Корякина София

5 лет
Диагноз: папилломатоз гортани

До сбора

Родители пятилетней Сони никогда не слышали звонкого смеха и крика своей дочери, всему виной редкое заболевание - папилломатоз гортани! Внешне девочка выглядит совершенно здоровой, но каждый вздох дается с большим трудом. К сожалению, лечение не дает должного результата. С каждым днем папилломы разрастаются, болезнь не отступает. Более того промежуток между операциями катастрофически сокращается. Самое страшное - это постепенный рост папиллом, который ведет к удушью! 

К сожалению, в России вылечить Соню невозможно. Но малышке смогут помочь в Южной Корее. Клиника Yeson Voice Center специализируется на проблемах гортани и голосовых связках. Благодаря инновационным технологиям, которые применяются специалистами клиники, Соня может избавиться от болезни навсегда! Но счет за лечение непомерно велик — 58 000 долларов США или 3 460 155 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 58.3 +1 рубль за 1 доллар США). Таких денег у семьи из небольшого шахтерского городка нет. Мы просим вас спасти жизнь маленькой Сонечке и подарить надежду на здоровое будущее!

После сбора

Благодаря вам удалось собрать сумму на оплату всех пяти курсов лечения в Корее в линике Есон! Спаисибо за отзывчивость и помощь!

Новости от 28.01.2019

"Здравствуйте, наши помощники!

В декабре мы с Софией съездили в Пермь, записали видео гортани и голосовых складок. Профессор прокомментировал видео: "Состояние голосовых складок Софии очень удовлетворительное, признаков рецидива не наблюдается. Можно аккуратно начинать разговаривать. Прошу продолжать регулярное наблюдение и присылать видеоэндоскопию каждые 1,5 месяца". Также профессор попросил Соню не кричать, не петь.

София обрадовалась новости, что можно разговаривать. Начинала она говорить с пары слов в день: "доброе утро" или "спокойной ночи". Голоса у неё не было, звук никакой не издавался. Через несколько дней София начала больше разговаривать, потому что никак она не могла уже себя сдерживать в словах, хотелось ей всё больше и больше говорить. Через неделю примерно были слышны уже нотки голоса, но давались они ей тяжело. Было ощущение, что ей тяжело говорить с голосом, поэтому в основном она говорила без звука, шепотом. Ещё недели через две в её разговорах половина слов были шёпотом, а половина со звуком. Сейчас, спустя полтора месяца, София практически всегда говорит с голосом. Голос также у неё меняется. Сначала голос был очень высоким, а сейчас он немного с хрипотцой. Но так как София за декабрь и январь два раза немного простывала, то я думаю, что хрипотца - это последствия простуды. 

Сейчас София чувствует себя хорошо, не болеет, продолжает пить витамины, выписанные профессором. На этой неделе планируем снова съездить в Пермь, записать видео гортани и голосовых складок Софии. Надеемся, что после записи никаких поводов для волнений у нас не будет и приедем мы с хорошими новостями!

Ирина Сусловец".


Новости от 27.11.2018

"Здравствуйте, наши дорогие помощники!

В октябре София прошла третий курс лечения в Центре голоса в Южной Корее. 17 октября было обследование, 18 октября - первая операция, 22 октября - вторая операция, 26 октября - третья операция.

В первую операцию были очень сросшиеся до подскладкового пространства голосовые складки. Складки раскрыли, сращение удалили. Проверили трахею. В нижней части трахеи на границе с бронхами найдены были три подозрительных участка. Их убрали и отправили на биопсию. По результатам анализов с первой операции в трахее и бронхах папилломатозной ткани не обнаружено. Однако папилломатозная ткань была обнаружена в гортани. С какого именно участка, понять было тяжело, так как складки были сильно сросшиеся. С верхней части или глубоко была эта папилломатозная ткань, неясно, так как убирали эту сросшуюся ткань всю сразу. Голосовые складки обшили, чтобы они были раскрыты. Операция длилась чуть больше двух часов и прошла успешно.

Во время второй операции было много фибрина. Его нельзя было оставлять, чтобы заново не произошло сращения голосовых складок. Поэтому важно было всё удалить. Фибрин весь убрали. Убедились, что голосовые складки хорошо раскрыты. Также профессор осмотрел трахею. В одном месте была небольшая припухлость, её только обработали, так как она была очень маленькая и её было не удалить даже. Ещё была вторая припухлость, её убрали и отправили на биопсию. Профессор обработал все подозрительные ткани и ещё раз обработал те места, которые обрабатывал в прошлый раз. Фибрина было много, но, к счастью, по результатам биопсии после второй операции папилломатозной ткани обнаружено не было. Операция прошла успешно.

В ходе третьей операции также убирали фибрин. Фибрина было чуть меньше, чем во вторую операцию. Ещё раз проверили голосовые складки, чтобы они были раскрыты. Также профессор ещё раз проверил трахею, убедился, что там всё чисто. Сверху голосовые складки в этот раз обработали специальным препаратом, чтобы заново не произошло сращения. Слизистая потихоньку начинала восстанавливаться. Тем не менее нас предупредили, что возможно будет повторное сращение, так как фибрин всё ещё вырабатывается. Операция прошла успешно. Папилломатозной ткани и подозрительных тканей обнаружено не было.

Состояние Софии было хорошее, и нас отпустили домой. По приезду домой профессор попросил присылать каждый месяц отчёт (видео гортани и голосовых складок) о состоянии Софии. Для начала будем наблюдаться три месяца. Если до трех месяцев будут какие-то подозрительные ткани, то в период, когда наступит три месяца после третьей операции, нужно будет приехать. Если всё будет чисто, то тогда можно будет приехать через шесть месяцев или даже позже. Дома мы практически месяц. Соблюдаем все рекомендации профессора. София чувствует себя хорошо. В начале декабря планируем съездить в Пермь, записать первое видео гортани и голосовых складок после третьего курса лечения в Корее. Всем большое спасибо за помощь и поддержку.

С уважением, мама Софии".


Новости от 24.10.2018

"Здравствуйте, наши помощники! 

Давно от нас не было новостей, исправляем эту ситуацию. Как я уже не раз писала, София не ходит в детский сад, так как пока ей не разрешают. Но в следующем году она уже пойдет в школу. Школу никак нельзя пропускать. Мы записались в воскресную школу, чтобы хоть немного подготовиться к обстановке, к занятиям. 6 октября и 13 октября у Софии были её первые занятия в воскресной школе. Ей там очень понравилось. Дольше не получилось ходить, так как мы уехали на третий курс лечения в Корею. Чувствовала София себя хорошо. Только за три дня до отъезда пропал аппетит.

С уважением, мама, Ирина Сусловец".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас