всё равно стоит быть аккуратными. Так как Лёша, когда психует, пытается её дёрнуть. Она так выступает вперёд... И ещё Лёша не может сам выкашлять мокроту, так как она такая длинная. Поэтому начеку нужно быть всегда, санировать с особой тщательностью и не допускать пересыхания. Её так просто не вынуть для смены. Ходить нам с ней полтора месяца. Через это время нам будет назначена контрольная ларингоскопия, на которой доктора посмотрят, как зажила слизистая и какой формируется просвет.. Так что сейчас очень важный и ответственный период заживления, от которого будет зависеть всё.

Лёша дома чувствует себя гораздо лучше. У нас теперь новые шрамики - поперечный справа на грудной клетке и поперечный на шейке над трубочкой. С животиком стало получше. Но по-прежнему вздувается как воздушный ШАР. И корки красные на попе... Я даю ему пробиотики, мажу мазью, дома без подгузника, да и на улицу тоже пойдём без него, и надеюсь, что скоро пройдёт. Вообще, я благодарна нашему доктору Ошри, который осмотрев Лёху, перевёл нас в отделение и отменил антибиотики. Всё пошло хорошо.

Благодарю Бога и наших хирургов – докторов Ари Диро и Ошри Вассерцог! И конечно, огромное спасибо всему персоналу клиники за чуткость и позитивное настроение! И нашему куратору Виктории - за круглосуточную отзывчивость и помощь!

Спасибо, Друзья, за то, что благодаря вам эта операция произошла, и у нас теперь большая надежда на будущее!! Крепкого здоровья вам и вашим семьям!! Пусть будет удача в ваших делах, а в сердце много-много нескончаемого тепла!! Спасибо!!"

 С уважением, Ольга, мама Лёши. 

Новости от 28.04.2017

"Дорогие наши помощники! Мы вовсю собираемся в дорогу! Операция назначена на 8 мая, в Израиле нужно быть уже 1 мая! Я собираю вещи в поездку по списку... точнее по нескольким спискам. Это вещи, это лекарства и др. Очень важно взять с собой основное. Правда нужно ещё предусмотреть запасные детали всех приборов, относящихся к трахеостоме. В Израиле у меня просто не будет времени что-то искать. И там ОЧЕНЬ всё дорого. Мы уже забронировали квартиру. Это маленькая студия за несколько км от Тель-Авива. В том же городке, где мы снимали в первую поездку. Очень радует, что как раз в это время там будет проживать несколько наших мамочек с детками, так же, как и мы, приехавших на лечение. Сделали несколько нужных справок и документов. К примеру, справку от педиатра - разрешение на провоз всего нашего оборудования и расходных материалов для трахеостомы...Купили авиабилеты. Оформили медицинскую страховку на случай экстренной скорой помощи. Я как всегда уже заранее волнуюсь перед поездкой. И очень волнуюсь перед предстоящей операцией. Так не хочется, чтобы Лёша испытал эту боль. И приходится себя одёргивать и больше думать о том, что будет после.

На улице потеплело, мы с радостью избавились от комбинезона космонавта, и Лёшке очень интересно на детской площадке. Он наблюдает за детьми, просит покататься на разных каруселях, показывает на птиц, машины и облака И мне так здорово поводить его по тропинкам за обе ручки! Лёша даже может немного пройти за одну ручку (правда часто хватается другой рукой за голову для равновесия).

Очень ему нравится всё новое и конечно же нравится топать ножками!! Скоро-скоро настанет этот радостный день, когда Лёша затопает сам!Я поначалу, как только забрали трехмесячного Лёху домой из реанимации, всегда торопилась, думала, что вот-вот и Лёша будет держать голову, перевернётся и сядет, хотя бы сядет к году, а то и поползёт... Но Лёша не торопился (он уверенно стал держать голову ближе к году, а смог сидеть лишь в полтора года), и я стала радоваться мелочам.. Ещё волнуюсь - впереди операция, а это стресс для организма. Это опять нужно восстанавливаться, опять лечить животик. Деткам очень непросто там. После пластики. Это тяжёлая полостная операция. Если она делается с вживлением межреберного хряща, то деткам даже нельзя шевелить головой в реанимации.. Но зато потом у нас всё будет закрыто, Лёша научится откашливать мокроту, слизистая заживёт со временем, и пусть всё будет хорошо! Ведь у Лёшика уже была сложная операция по сшиванию пищевода, и он - большой молодец!

Лёша практически весь этот месяц провёл с папой. Он любит общаться с папой, потому что папа умеет издавать всякие звуки, и говорить с Лёхой на его языке. А недавно наш Лёшка научился садиться сам!!!  Сидел-то он раньше сам только, когда его посадят. А вот - ни с того, ни с сего - желая разглядеть, что там на ноутбуке, приподнялся на ручках, стал на локоток и через бочок сел! Мы все стали хлопать в ладоши! И Лёшке это очень понравилось, он ещё несколько раз "на бис" сел, садится и тоже вместе с нами в ладоши хлопает! Это большая радость! И ещё мы всё-таки решили подстричь нашего мальчишку, так как впереди операция и жаркое лето. Так что теперь у Лёшки новый образ!

Такие у нас сейчас дела. Благодарим вас за то, что вы с нами, за то, что ждёте от нас вестей! За то, что дали Лёше возможность лечиться в далёком Израиле. Счастья вам! И пусть мирным небо будет над нами!

С уважением, Ольга, мама Лёши. 

Новости от 20.03.2017

"Здравствуйте, дорогие наши помощники! У нас просто замечательные новости! Самые-самые главные! Наш сбор закрыт! Закрыт полностью! То есть средства собраны и на саму операцию, и на проживание на время лечения в Израиле.

Друзья! Мои чувства трудно передать словами. Ведение сбора – это тяжелая, кропотливая работа. Но сколько доброты, оказывается, в этом мире… Во время сбора я увидела, как много неравнодушных людей, и как происходят чудеса! Не устаю благодарить наш фонд «АЛЁША» за то, что заметили нас и великодушно взяли на сбор! Провели его и закрыли! Огромное вам спасибо! Спасибо нашим помощникам, которые существенно и чудесным образом сократили нам сбор – это немецкий благотворительный фонд "Ein Herz für Kinder" и наша Русская медная компания во главе с Игорем Алексеевичем Алтушкиным. А множество добрых, великодушных людей помогли нам собрать деньги на проживание! И представляете – 15 марта мне была передана недостающая крупная сумма для Лёши от удивительного «чудака» Данилы из Москвы…. Мы торжественно закрыли сбор!

Дорогие наши помощники! У нас также есть новость – нам перенесена дата операции - на 8 мая. Вылетаем в конце апреля. Уже купили авиабилеты. Дата была перенесена по многим причинам. Конечно же, срок сбора истекал, и мы побоялись рисковать. Ведь без средств к проживанию одинокой женщине с больным ребёнком в чужой стране делать нечего.. Дело в том, что жить в Израиле нужно будет примерно полгода. Так как операция многоэтапная, а уезжать на Родину нельзя, необходимо наблюдаться! В клинике и при клинике нет условий для такого длительного проживания.

И ещё Лёша долго болел бронхитом, ослаб, кололи антибиотики… Нужно время на восстановление. В мае уже стабильнее будет с погодой в Израиле. А нам нужно лечь на операцию «огурчиком»! Я обязательно буду держать вас в курсе!

А теперь о нашем главное герое. Лёша наш - большой молодец! Он начал по чуть-чуть ходить вдоль стеночки!! Как человек-паук, передвигая ладошки по предметам Он пыхтит-старается, но движется к своей цели! Алёшка только-только учится ходить, у него это получается медленно, но он очень хочет!  А ещё он стал такой сообразительный! Когда у него начинает булькать в трубочке, Лёша показывает мне на отсасыватель, чтобы я его просанировала! Это так странно-умилительно! Или берёт трубку от отсасывателя и прикладывает её к своей трубочке Мой маленький малыш…  И ещё стал пить не из бутылочки, а из кружечки хочется ему, как взрослый. Лёша обожает весёлую музыку, начинает всегда двигаться в такт А ещё ему очень понравилось, когда бабушка, мама и сестричка хором запели «В лесу родилась ёлочка» - он так восхищенно удивляется при этом. И одно из важных наших событий – Лёха перестал сосать пустышку! Разгрыз её, расстроился и забыл!:)

Друзья, в этом нашем сборе участвовало столько людей и организаций! И теперь Алёша едет на лечение! Порадуйтесь, дорогие люди, наши преданные помощники, за Алёшку! Грядущее и чрезвычайно важное событие в жизни Лёшки стало возможным, благодаря нам всем, благодаря Небесам, благодаря Добру и Любви!"

С уважением, Ольга, мама Лёши.

Обращение родителей

"Здравствуйте, наши дорогие Лёшины помощники и уважаемый фонд! Нет слов, как описать нашу радость! Наш сбор на ларингопластику закрыт! Это был немалый счёт и непростой сбор, но деньги собраны. И я ото всей души благодарю благотворительный фонд "АЛЁША" за помощь сыночку! Вы знаете, многие фонды не взяли нас на сбор, но мы не остались одни… И я прямо чувствовала, что это наш фонд, когда писала письмо с просьбой о помощи! Дорогие люди! Вы дали шанс маленькому Лёшке победить болезнь! Пусть ваше добро вернётся вам сторицей! Я обязательно буду писать, как проходит наше лечение, чтобы вы могли увидеть, какое важное и доброе дело вы сделали! Низкий поклон вам! Будьте здоровы!

Огромная наша благодарность Президенту фонда Алексею Зиновьеву, Директору по развитию Анне Зиновьевой, PR-менеджеру Ирине Замотиной за чуткость и внимание к нашему Лёшке! Желаем вам процветания, добрых, честных людей рядом, благодарных подопечных! Мира, света и любви вашим семьям! Спасибо!!!"


Возврат к списку