Дунаева Анастасия

3 года
Диагноз: двусторонняя аномалия развития наружного уха

До сбора

Окончательный диагноз Насте поставили в возрасте 1 года и 6 месяцев. До этого ребенок жил в абсолютной тишине. У девочки полностью отсутствуют слуховые проходы, при этом все остальные части слухового анализатора(слуховые косточки, улитка, слуховой нерв) в порядке. Но самое страшное – при такой аномалии высока вероятность появления опухолей, растущих в сторону головного мозга.

Врачи и родители долгое время искали пути решения проблемы, и нашли подходящий вариант: в калифорнийском институте болезней уха уже много лет изучают проблему таких деток, как Настя. Ими было проведено несколько тысяч операций по формированию слуховых проходов детей, начиная с 3-х лет.

Родителям выпал настоящий шанс лично пообщаться и пройти обследование у ведущего специалиста данной клиники. Просто прохождения всех необходимых процедур он сказал, что Настя может слышать полноценно двумя ушками. Но операцию надо было провести до наступления трех лет, чтобы девочка успела догнать сверстников и пойти в школу. Семья обратилась в фонд «Алёша» в июле 2016 года  с просьбой собрать более 5 миллионов рублей.

После сбора

В декабре 2016 года друзья фонда, компания, пожелавшая остаться неизвестной, внесла недостающую сумму по сбору на счет клиники (общая сумма поступивших средств - более 5 миллионов рублей). Операция на одно ухо назначена на 5 июля 2017 года, на второе – на 22 ноября. Уже летом семья Насти отправится в США. 

Обращение родителей

"Чудеса случаются ! Нужно просто в них верить с той детской непосредственностью, о которой мы почему-то забываем! 

Благодарим всех-всех, кто откликнулся и принял участие в судьбе Настюшки

Мы получаем ваши слова радости за нас и на моих глазах вновь застывают слезы счастья,что Настенька будет слышать этот мир!! 
Хочется обнять каждого из Вас и лично сказать СПАСИБО! 

Отдельные слова благодарности президенту благотворительного фонда " Алеша" , Зиновьеву Алексею и его дружной команде : Анне , Марине, Валерии, Стасу Белинскому ( #Почтальондобра ) за Вашу огромную работу и участие в судьбе нашей малышки! 
Мы с Настенькой безумно благодарны за то, что Вы появились в нашей жизни! 

Низкий поклон каждому из ВАС!

С уважением, мама Насти Дунаевой"

Новости от 22.10.2018

 
"Привет, страна добрых душой и сердцем людей!
 
У меня для вас просто отличная новость. 25.09.2018 года на мою электронную почту пришло письмо. Счёт на повторную слухоулучшающую операцию оплачен полностью. Узнав об этой новости, мне звонили друзья, знакомые и радовались этому событию.
 
- Катя, кто вам помог? Дай бог им крепкого здоровья! 
 
Вы не поверите, но мне неизвестны имена великодушных людей, которые поставили точку нашему сбору. Мне передали, что «у добра не бывает имён». А вот имена тех, кто помог случиться этому чуду, я знаю точно: Алексей, Марина, Анна и вся ваша дружная команда. Мне не выразить всей моей благодарности словами. Низкий вам материнский поклон и дай бог вам крепкого здоровья, счастья и благополучия! Ваш фонд даже после закрытия сборов, как заботливые родители, переживает за судьбу своих детишек и старается «поставить их на ноги». Дорогие благотворители, большое вам человеческое спасибо за вашу помощь и ваше участие в жизни детишек. Благодаря всем вам Настенька слышит без слуховых аппаратов. 
 
За этот год, даже слыша одним ушком, Настя стала хорошо нас понимать. Второе ушко, несмотря на развившееся осложнение, слышит лучше, чем до операции на нем. Впереди остаётся еще очень много работы над речью дочурки, и хороший слух, мы надеемся, ей в этом очень поможет. Спасибо каждому из вас за то, что даёте нам шанс не остановиться на полпути и помогаете довести начатое лечение Насти до конца. А мы движемся дальше - билеты до Лос-Анджелеса и обратно у нас на руках.
 
Екатерина Дунаева".


Новости от 17.09.2018

"Здравствуйте!

Как же быстро летит время. Вот уже и пролетело два года с тех самых пор, как мы с вами познакомились. Тогда, в сентябре 2016 года, я не могла поверить своим ушам и глазам, что ваш фонд берет мою Настеньку под своё крыло. Многие известные фонды нам отказали по разным причинам: непрофильный для фонда диагноз, большая сумма, огромные очереди, не помогают в лечении за рубежом и ещё 33 «нет».

На тот момент сумма, которая требовалась для помощи моей дочурке, была самой большой среди всех подопечных БФ «Алёша». Но благодаря всем вам помощь пришла, как чудо - под самый Новый год. 5 миллионов рублей за возможность слышать мир. Две операции позади, Настенька не пользуется слуховым аппаратом. Правое ушко слышит хорошо. С левым не все так удачно, как хотелось бы. Через 4 месяца после операции слуховой проход зарос. Такое осложнение встречается у 1-2% прооперированных деток.

Мне нелегко далось вновь принять такой поворот развития событий. За это время в заросшем слуховом проходе развился гнойный процесс, и это просто невероятное везение, что гной прорвался наружу, а не внутрь. Настюшке предстоит повторная операция на левом ушке 22 января 2019 года в США. Клиника сделала для нашей семьи скидку на повторную операцию и выставила счёт на сумму 18800$. Надеемся, в этом мире, есть люди, которые способны чувствовать чужую боль, как свою, и готовы поделиться поддержкой, душевным теплом и найти способ помочь тем, кто в этом действительно нуждается.

Спасибо вам. Семья Дунаевых".


Новости от 13.09.2018

"Здравствуйте!

С каждым днём находить время для писаний все сложнее и сложнее – работа, домашние дела и постоянно дергающая меня за рукава Настюшка. Сказать-то не может, вот и таскает меня в нужном ей направлении: то поесть, то попить, то мультик включить или переключить на другой, то ещё что нужное достать.

По результатам аудиограммы на правом ушке слух 35 ДБ, что соответствует 1-й степени тугоухости. Так как аудиограмма проводится в игровой форме, то, возможно, и результат лучше. В детском саду и реабилитационном центре Настенька все задания выполняет на слух при обычном разговоре педагогов. Левое ушко (то, которое заросло), конечно же, с худшим результатом, но все же лучше, чем до операций. Осталось ещё немного усилий – и второе ушко будет слышать. Спасибо всем преогромнейшее за такую возможность для моей девочки слышать без слуховых аппаратов.

На этот учебный год я оформила договор с центром реабилитации для детей-инвалидов. В нем моя доченька будет посещать занятия с логопедом, дефектологом, психологом, а также адаптивную физкультуру и кружок прикладного творчества. Занятия в таком центре для деток-инвалидов бесплатные. Настюшке там очень нравится, она спокойно высиживает 30-минутные занятия и потом ломится во все двери за добавкой. Расписание очень плотное: после детского сада по питерским пробкам на занятия, потом до дома к плите, посуде, а по выходным на занятия с сурдопедагогом. Но что поделаешь, надо вытаскивать ребёнка из немого царства. 

Мама Насти, Екатерина".


20.06.2018

"Сегодня консультировала Настю в детском реабилитационно-восстановительном центре ФГБУ ФНЦРИ им. Г. А. Альбрехта. 
В центре проводят реабилитацию деток с речевыми и психическими проблемами развития, невротическими реакциями, расстройствами адаптациии и аутистического спектра (РАС). Применяются такие методы лечения как арт-терапия, БАК (биоакустическая коррекция), Монтессори, песочная и игровая терапия, нейропсихологический коррекция, занятия с логопедом, сенсорная интеграция. 

Заведующая отделением, клинический психолог, слушая мою историю и изучая медицинские документы, одновременно внимательно наблюдала за поведением Настеньки. Наша беседа длилась часа 1,5. Рекомендовали мне увеличить количество занятий с дефектологом и ввести в занятия методику коммуникативного общения с помощью PECS карточек, а также провести обследование для исключения обменных и аутоиммунный заболеваний. Пройти курс реабилитации в центре можно по полису ОМС, очередь составляет около 1 года... подала документы на отборочную комиссию... 

План действий, явки и пароли лабораторий и специалистов получены - будем двигаться дальше... 
Настюшке очень понравилось в центре! Уходить не хотела, с орами и воплями пришлось ее выносить из центра! 
Короче, покой и сон мне не полагается.

Из клиники Global Hearing inc. нам сообщили об отсутствии свободного времени в операционном графике доктора Роберсона на весь 2018 год. Операция назначена на 22.01.2019 года . 
Возможно, оно и к лучшему!"

С уважением, мама Насти.

07.05.2018

"Добрый день!

Со второй операции мы вернулись практически перед Новым годом. Настенька успела на Новогодний утренник в саду. После праздничного выступления детей ко мне подходит педагог-дефектолог и говорит: 
—Знаете, у Вас будут проблемы с дальнейшим посещением нашего сада. 
(Настасья ходит в коррекционный детский сад для слабослышащих детей) 
—Почему? 
С большим удивлением спрашиваю я. 
-Так она у вас все слышит! 

Вот такое чудо сотворили Вы, откликнувшись помочь нашей девочке ! Благодаря Вам были оплачены 2 операции стоимостью 78200$. 
После операций за ушками необходимо наблюдать и убирать образующиеся на поверхности слухового прохода корочки. 
На очередном визите, спустя 4 месяца после операции, доктор констатирует вторичную послеоперационную АТРЕЗИЮ слухового прохода с левой стороны!!! (он ЗАРОС!!) 

В этот момент перед моими глазами пролетают кадры в обратном хронологическом порядке и возвращают в начало пути! 
С правой стороны все в порядке, слуховой проход есть и с барабанной перепонкой все отлично. Да, мы знали, что такое возможно! По статистике доктора Дж. Роберсона такое осложнение в его практике встречается в 1% случаев. И этот крохотный процент выпал на долю Настеньки... 

В апреле доктор был в Москве , осмотрел нашу девочку и констатировал о необходимости повторной операции... 
Предварительная дата операции ноябрь 2018 года." 

С уважением, мама Насти.

23.03.2018

"Тадамммм .....!!

Бесконечные слова благодарности всем, кто помог свершить это чудо ! Спешим поделиться нашими с Вами результатами !

Сделали Настюшке аудиограмму ... ( проверили слух) - 40Дб на правом ушке и 50 дБ на левом - это соответствует 2-й степени тугоухости!Доктор обещал, что об окончательных результатах можно говорить только через 1 год после проведённых операций! До операций Настенька слышала на уровне 70ДБ!!!

Для понимания громкости звука привожу для Вас вот такие примеры :

зимний лес в безветренную погоду – около 0 дБ,

шелест листьев в лесу, парке – 20–30 дБ,

обычная разговорная речь – 40–60 дБ,

шум от двигателя в салоне автомобиля – 70–80 дБ,

громкие крики – 85–90 дБ,

раскаты грома – 100 дБ.

А ведь в России врачи нас отговаривали от данной операции. Говорили, что мол слуха данная операция не добавит и получите только «вечнотекущие уши» И вот Вам результат: Настя СЛЫШИТ! (слуховые аппараты она не носит!) Уши «не текут»!  Надеемся, пройдёт ещё немного времени и она УСЛЫШИТ «И шум ветра, и шелест листвы...» 

5 миллионов за звуки и счастливое детство Насти ..."

05.12.2017

Здравствуйте !

Вот как быстро и незаметно пролетело время и мы уже вновь прилетели на вторую операцию в Калифорнийский институт заболеваний уха .

22.11.2017 Настюшку прооперировали .

В левом ухе сформировали наружный слуховой проход . Из фасции височной мышцы сформировали барабанную перепонку. Стенки вновь сформированного слухового прохода покрыли кожей , которую взяли из заушной области. Рану на голове закрыли специальной салфеткой , которую закрепили несколькими швами к коже головы. В слуховом проходе поставлена специальная губка ( как они называют «спонж»). Губку также зафиксировали одним швом к козелку ( чтобы Настасья ее не достала ). В этот раз из наркоза дочка выходила более спокойно, но боец в ней проснулся чуть позже .... Первые несколько ночей постоянно контролировали руки Настюшки , чтобы не трогала ухо и не спала на нем. Сейчас уже все заживает, ещё несколько перевязок и обратно домой , встречать Новый Год ! 

Ещё и ещё раз благодарим Вас всех за Вашу помощь !

Вы самые обычные люди, которые помогли Насте Услышать Маму ! 

P.S. Вот такой вот не забываемый подарок для нашей дочки получился на ее 4-х летие . 28.11.2017 года у Насти была первая перевязка после операции и доктор Роберсон с сотрудниками клиники приветствовали именинницу всем известной песенкой " Happy birthday to you...." Трогательно до слез.... 

07.07.2017

"Врач сказал , что все хорошо. Операция длилась 2,5 часа. Было конечно не просто. Наркоз на деток действует по разному и отходят они от него кто как . Наш вариант был - буйный (((. Пока она отходила от наркоза держали её в четвёртом, пыталась все с себя снять (капельницу, датчики, повязку с головы). Всю ночь с мужем дежурили и дежурим дальше рядом с ней. Нельзя спать на прооперированный стороне целый месяц. Да ещё и что бы не трогала ничего руками. 1-я перевязка 11 июля".

02.05.2017

"Добрый день, дорогие друзья!

Настюшка ходит в детский сад, занимается с дефектологами. Продвижений в речевом развитии к сожалению нет... - до сих пор не говорит! Радует то, что обращённую речь понимает хорошо!) Очень надеемся и верим, что после первой операции будет динамика и Настенька скажет свои первые слова !).  Сейчас активно занимаемся оформлением визы на выезд в США.  Даты операций , по формированию слуховых проходов , назначены на 05.07.17 - на правом ухе и вторая операция - 22.11.17. на левом.  Билеты куплены,гостиница забронирована. Конечно же, очень волнуемся: длительный перелёт, операция,  почти месяц в чужой стране ... Но это все мелочи по сравнению с тем, что дали Настеньке Вы!!! Возможность услышать мир детства ! Ваша помощь - это вклад в жизнь Настеньки, жизнь которой скоро изменится благодаря ВАМ! Ещё раз от всего сердца благодарим Вас за помощь! Храни Господь каждого из Вас! "

С уважением, мама Насти Дунаевой

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас