Шостик Глеб
Сделать репост
Сумма: 698 280 руб.

Диагноз: ихтиоз

  • Описание
  • Документы
  • Видео

Открытие сбора: 26.04.2017

Закрытие сбора: 19.05.2017

Цель сбора: оплата курса лечения в Германии

До сбора

Глеб родился доношенным на 39 неделе. У мальчика был нормальный вес и рост, не было внутренних и внешних патологий, кроме одной ­­- кожи. Она была красная и как будто ошпаренная. Врачи осмотрели мальчика и забрали его в отделение патологий до выяснения диагноза. Маме дали малыша на пару минут, она успела только поцеловать, прижать к груди – и сына унесли. Удаляющуюся спину врача и ледяной ужас она запомнит навсегда. В голове звучало только одно: «Что же с нами будет?!».

Глеба унесли в соседний корпус, в детскую многопрофильную больницу. Утром следующего дня мама пришла проведать сына. Несмотря на швы от кесарева сечения, она почти не чувствовала боли, просто потихоньку по стенке шла по длинному переходу между больницами, чтобы увидеть сына. Малыш лежал совсем один и громко плакал.

В этой же больнице маму научили подмывать малыша и мазать мазью. Глеб оказался терпеливым и плакал только при нанесении крема. Затем быстро успокаивался и смотрел на всех внимательным взрослым взглядом. Она дожидалась, пока мальчик засыпал, шептала на ушко: «Всё будет хорошо, мой сыночек. Я с тобой. Вместе мы справимся», - и уходила обратно в свою палату ждать вердикта врачей. Только на восьмой день жизни Глебу поставили диагноз – ихтиоз.

«Этот день не забуду никогда. На утреннем обходе заходит к нам толпа врачей и говорят: "Назначаем гормоны". Я в панике иду к нашему врачу требовать подробных пояснений, и слышу: "У вашего сына серьёзное врождённое генетическое заболевание - ихтиоз. Оно не лечится, а только поддерживается, вам нелегко придётся с этим жить, но жить с этим можно. Прогнозы дать сложно, может быть с возрастом состояние будет облегчаться. Это был вечер 31 декабря 2014 года.

Часть меня умерла в этом самом кабинете врача. Я почувствовала такую боль, что не описать словами. И поняла, что все страхи беременности и родов не имели смысла. Все 9 месяцев стоило молиться только о том, чтобы ребёнок был просто здоров! Возвращалась в палату как зомби под звуки поздравлений и радостных звонков соседей родственникам. Выписали нас на 20 день».

Первые полгода были просто адом. Мама с Глебом ходили от врача к врачу: педиатры, дерматологи, иммунологи, аллергологи, заведующие, профессора, сотрудники кафедры – они прошли всех. Все давали теоретические советы и выглядели растерянными. Врачи делали, что могли, но Глеб в родном Кемерово был единственным ребёнком с этим диагнозом. Доктора раньше просто не сталкивались с ихтиозом.

В четыре месяца Глеб впервые попал в реанимацию со страшным отёком. Утром мама обнаружила, что малыш бордовый, а кожа похожа на мокрую тряпочку. Мальчика увезли на скорой. Ему кололи гормоны, а мама сутками сидела под дверью в бесконечном ожидании. Под этой дверью для неё прошла целая вечность. Пустынный коридор, бесконечно медленное время, редкий плач мальчика за стенкой и молитвы. Через катетер в голове в организм Глеба вводили глюкозу, антибиотики, метипред. Ещё один зонд ввели через ноздрю – носик мальчика был в запёкшейся крови.

«Через 2 дня, с улучшением общего состояние и спадом отёка, Глеба отдали мне в палату, и мы лежали ещё неделю вместе. Помню, когда его принесли, кожа просто осыпалась, она сошла вся толстым слоем. Я взяла Глебку на руки, а у него стеклянные глаза, смотрит в потолок и молчит, не откликается... Я тихонько начала напевать нашу с ним песенку про маленького жучка, мы пели её с рождения, и он "очнулся", посмотрел на меня и заплакал так сильно, что 2 медсестры рыдали вместе с нами. А мамы в соседних палатах ревели и молились от счастья, что всё позади. Нас там запомнили все, кто лежал в те дни в отделении этой больницы».

Меньше чем через месяц приступ повторился. Все круги ада пришлось пройти вновь. Глеб снова выкарабкался. Причина обоих приступов до сих пор не выяснена, врачи предположили, что это так проявила себя ихтиозиформная эритродермия.

Летом 2016 года мама с Глебом съездили в Москву в НИИ Педиатрии РАМН. Там им скорректировали лечение, посоветовали дорогие, но действенные средства по уходу за кожей. Они помогают поддерживать кожу Глеба в относительно комфортном состоянии и избегать обострений. Но ежедневное расписание Глеба выглядит так:

1) утром ванна со специальным маслом, чтобы отшелушить всю отмершую кожу, висящую на щеках, ушках, волосах и всем теле.
2) после ванны нанесение крема-эмолента, который задерживает потерю влаги.
3) через 2-3 часа и в течение дня нанесение восстанавливающих мазей, так как кожа высыхает, краснеет.
4) вечером опять ванна со смягчающим средством (таким, чтобы не щипало кожу, не вызвало аллергической реакции незащищенной кожи);
5) затем нанесение крема - эмолента, который эту влагу хоть немного удержит.
6) в середине ночи тоже малышу надо мазать личико, чтобы хорошо закрывались глазки, и не было трещин на коже.


При этом всем Глеб – обычный, улыбчивый и добрый мальчишка. Он очень любит общаться с другими людьми, особенно детьми. Умственно он развит лучше многих сверстников – его болезнь никак не сказывается ни на интеллекте, ни на когнитивных функциях. В два года мальчик знает весь алфавит, цифры до 10 и почти все виды машин.

К сожалению, ихтиоз – это генетическое врождённое заболевание, которое на данный момент не лечится. Но врачи в Германии научились значительно облегчать состояние и самочувствие людей с таким диагнозом. Обострения случаются реже и постепенно уходит нестерпимая боль. Стоимость начального курса лечения для Глеба – 11 000 евро или 698 280 рублей (по курсу банка "Открытие" - 62,48 + 1 рубль). Это неподъёмная сумма для неработающей мамы в разводе, которая тратит все средства на дорогостоящие крема и мази. Ведь их невозможно получить по льготе, так как крема считаются косметикой.

После сбора

История Глеба затронула сотни сердец. Малыш покорил наших подписчиков и друзей. Благодаря вам нам удалось собрать средства на Глеба меньше, чем за месяц. Мы благодарим всех, кто помогал и переживал за мальчика. Огромное вам спасибо! 

Старт лечения запланирован на 3 июля 2017 года. Мама с Глебом уже оформили загранпаспорта и в ближайшее время будут получать визы. Наш фонд уже начал процесс перевода средств в клинику. В ближайшие дни средства поступят на счет больницы. 

Новости от 23.07.2017

"Добрый день! Глеб уже привык к ним, почти не плачет. Расскажу о том, КАК нас тут лечат. Ведёт нас профессор Гиль, она специализируется на лечении ихтиоза. У нее есть помощники, молодые врачи, все очень толковые, но Глеба ведёт именно она (слава Богу Глеб после процедур. Уже привык к ним, почти не плачет. Друзья, я не успеваю счс всем ответить на вопросы, поэтому в этом посте расскажу о том КАК нас тут лечат. Ведёт нас профессор Гиль, она специализируется на лечении ихтиоза. У нее есть помощники, молодые врачи, все очень толковые, но Глеба ведёт именно она (слава Богу). Также, курирует лечение и иногда лично заходит глав.врач клиники, профессор Ружичка. Он к Глебу очень тепло отнёсся, на удивление внимательный и отзывчивый человек. Они внимательно изучили историю болезни Глеба, фотографии кожи в разном возрасте, задавали кучу вопросов. Назначили много обследований: биопсия кожи, ДНК волос, измерение параметров влаги в коже на спец.аппаратах, ген.тест, обследование глаз, зубов, всех слизистых (при ихтиозе они тоже поражены), фото-фиксация кожи, и т.д. Как правило, с 9 до 10 утра у нас осмотр врачей, а затем до 12 ч. выполнение рекомендаций - обследования, иногда приходится выезжать в др.корпусы. Надо отдать должное нашему переводчику, она очень хорошо справляется со своей задачей. Каждый день я вздыхаю спокойно, и рада, что мы наняли проф.медицинского переводчика, и остаюсь уверена в качественной передаче и получении информации от докторов. 

Вместе с обследованием, происходит лечение кожи: 2 р.в день купания, 5 раз мазания, ещё смягчающие капли в глазки. Купание и мазание выполняет мед.персонал строго по назначениям проф-ра Гиль. Здесь подбирают и изготавливают для Глеба индивидуальные рецептурные мази, а какие лучше - определяют путём проб на участке кожи. Правую сторону тела мажут одной мазью, левую другой, одну лопатку третьим средством.. На голову средство под шапочку, стопы, ногти и т.д. Лицо это самое трудноподдающееся место.

С купанием один раз вышло неудачно, окунули Глеба в ванну, а он как закричал, сразу достали - смыли, выяснили причину и подобрали другое средство на масляной основе. Но сердце там моё чуть не осталось.

Всё лечение ихтиоза здесь наружное (!!), это очень гуманно по отношению к растущему организму ребёнка. Мне нравится такой подход, дай Бог чтобы он постоянно давал результаты. У нас был ранее опыт лечения внутрь: гормоны, вит. "А" большой дозы... иммуноглобулин делали в Москве, но, это давало только временный эффект, а потом убирали это лекарство и всё возвращалось.

А данное лечение безопаснее и, слава Богу, оно действенное Уже заметно как потихоньку заживает краснота и улучшается кожа У нас ещё неделя по плану, дай Бог продуктивно завершить всё и уехать домой с подобранным лечением, и закупленными с собой средствами!"

С уважением, Наталья






Возврат к списку