Макаров Савва

1 год
Диагноз: постинтубационный стеноз гортани

До сбора

Маленький Савва с самого первого дня сражается за свою жизнь. Сразу после рождения малышу диагностировали тяжёлый порок сердца — перерыв дуги аорты. В экстренном порядке кроху прооперировали в возрасте всего лишь нескольких дней. Но после операции на сердце Савушка перестал нормально дышать. Он хрипел и задыхался. Врачам не оставалось ничего, кроме как поставить трахеостому.

Медики считали, что причиной такого состояния стал паралич голосовых связок, который произошёл во время операции на сердце. Ребенок постоянно плакал и нервничал, очень мало ел и почти не набирал вес. После обследования в Израиле выяснилось, что Савва не мог дышать из-за механичечкой травмы гортани. Чтобы убрать трахеостому и стать здоровым, крохе необходимо провести сложную операцию по реконструкции гортани, (ларинготрахеальную пластику). Малыша ждут в клинике и готовы помочь

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Саввушке! Благодаря вам сбор закрыт и малыш сможет отправиться на жизненно важную операцию!

Новости от 28.01.2019

"Добрый день, друзья!

Новогодние каникулы мы провели дома, один раз вышли на улицу - ездили в гости к бабушке с дедушкой, чтобы поздравить их. Через несколько дней у Саввы ночью стало тяжёлое дыхание, я сразу поняла, что-то не так. Температура поднялась до 37'8, трубка так пересыхала, что с трудом удавалось её пробить. В такие моменты очень страшно становится за жизнь малыша, но благодаря нурофену нам удалось быстро сбить температуру. Больше она не поднималась. Несколько дней у Саввы были обильные выделения мокроты из трахеостомы, но ингаляции и частые санации помогли справиться.

В первый рабочий день января мы уже на капельнице иммуноглобулина, сдали анализы, сходили поменяли трахеостому, попали на консультацию к офтальмологу, чтобы исключить халязион и увеит, так как глаза у Саввы красные. Исключили самое страшное, это просто аллергическая реакция на что-то, будем думать, на что. Также нас посмотрела наш врач-ревматолог. Она очень рада нашей хорошей динамике, говорит: "Кому расскажешь, в каком состоянии Савва к нам попал, не поверят!" Суставчики работают так, как будто ничего и не было. Мы двигаемся в правильном направлении, это радует. Спасибо вам большое за поддержку. Мы вас всех очень любим.

Мама Саввы".


Новости от 28.12.2018

"Дорогие друзья!

Давно вам не писали - во времени потерялась, да и каждый день одно и то же. Сидим дома, на улицу не выходим, никуда не ездим. Иногда к нам гости приезжают, дети очень радуются в такие моменты. Савва очень общительный: игрушки все показывает, улыбается каждому и даже танцует! Маркуше на день рождения бабушки и дедушки подарили чудесную и волшебную световую песочницу, поэтому дети могут играть в неё без остановки два часа. Это так классно! Столько интересных развивающих игр можно придумать! Для Саввы так вообще счастье играть в песочек, он об этом мечтал, так как из-за трахеостомы он не может играть с песком на улице, в песочнице с детками, а ему всегда так хотелось этого. Но, вы знаете, он играет очень аккуратно, ведь можно не только с песком играть, а ещё с камушками, пуговками, магнитиками и т.д. 

Уже несколько дней у Саввы красные глазки. Думала, что, может, аллергия. Вероятнее всего, после перенесенного ротавируса организм ослаб и больше это похоже на воспалительный процесс. Возможно, опять начинается халязион, так что сейчас мы снова на антибиотиках. А так настроение у малыша хорошее, он очень активен, хорошо ест, но вес практически стоит на месте. Не знаю, куда уходит все съеденное и когда уже начнёт откладываться в щечках, ляшечках, ручках и т.д.

Всех крепко обнимаем.

Мама Саввы".


Новости от 17.12.2018

"Дорогие друзья! 

Давно от нас не было новостей. В прошлый понедельник, 10 декабря, у Саввы была плановая госпитализация - очередная капельница иммуноглобулина. На этот раз Савва перенёс её хорошо. Ещё успели зайти в ЛОР-отделение, чтобы поменять трахеостому. В этот день нам позвонили из поликлиники и сказали, что комиссия по инвалидности назначена на 12 декабря. Но 12-го с утра мне было так плохо, что я была вынуждена звонить председателю комиссии и просить, чтобы нам назначили другой день. Мужчина так сильно испугался моего голоса в телефоне, что нашёл варианты, как нас принять, чтобы это был не конец января. Спасибо ему большое за это. Назначили нам комиссию 13 декабря на 12:00. Рабочий день у них начинается в 13:00, но, так как у малыша первичный иммунодефицит, чтобы Савва ничего не подхватил, было принято решение начать рабочий день на час раньше. Это было приятным удивлением. На следующий день с трудом собрала нас, и мы поехали с Саввой вдвоем на комиссию. Все прошло очень быстро, нас приняли, я заполнила все заявления, пообщалась с врачом, далее был осмотр, после нас отпустили домой и попросили, чтобы я приехала одна к 17:00 за всеми документами. Итог: Саввушке дали инвалидность до 18-ти лет. По наступлению 18-ти лет Савва уже будет получать инвалидность пожизненно.

Выдали нам три документа:
1. Свидетельство об инвалидности
2. ИПР (Индивидуальная программа реабилитации)
3. Знак на автомобиль.

Вроде уже можно было выдохнуть, но к вечеру Марка начало тошнить, а через несколько часов и Савва к нему присоединился. Мы с мужем каждые пятнадцать минут бегали от одного малыша к другому - и так всю ночь. Врач контролировал ситуацию по телефону. Примерно в 7 утра Марку уже стало легче, Савве - в 10 утра, и они спокойно смогли лечь спать, и мы тоже. Удалось самим со всем справиться. Савва молодец, не боялся, все слушал и не паниковал. С трахеостомой в такой ситуации находиться очень сложно - нужно держать Савву, держать над ним тазик и одновременно санировать, так как все попадает в трубку, а дышать так безумно сложно. Но мы справились. Савва большой молодец, ему, конечно, помог хорошо справиться с инфекцией иммуноглобулин. Савва был активнее нас всех после этого, поддерживал всех нас и даже жалел Маркусика, ведь у Марка был первый юбилей 12 декабря - 5 лет, и мы его проболели.

Сейчас уже все хорошо, ребята едят, набираются сил, играют и веселятся, а это самое главное. Теперь отдых от больниц и поликлиник, увидим их всех уже в Новом году. Друзья, желаем всем самого крепкого здоровья, берегите себя и близких, сейчас очень опасный вирус гуляет, не щадит. Всех обнимаем.

Мама Саввы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас