Шостик Глеб

2 года
Диагноз: ихтиоз

До сбора

Глеб родился доношенным на 39 неделе. У мальчика был нормальный вес и рост, не было внутренних и внешних патологий, кроме одной ­­- кожи. Она была красная и как будто ошпаренная. Врачи осмотрели мальчика и забрали его в отделение патологий до выяснения диагноза. Маме дали малыша на пару минут, она успела только поцеловать, прижать к груди – и сына унесли. Удаляющуюся спину врача и ледяной ужас она запомнит навсегда. В голове звучало только одно: «Что же с нами будет?!».

Глеба унесли в соседний корпус, в детскую многопрофильную больницу. Утром следующего дня мама пришла проведать сына. Несмотря на швы от кесарева сечения, она почти не чувствовала боли, просто потихоньку по стенке шла по длинному переходу между больницами, чтобы увидеть сына. Малыш лежал совсем один и громко плакал.

В этой же больнице маму научили подмывать малыша и мазать мазью. Глеб оказался терпеливым и плакал только при нанесении крема. Затем быстро успокаивался и смотрел на всех внимательным взрослым взглядом. Она дожидалась, пока мальчик засыпал, шептала на ушко: «Всё будет хорошо, мой сыночек. Я с тобой. Вместе мы справимся», - и уходила обратно в свою палату ждать вердикта врачей. Только на восьмой день жизни Глебу поставили диагноз – ихтиоз.

«Этот день не забуду никогда. На утреннем обходе заходит к нам толпа врачей и говорят: "Назначаем гормоны". Я в панике иду к нашему врачу требовать подробных пояснений, и слышу: "У вашего сына серьёзное врождённое генетическое заболевание - ихтиоз. Оно не лечится, а только поддерживается, вам нелегко придётся с этим жить, но жить с этим можно. Прогнозы дать сложно, может быть с возрастом состояние будет облегчаться. Это был вечер 31 декабря 2014 года.

Часть меня умерла в этом самом кабинете врача. Я почувствовала такую боль, что не описать словами. И поняла, что все страхи беременности и родов не имели смысла. Все 9 месяцев стоило молиться только о том, чтобы ребёнок был просто здоров! Возвращалась в палату как зомби под звуки поздравлений и радостных звонков соседей родственникам. Выписали нас на 20 день».

Первые полгода были просто адом. Мама с Глебом ходили от врача к врачу: педиатры, дерматологи, иммунологи, аллергологи, заведующие, профессора, сотрудники кафедры – они прошли всех. Все давали теоретические советы и выглядели растерянными. Врачи делали, что могли, но Глеб в родном Кемерово был единственным ребёнком с этим диагнозом. Доктора раньше просто не сталкивались с ихтиозом.

В четыре месяца Глеб впервые попал в реанимацию со страшным отёком. Утром мама обнаружила, что малыш бордовый, а кожа похожа на мокрую тряпочку. Мальчика увезли на скорой. Ему кололи гормоны, а мама сутками сидела под дверью в бесконечном ожидании. Под этой дверью для неё прошла целая вечность. Пустынный коридор, бесконечно медленное время, редкий плач мальчика за стенкой и молитвы. Через катетер в голове в организм Глеба вводили глюкозу, антибиотики, метипред. Ещё один зонд ввели через ноздрю – носик мальчика был в запёкшейся крови.

«Через 2 дня, с улучшением общего состояние и спадом отёка, Глеба отдали мне в палату, и мы лежали ещё неделю вместе. Помню, когда его принесли, кожа просто осыпалась, она сошла вся толстым слоем. Я взяла Глебку на руки, а у него стеклянные глаза, смотрит в потолок и молчит, не откликается... Я тихонько начала напевать нашу с ним песенку про маленького жучка, мы пели её с рождения, и он "очнулся", посмотрел на меня и заплакал так сильно, что 2 медсестры рыдали вместе с нами. А мамы в соседних палатах ревели и молились от счастья, что всё позади. Нас там запомнили все, кто лежал в те дни в отделении этой больницы».

Меньше чем через месяц приступ повторился. Все круги ада пришлось пройти вновь. Глеб снова выкарабкался. Причина обоих приступов до сих пор не выяснена, врачи предположили, что это так проявила себя ихтиозиформная эритродермия.

Летом 2016 года мама с Глебом съездили в Москву в НИИ Педиатрии РАМН. Там им скорректировали лечение, посоветовали дорогие, но действенные средства по уходу за кожей. Они помогают поддерживать кожу Глеба в относительно комфортном состоянии и избегать обострений. Но ежедневное расписание Глеба выглядит так:

1) утром ванна со специальным маслом, чтобы отшелушить всю отмершую кожу, висящую на щеках, ушках, волосах и всем теле.
2) после ванны нанесение крема-эмолента, который задерживает потерю влаги.
3) через 2-3 часа и в течение дня нанесение восстанавливающих мазей, так как кожа высыхает, краснеет.
4) вечером опять ванна со смягчающим средством (таким, чтобы не щипало кожу, не вызвало аллергической реакции незащищенной кожи);
5) затем нанесение крема - эмолента, который эту влагу хоть немного удержит.
6) в середине ночи тоже малышу надо мазать личико, чтобы хорошо закрывались глазки, и не было трещин на коже.


При этом всем Глеб – обычный, улыбчивый и добрый мальчишка. Он очень любит общаться с другими людьми, особенно детьми. Умственно он развит лучше многих сверстников – его болезнь никак не сказывается ни на интеллекте, ни на когнитивных функциях. В два года мальчик знает весь алфавит, цифры до 10 и почти все виды машин.

К сожалению, ихтиоз – это генетическое врождённое заболевание, которое на данный момент не лечится. Но врачи в Германии научились значительно облегчать состояние и самочувствие людей с таким диагнозом. Обострения случаются реже и постепенно уходит нестерпимая боль. 

 

После сбора

Сбор I

История Глеба затронула сотни сердец. Малыш покорил наших подписчиков и друзей. Благодаря вам нам удалось собрать средства (698 200 рублей) на Глеба меньше, чем за месяц. Мы благодарим всех, кто помогал и переживал за мальчика. Огромное вам спасибо! 

Результаты июльского лечения превзошли все ожидания. Кожа малыша перестала постоянно трескаться и осыпаться. Она стала более целостной и разгладилась. Обострения случаются реже и теперь Глеб может двигаться как здоровый ребёнок, не боясь боли и страданий. 

Сбор II

Чтобы закрепить и улучшить результат, Глебу требуется ещё раз увидеться с прекрасным доктором. Врачи должны проверить ход лечения, откорректировать рецепты мазей и кремов и провести дополнительные обследования, чтобы сформировать долгосрочный план лечения. Поэтому БФ "Алеша" открывал повторный сбор. 

Благодаря вам необходимая сумма собрана! Спасибо всем, кто помогал Глебушке. Совсем скоро малыш отправится в Германию и сможет преодолеть ещё одну важную ступеньку на пути к здоровому детству. В ближайшее время в клинику будет перечислена сумма в размере 699 500 рублей, и лечение начнется 15 января 2018 года.

Новости от 03.12.2018

"Здравствуйте! Привет всем от Глеба!

У нас в Сибири уже настоящая морозная зима, но мы ее не боимся, тем более что скоро у Глеба день рождения. Четыре года исполнится мальчугану нашему. Он уже загадывает подарки и кого позовёт на свой праздник. Уже бабе заказал робота Оптимуса Прайма (это из "Трансформеров"), а лучшим друзьям - Бамблби. 

Глеб ходит в садик, когда получается. Сейчас для кожи пора не самая лучшая. Ее нужно поддерживать и мазать чаще и внимательнее, поэтому когда у меня есть такая возможность, я остаюсь дома с Глебом. Любим вас. Вот фото Глеба и его рисунков. Забыла написать, что в садике он занимается рисованием. Вот его первые успехи.
 
Мама Глеба".  


Новости от 04.10.2018

 
"Здравствуйте! 
 
Глеб второй месяц ходит в садик. Решили вопрос с намазыванием кожи - два раза в день Глебу помогает медсестра, очень добрая женщина. Решили вопрос с питанием - повара ему готовят отдельно и заменяют питание на безглютеновое и безъяичное. Ребёнок сытый и довольный. Слава богу, что всё так, ведь я очень переживала за садик. Глебу очень нравится общаться с друзьями, играть вместе с ними. Садик пошёл на пользу - Глеб стал более развитым и активным, повзрослел прямо на глазах. 
 
С уважением и благодарностью, мама Глеба".


24.07.2018

«Здравствуйте! Присылаем новости от Глебки:). Слава богу, все хорошо. Сейчас у нас в Сибири лето, прохладное и дождливое – как раз для нас! Коже хорошо в такой погоде. Глебка очень подрос, вытянулся и повзрослел. Стал посещать уроки пения, ему очень нравится петь и получается (по словам педагога) очень хорошо! Каждый раз с благодарностью вспоминаем фонд Алёша и всех вас - кто помог нам в то трудное время.

Пусть в вашей жизни всё будет хорошо! Здоровья родным и близким!»

С уважением, Наталья.

29.05.2018

"Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда и все благотворители!

Всем большой тёплый привет от Глеба! Он очень подрос за это время, окреп и кожа держится в стойкой ремиссии!!! Безмерно благодарны вселенной в лице всех вас за счастье иметь сейчас такую кожу!!! 

Мы даже решились и пошли на айкидо (Глеб пошёл), прилагаем фото. Не знаем, конечно, насколько удачной окажется эта затея, но мы пробуем и хотим жить как все! Глеб тянется к ребятишкам и очень любит с ними играть. У него становится всё больше друзей и всё меньше внимания на его кожу! 
У нас в Сибири лето настает, скоро будем чаще гулять на улице и не забывать защищать кожу от солнца!

Всем большой привет! И сердечное спасибо что помогли нам!"

С уважением,

Наталья, мама Глеба

28.04.2018

"Привет всем от Глеба!

Вот уже три месяца как мы дома после лечения в Германии, все хорошо, Слава Богу! 
У нас такие волшебные события тут произошли!!! Глебке посчастливилось получить от Минздрава путёвку в кожный санаторий в городе Сочи! Лечили там Глебку 3 недели и приехали мы с хорошим результатом! 
И климат там на кожу хорошо повлиял и их процедуры (озонотерапия, сухие углекислые ванны и нафтиновые ванны) тоже! Это был к тому же первый такой вот выезд - не просто на лечение, но ещё и отдых! Мы благодарны судьбе за эту прекрасную возможность, выпавшую нам!
Прилагаем несколько фото."

С уважением и благодарностью к фонду «Алёша» и всем благотворителям,

мама Глебушки.

01.04.2018

"По возвращению из клиники и вот уже 2 месяца как мы не нарадуемся на кожу! Мажемся всего 3 раза в день и кожа довольна! Раньше мазаться приходилось до 6 раз... Это во многом благодаря тому, что кожа сейчас получает то, что ей нужно. Это всё благодаря индивидуальному подходу врачей клиники Мюнхена! 

Глебка стал такой активный! Радостный! У него появилось больше друзей и знаете, гораздо легче стало нам выходить на улицу, так как кожа не так сильно бросается в глаза, как раньше! Огромное спасибо всем добрым людям, кто помог нам! Дважды! Сердечно благодарим Фонд Алёша за то, что приняли нас и позволили такому чуду со здоровьем малыша случиться!”

С уважением,

Наталья, мама Глеба.

15.02.2018

04.12.2017

Ещё мы оплатили услуги переводчика за организацию нашего поступления в клинику в январе (спасибо всем вам друзья за помощь). К слову, никакой экономии в смене переводчика "на более дёшевого" не вышло, отдали ровно 500 евро, как и в первый раз, а по подсчёту затраченных ею часов на общение с клиникой этой осенью, вышло даже больше.

Зато нервотрепка всем с августа по самый ноябрь была адская т.к. деталей нашей первой госпитализации она не знала, пришлось многое на ходу объяснять. Помимо того, что ввела её в курс дела - на чем мы остановились в лечении и что примерно предстоит и т.д. ещё много времени забрал разбор кучи счетов приходящих мне бумажными письмами с августа: я ей их скринила, она звонила в бухгалтерию клиники - выясняла какой из них мне нужно оплачивать а какой вошёл в тот общий счёт - оплаченный предварительно в апреле фондом. В сентябре мы узнали что у нас долг перед клиникой больше тысячи евро, который вскоре благодаря меценату был оплачен.

В общем, намаялись все мы за эту осень... Слава Богу что мы всё-таки получили поэтапно: в конце августа - итоговый расчёт за июльскую госпитализацию, в конце сентября - предварительный счёт на ноябрьское лечение, в октябре (когда стало ясно что к ноябрю не успеваем оплатить) - перенос даты на январь и согласование этого с кучей германских спецов в клинике; в ноябре - подтверждение оплаты лечения и официальное приглашение - ту самую главную бумагу для одобрения визы.

Огромное спасибо переводчику, этой терпеливой девушке, которая подхватила нас "на середине" и ведёт нас в этих дебрях по весьма незавышенной для Мюнхена цене. Но мне всё равно уроком будет: не слушать умные советы по экономии денег на услуге переводчика, это не совсем то, на чём уместно экономить, а думать своей головой, которая всегда вроде трезво соображала, и что не смотря ни на что, ради собственного же психич.равновесия "коней на переправе не менять! Дабы не мучиться никому!!!

Ох, честное слово, алилуйя что вся это морока позади. Главное, что через месяц летим завершать начатое!К поездке почти всё готово."

С уважением,

Наталья, мама Глеба.

05.10.2017

Придёт время, и всё это станет прошлым...

Мы будем вспоминать об этом непростом периоде нашей жизни и улыбаться И всегда помнить какой ценой нам досталось здоровье и нормальная кожа. И помнить, что помимо тяжёлой работы над кожей и душевного напряжения, столько добра дало нам это времястолько новых друзей, поддержки и помощи!!!

Благодаря "всемирной паутине" происходят великие дела, люди помогают друг другу и дети обретают здоровье, спасаются жизни!! Это настоящее чудо, что в мире сейчас есть эта возможность - таким образом помогать друг другу.


Спасибо Вам всем друзья! Спасибо за то, что Вы с нами проживаете это нелегкое время сейчас!

15.08.2017

16.07.2018

Мы вот уже неделю в клинике, но Глеб заболел на 2-й день и начинавшееся обследование и лечение кожи остановили. Температура была ужасная, до 39.6, мы ездили в клинику педиатрии и получили антибиот. лечение. В общем, кошмар.

Вчера состояние пошло на поправку слава Богу! И у нас есть сейчас уже 2, а не 3, недели на кожу. Дай Бог чтобы всё началось прямо завтра.

Отношение к нам хорошее, Глеба тут полюбили и даже сама профессор заходит часто, чего могли бы и не быть, но она приходит. Переводчица говорит это удивительно, что так она к нему. Но Глеб же волшебный у нас."
С уважением,

Наталья, мама Глеба.

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас