Волкомуров Дима
Сделать репост
Сумма: 2 000 000 руб.

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

  • Описание
  • Документы

Открытие сбора: 21.01.2016

Закрытие сбора: 16.09.2016

Цель сбора: оплата курса лечения ихтиоза в Университетской клинике Фрайбурга (Германия)

До сбора

У маленького Димы поражено 100% кожи. У него ихтиоз. Вы знаете, что такое ихтиоз? Это ребёнок не может потеть или гулять в солнечные дни.  Если кожу вовремя не умыть водой и не намазать кремом, то поднимается температура.

Мамамажет мальчика кремом каждые 2 часа. Благодаря этому онможет гулять впрохладную погоду немного дольше. Но кожа постоянно привыкает к кремам и хуже впитывает влагу. Средства приходится постоянно менять. Поскольку крема считаются косметическими средствами, семья не может получить их по льготному перечню.

Спит Дима с полуоткрытым ртом и глазами. Его кожа пересыхает, от чего мальчик расчёсывает её до крови. Это причиняет ужасную боль.  Каждые четыре часа Диме закапывают глаза увлажняющим средством, чтобы не пересыхала слизистая.

Заболевание не лечится в России. Семье Волкомуровых согласилась помочь Университетская клиника Фрайбурга (Германия). Диму пригласили на диагностику и проведение генетического теста. После него должно было последовать лечение стоимость 2 миллиона рублей. Для оплаты этой суммы родители обратились в фонд «Алёша».

После сбора

Мы завершили сбор в сентябре 2016 года. История Димы вызвала беспрецедентный отклик у наших подписчиков и жертвователей. Тысячи людей переживали и поддерживали мальчика и хотели ему всячески помочь. Мы были полностью готовы оплатить лечение мальчика, но Университетская клиника Фрайбурга перестала отвечать на запросы мамы Димы и в итоге отказалась его брать. В начале 2017 года семья Димы обратилась в Городскую клинику Мюнхена (Германия). Эта клиника выставила новый счёт на диагностику Димы в марте 2017 года. 27 марта 2017 года мы перечислили 8400 EUR для оплаты обследования. Когда обследование будет завершено, клиника назначит лечение, мы перечислим оставшиеся средства для его оплаты на счёт клиники. 

Обращение родителей:

"Хотим сказать огромное спасибо всем добрым сердцам, кто помог в сборе для нашего сына Димы. Нам было сложно начать афишировать фото и рассказы о сыне, но мир не без добрых людей и благодаря каждому из вас наш сынок поедет на лечение в Германию! Мы верим в здоровое будущее для нашего сына! Мы желаем каждому из вас только сетлого и мирного неба над головой и крепкого здоровья вам и вашим близким. 
Низкий вам поклон от семьи Волкомуровых из Ижевска."

Новости от 03.19.2017

С середины августа Дима ходит в обычный детский садик. Ребятки приняли его хорошо, так как мы после поездки в клинику Мюнхена почистили кожу и научились это делать в домашних условиях.
Мягкая чистая кожа без чешуек держится около месяца, потом снова постепенно зарастает, и нужно проводить эти процедуры очистки заново. Мажемся увлажняющими кремами постоянно, чтобы кожа не пересыхала. Поэтому садик посещаем до 12.30, на тихий час идем домой, помазаться. Дима очень счастлив, у него есть друзья во дворе и в садике. Спасибо всем кто нам помог попасть в Университетскую клинику г. Мюнхена. Каждому вашему доброму сердцу всех благ.

Новости от 12.06.2017

"Всем доброго дня! Мы вернулись из Университетской клиники г. Мюнхена. Принимал нас профессор Ружечка и профессор Воленберг. Самое главное- это то, что врачам удалось начать чистить Димину кожу от чешуек, которые были по всему телу.

Первые дни смазывали обычным увлажняющим кремом, который через 2 часа снова нужно было наносить, врачи ждали препарат Зорак 0,1% чтобы смазывать Димину кожу витаминным кремом. На пятый и последующие дни мазали левую сторону витаминным кремом а правую кремом с мочевиной 4% и обещали результат по приезду домой или через месяц. Утверждали что витаминному крему с зораком 0,1% нужно время. 

Каждый день с утра была ванна с содой или с маслом для ванны. Очень запомнилась процедура, когда в ванну с содой добавили сульфат алюминия, шипящие пузырьки начали отшелушивать чешуйки на теле. Проверяли кожу препаратом, который измеряет влажность, жирность, кислотность и потерю влаги. Сравнили результат на второй недели пребывания в клиники, результат был немного выше с 7,9% до 8,1%. Нам рекомендовали продолжать курс лечения дома. 

Первый эффект от крема мы увидели в последние дни в клинике, кожа начала отшелушиваться, а под ней мягкая нежная кожа, но не гладкая как у младенца, а в морщинках. Ребенок чешется очень сильно от витаминного крема, нужно смазывать еще обычными увлажняющими кремами, чтобы кожа не пересыхала.

Мы закупили в Германии увлажняющие крема, которых нам хватит на целый год, а вот витаминный крем, который чистит нашу кожу от чешуек будет найти сложнее, так как препарат Зорак и кремовая основа продаются в аптеках заграницей и только по рецепту. Как долго у Димы не будут появляться новые чешуйки и корочки трудно сказать.

По приезду домой личико отшелушивается от темных корочек на лице и спинка стала чистая. Дима в зеркало смотрится, разглядывая свое личико и говорит, один, два, три корочки на носике))) а было больше. На новую кожу крем ложится по-другому, расход стал меньше. Выражаем огромную благодарность за эту поездку БФ"Алеша" и всем тем, кто помог нам попасть в клинику". 

Новости от 04.05.2017

"Полным ходом идет подготовка к поездке в Университетскую клинику г. Мюнхена. Клиника готова нас принять 15 мая 2017 года на стационарное лечение, 2 недели. Очень ждем эту поездку, надеемся на немецких врачей и их опыт. Так как с нашим диагнозом детки проходили курс лечения и кожа улучшилась. 

С наступлением лета идет обострение, так как жара, сухой воздух, палящее солнце, на котором кожа у Димы моментально нагревается и он становится красный. 

Дима взрослеет, ему 4 годика и он уже сам объясняет деткам на площадке, что песочек ему нельзя трогать руками, показывает свои руки. У меня конечно слезы наворачиваются от этого, очень хочу чтобы наша кожа разгладилась и не было трещин и сухости. Спасибо вашему фонду и всем добрым людям, кто помог моему мальчику попасть в клинику на лечение". 

 


Возврат к списку