Петровская Вика

1 год
Диагноз: остеопетроз или смертельный мрамор

До сбора

Маленькая Вика родилась полностью здоровой. Уставшая, но счастливая мама сразу же всем сообщила долгожданную весть. Первые месяцы были очень волнительными, всем родственникам не терпелось увидеть и подержать на руках жизнерадостную кроху.

Плановые походы к врачам приносили только хорошие новости — ребенок рос и развивался нормально. Но в 8 месяцев родители стали замечать странное изменение формы головы, понизился гемоглобин. Участковый педиатр забил тревогу и направил на срочную консультацию к гематологу. Когда пришли результаты анализов, прозвучал страшный диагноз — остеопетроз или смертельный мрамор. У мамы земля ушла из-под ног. Родители смотрели на рентгеновские снимки и не могли понять — как у их здорового ребенка может быть смертельное заболевание?! Они боялась представить, что ждет их единственную и любимую дочку. 

Название болезни говорит само за себя — ранняя форма без лечения протекает очень тяжело и заканчивается летальным исходом. Средняя продолжительность детей с таким заболеванием — всего лишь 2-3 года. Мраморная болезнь — редкий наследственный недуг, при котором кости становятся плотными и тяжелыми, но очень хрупкими. Это ведет с одной стороны к частым патологическим переломам, деформации черепа и позвоночника, а с другой — к параличам, слепоте и глухоте, и в конечном итоге к неизбежной гибели через полтора-два года. 

Единственный шанс избежать этой катастрофической участи — пересадка костного мозга. За последние десятилетия сотни обреченных детей были спасены в Израиле. У Вики есть шанс выжить! 

Вике всего годик, но за это время она успела пережить многое — анализы, перелеты, капельницы. Но несмотря на постоянные боли, малышка продолжает улыбаться, мужественно терпит болезненные процедуры. Она почти не отличается от других деток и больше всего ей хочется жить. 

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Вике! Благодаря вам удалось собрать огромную сумму на лечение. Родителям удалось найти альтернативные источники средств и в ноябре Вика должна отправиться на жизненно важную операцию по пересадке костного мозга.

Новости от 29.11.2018

"Добрый день, наши дорогие благотворители! 

Немного новостей о нас. Анализы в пределах нормы, но некоторые показатели до сих пор скачут. В прошлом месяце лечили зубки, четыре жевательных, и два начали крошиться. Слава богу, сейчас все нормально. Викуля растет, развивается, ей все интересно. Уже наступает зима, и она полюбила кататься на санках. Ей очень нравится снег, любит с ним играть. В этом году, наверное, у нас первый Новый год, который она точно запомнит. Ведь в прошлом году мы были в Израиле на лечении, там снега не было. Благодаря вам у нас все хорошо, не устаем вас благодарить за это, за здоровье и жизнь нашей доченьки. Желаем всем вам крепкого здоровья и счастья.

Родители Вики".


Новости от 23.10.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

На днях мы сдали общий анализ крови и биохимию. Анализы, в общем, хорошие, но некоторые показатели еще не пришли в норму до сих пор. Иммуноглобулин также понижен.

Возникли некоторые проблемы с зубами. Вчера были у стоматолога. У Вики режутся зубки, немного опухли. Нам сказали, ничего страшного. Также верхние зубы начали крошиться, шел неприятный запах. Нам немного почистили зубки, сказали прийти через неделю. Также нужно лечить жевательные зубы. 

В целом у нас все нормально. Несколько недель стояла хорошая погода на улице. Постоянно гуляем. Вике очень нравится. Она катается на качелях. Мы заметили, ей очень нравится играть с детьми, как бы даже не хватает общения с ними. Но пока часто не получается, так как мы боимся, что она заболеет или подхватит вирус. Викуля растет, развивается, ей все интересно.

Сегодня мы сидим дома. Кажется, начинаются холодные деньки. Вот такие у нас новости на сегодняшний день. Не устаем вас благодарить за ваши добрые сердца, за поддержку. Спасибо, что вы с нами!

С уважением, мама Вики". 


Новости от 13.09.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Не устаем вас благодарить за подаренный шанс на жизнь нашей доченьке. Спасибо большое каждому за ваше доброе сердце. 

В начале сентября мы в очередной раз поехали в клинику на консультацию врача и прививки. Вика перелет перенесла, в целом, хорошо, но немного устала и к приезду в клинику немного капризничала. В следующий день после приезда мы были на консультации у доктора. Он смотрел Вику, дал разрешение на прививки. Доктор была довольна состоянием Вики. Сделали прививки, под вечер поднялась температура. Слава богу, через день все прошло, и Вике стало получше. Также у нас взяли все анализы, результаты были хорошими. Слава богу, понемногу все нормализуется. Спасибо всем, съездили хорошо. Теперь мы уже дома. Вика чувствует себя хорошо. Тут уже похолодало – немного непривычно. В Иерусалиме очень жарко, недавно вот у них был Новый год. 

Друзья, огромное вам спасибо, что остаетесь с нами и переживаете за нас. Будем и впредь стараться радовать вас хорошими новостями.

С уважением, мама Вики".


09.08.2018

"Добрый день, дорогие друзья! Огромное всем спасибо, что остаетесь с нами, ждете от нас новостей. Мы никогда не забудем вашу доброту, то, что вы для нас сделали. У нас все хорошо. Летом в деревне очень хорошо, свежий воздух, ягоды, все вокруг цветет. В основном гуляем на улице по вечерам, катаемся на велосипеде. После обеда купаемся на улице, с удовольствием играем водичкой. Викуля помогает собирать ягоды, с радостью выходит со мной, все пробует. Полюбила ягоды. Также пытаемся учить новые слова. Она понимает нас, что мы говорим, пытается повторять, хоть и не очень получается. Вот такие коротенькие новости у нас".

С уважением, семья Петровских.

23.07.2018

«Добрый день, друзья! 
Вот прошло уже шесть месяцев после ТКМ. И мы съездили в Израиль на прививки. Сначала прошли консультацию доктора. Состояние Вики очень понравилось. Доктор дала согласие на прививки. На следующий день нам поставили прививки, три укола, на ножки. Вика очень сильно плакала, но успокоилась. В целом все перенесла нормально, кроме того, что очень болели ножки, и спала очень плохо. Сдали анализы, общий и биохимию. Тромбоциты пока еще очень низкие. Гемоглобин ниже нормы. Имуноглобулин очень понизился, показатели были нулевые. Слава богу, нам до отъезда удалось перелить имуноглобулин. В целом все прошло хорошо. Все, что планировали, все сделали. В следующий раз на прививки нужно поехать в сентябре. Те же самые прививки нужно поставить еще раз. Перелет перенесли нормально, все в порядке, не капризничала. Сходили в монастырь. Гуляли вечером на улице, там очень красиво. Днем ну очень и очень жарко, старались не выходить. А теперь мы уже дома, нас встретили бабушка и дядя Вики. Слава богу, съездили хорошо. Спасибо всем огромное».

С уважением, родители Вики.

27.06.2018

"+174 день! 
Добрый день, дорогие друзья! 

Прошло уже 5 месяцев после ТКМ и уже через 11 дней поедем в Израиль, к нашим докторам, на прививку. Конечно же очень соскучились по всем, хочется всех увидеть. 

Викуля себя чувствует хорошо, общительная, веселая девочка. Ко всем идет на ручки, не боится. Недавно сдавали анализы. Показатели немного повысились. Слава Богу! Через несколько дней хотим пересдать биохимию и гемоглобин. Вот такие у нас короткие новости. Теперь ждем июля, когда поедем на долгожданные прививки.

Спасибо вам, друзья, что вы остаетесь с нами. Спасибо за поддержку. Будем и дальше стараться радовать вас хорошими новостями!"

С уважением,

мама Виктории, Людмила.

24.04.2018

"Дорогие наши друзья и волшебники! 

Мы безмерно благодарны каждому из вас за поддержку нашей семье. Всем огромное спасибо за жизнь, за то, что спасли нашу доченьку. Прошло уже почти 4 месяца после ТКМ. Столько всего мы преодолели за это время. Преодолели трудную химиотерапию, ТКМ, а потом реабилитацию, которая продолжается по сегодняшний день. 

У нас для всех вас отличная новость. Понаблюдав за состоянием доченьки, врачи нас решили отпустить домой. Конечно нам сначала было страшно ехать домой, прошло очень мало времени. Очень будем по всем скучать, желаем всем скорейшего выздоровления. Показатели крови пока ещё не держатся, но врачи все равно решили, что пришло время нам ехать домой. Врачи сказали, что, возможно, состояние Вики дома станет получше и показатели крови придут в норму, аппетит возможно тоже повыситься. Ведь домашние стены лечат.

И вот, на днях мы прилетели домой. И теперь мы пока у бабушки с дедушкой. Аппетит немного стал получше. Анализы пока ещё мы не сдавали. Нам пока ещё страшно, но надеемся, что все будет хорошо. Полина сказала, что не нужно бояться, нужно жить обычной жизнью и растить нашу доченьку. Столько всего хочется сказать, но запуталась, что после чего рассказывать. Настроение дома у Вики намного лучше, она веселая, играет, все изучает, всех родных узнала. Погода только не очень хорошая, ветрено, дождливо. Сегодня вообще был мокрый снег. Сидим дома, на улицу пока не выходим. Научилась выговаривать новые слова. Вот такие у нас новости для вас.

Не устаем вас благодарить за все. Спасибо огромное вам, мы дома только благодаря вам и вашей поддержке. Спасибо, что молились за нас!

Будем держать вас в курсе, если будут новости."

С уважением,

мама Виктории, Людмила.

26.03.2018

"Добрый день, дорогие наши благотворители.

Не устаем вас благодарить за шанс на жизнь нашей доченьке. Вперёд, маленькими шагами идём к здоровой жизни. И все это благодаря вам, наши спасители от мрамора. Большое человеческое спасибо каждому из вас, каждому доброму сердечку, кто волновался и поддерживал нас на этом трудном пути к выздоровлению. 

Вот уже прошло больше двух месяцев после пересадки. Реабилитация нам даётся не легко. Пока ещё тромбоциты и гемоглобин не держатся. Кальций очень высокий, никак не вымывается. Из-за высокого кальция аппетита тоже нет. Но мы не отчаиваемся, надеемся, что скоро все начнет улучшаться. Радуемся любому успеху нашей доченьки. Очень любит гулять на свежем воздухе, изучать природу. Хочется все потрогать, изучить. Насчёт лекарств, некоторые препараты уже отменили. Надеемся, что анализы начнут улучшаться, донорские клетки приживутся ещё лучше.

Дай бог крепкого здоровья! Огромное всем спасибо, что поддерживаете нас. Мы обязательно выздоровеем и вернемся домой, здоровыми!"

С уважением,

семья Петровских.

28.02.2018

"Дорогие и уважаемые наши друзья, наши волшебники! 

Наша семья бесконечно благодарна вам всем, нашему Благотворительному Фонду "Алеша" за огромную и неоценимую помощь в деле спасения нашей единственной доченьки - Виктории Петровской. 

Наступил уже 56-ой день новой жизни! Наша доченька очень старается выздороветь! Как мы ранее уже писали, 03 января 2018 года нашей малышке была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора. Сейчас мы находимся уже не в клинике Хадасса, но живем в общежитии на территории клиники. Ходим на прием к врачам, принимаем необходимые препараты. Состояние здоровья и самочувствие Вики потихоньку нормализуется, показатели крови постепенно улучшаются. Аппетита у доченьки нет, она, конечно, похудела. Приходится ставить ей капельницы, но мы надеемся на лучшее! Стараемся гулять, в основном по вечерам, когда солнце уже не светит. 

Мы очень благодарны вам, добрым сердцам! Без вас, без вашей поддержки не смогли бы приехать к чудесному доктору Полине Степенски, не смогли бы спасти Вику! Мы очень надеемся, что теперь дальше нашей доченьке будет только легче и лучше! 

Спасибо вам огромное за вашу доброту, за вашу помощь и поддержку!" 

С надеждой на скорейшее выздоровление, и с благодарностью, семья Петровских.

18.01.2018

Дорогие и уважаемые наши друзья! 

Мы очень благодарны вам всем, а также Благотворительному Фонду "Алеша" за то, что вы поверили в нас, в нашу Вику, за то что вы полюбили ее и дали Вике шанс на жизнь! 

Сегодня уже пятнадцатый день новой жизни! 03 января 2018 года нашей малышке была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора. Мы находимся в стерильном боксе клиники Хадасса. Состояние и самочувствие Виктории конечно среднее, трудно ей очень, показатели крови конечно еще пока низкие, есть трудности с зубами, трескаются губы. У Вики неважный аппетит, она немного похудела. Но она очень старается, она борется за свое здоровье!

Мы молимся, мы надеемся, что болезнь обязательно отступит, что минуют нас серьезные испытания, что Викин организм справится и обязательно победит! 

Этот несомненно важнейший день нашей жизни был бы невозможен без вашей помощи и поддержки!

Спасибо вам огромное за доброту, щедрость и милосердие! 

С надеждой на скорейшее выздоровление, и с благодарностью,

семья Петровских.

26.12.2017

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Не устаю говорить всем спасибо за помощь и поддержку нашей семье! Спасибо фонду Алеша, спасибо  всем за шанс на здоровую жизнь! Без вас бы мы не справились! Сколько неравнодушных людей внесли вклад в здоровье нашей доченьки!

Очень хочется поздравить всех вас с наступающим Новым годом! Наша семья желает вам всего самого наилучшего, здоровья, счастья, любви. Чтобы 2018 год принес только счастье! Пусть все желания сбываются, пусть все наши дети будут здоровыми!

Здесь, на Святой Земле Викуля чувствует себя не плохо, но немного пропал аппетит. Наша доченька растет, она здесь стала уверенней, взрослой, более веселой. Несколько дней назад ей уже поставили центральный катетер - Икман. Потихонечку к нему привыкаем. Учимся аккуратно ее мыть. Недавно у нас была встреча с доктором Полиной Степенски. Она нас приободрила перед предстоящими трудностями. Самое главное, пожелала удачи, терпения и сил.

27 декабря уже начинается химиотерапия. В новогоднюю мы будем в боксе. Всеми силами будем бороться за здоровье Викули. Мы уверены, что у нас все будет хорошо. Викуля обязательно выздоровеет, мы справимся! Потому что, у нас теперь столько неравнодушных друзей, которые переживают и молятся за Вику. Хочется сказать всем огромное спасибо за то, что вы с нами! Спасибо за помощь! Спасибо за поддержку! Спасибо за чудо! Вы подарили нам счастье - шанс на полноценную и здоровую жизнь нашей дочери - Виктории.

С благодарностью, семья Петровских!

28.11.2017

Дорогие благотворители, наши друзья!

Мы благодарим всех добрых людей, а также Благотворительный Фонд Алеша за помощь в спасении нашей дочери Виктории! Благодаря вам наступил этот радостный день - несколько дней назад мы ступили на Святую Землю!

Мы, конечно же, очень ждали этого дня! Перелет прошел в целом неплохо. Вика немного поспала, с интересом изучала все вокруг. Нас разместили в общежитии клиники Хадасса, условия здесь хорошие. Вика с интересом осваивается, общается с другими малышами. Недавно мы были на приеме у профессора Полины Степенски. Сдали необходимые анализы, Вике сделали рентген. Она себя чувствует себе в целом неплохо, однако нас беспокоит низкий уровень гемоглобина.

В настоящий момент донор для Вики найден, однако идет процесс активации донора. Ждем с нетерпением этого дня. Мы очень надеемся на врачей клиники Хадасса и Божью помощь.

Спасибо вам, наши благотворители! Без вашей поддержки не смогли бы мы попасть на Святую землю! Спасибо вам огромное за шанс жить! 

С уважением и огромной благодарностью - семья Петровских.

18.09.2017

Здравствуйте, наши дорогие добродарители.

Мы неустанно благодарим вас за всю помощь и поддержку, что вы оказываете нам. Спасибо большое всем сотрудникам фонда, всем волшебникам с добрыми сердцами! Вместе с вами мы стали на шаг ближе к цели, но до закрытия сбора ещё очень далеко. 

Мы стараемся каждый день использовать с максимальной пользой. Пишем письма в организации, обращаемся в СМИ, организовываем различные мероприятия в помощь Викуле, в субботу мы приняли участие в массовом забеге "Кросс-нации"в г. Чебоксары и Казань. Спасибо огромное всем, кто помог. На кроссе и благотворительном концерте нам удалось собрать чуть больше 20 тыс рублей. Для нас это большая сумма. Но сумма остатка сбора просто катастрофически огромна. А времени ужасающе мало... Вике с каждым днем хуже. Она часто плачет, держась за голову, когда надеваем шапки, скорее снимает их, я понимаю, что у дочери болит голова, кости давят. Ночи у нас беспокойные. Сердце разрывается от того, что не могу облегчить её мучения! Было подозрение на сахарный диабет, потому что показатели достигали значения 7,9, но, слава Богу, повторный анализ показал, что сахар в норме. У нас понижен гемоглобин, сильно увеличены печень и селезёнка. Врач говорит, что они у нас как у семилетнего ребёнка. Я столько информации перечитала о нашем заболевании, столько медицинских статей, проштудировала группы других деток-мраморят и теперь понимаю, что все наши симптомы - это только начало всего страшного, что может произойти с нашей маленькой беззащитной малышкой, которая смотрит мне в глаза и будто просит: "Мама, помоги! Мне больно и страшно!" 

Люди добрые, прошу вас, пожалуйста, помогите! Дайте шанс моему ребёнку! Этим вы спасаете не одну жизнь, а жизнь всей нашей маленькой семьи... без неё нет меня. 

С большой надеждой и благодарностью мама Люда.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас