Гайсин Эмиль

8 лет
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия

До сбора

"Эмиль родился совершенно здоровым ребенком.  Но в 1.5 года мы заметили, что у нашего мальчика появилась неуклюжая походка. Врачи местной больницы диагностировали  плоскостопие и отправили делать массаж. В 2.5 годика состояние ножек стало ухудшаться. Следующим диагнозом был ДЦП. Многочисленные обследования только подтверждали диагноз. Но мы никак не могли понять  - как у здорового мальчика может неожиданно появиться ДЦП? Мы обращались ко всевозможным специалистам в поисках ответов. За несколько лет ребенок пережил несколько курсов лечения Диспортом, которые только усугубляли состояние и операцию на ногах. На очередном обследовании в институте Турнера врачи заподозрили неладное и направили нас на генетическое обследование в Москве. Домой мы вернулись очень напуганные и в ожидании приглашения на анализ пытались отвлечь сыночка от его проблем с ножками. В течение года мы неоднократно ездили в Москву. Но никто не мог объяснить, что происходит с моим ребенком.

В августе прошлого года нам позвонили из РДКБ  и сухо объявили – у вашего сына Метахроматическая лейкодистрофия, необходима срочная трансплантация костного мозга, иначе – летальный исход. Это был как гром серди ясного неба, я не могла есть и спать. Все мечты моего мальчика рухнули в одночасье. Эмиль, мечтающий стать пожарным, и спасать людей – медленно умирает. Вся наша семья, все родственники, друзья, коллеги мужа сдали анализы крови на совместимость, но  подходящего донора не нашлось. Нас отправили домой. В течение нескольких месяцев мы писали  в РДКБ Москвы и клинику им. Горбачевой. Ответ был один – пока донор не найден. Прошлой зимой пришли письма с отказами – в России помочь не смогут, донора нет. Единственный шанс – это провести трансплантацию костного мозга".

После сбора

Огромное спасибо всем, кто не прошел мимо судьбы Эмиля и помог в спасении маленькой жизни! Сейчас Эмиль с семьей в Израиле готовится к ТКМ и проходит для этого все необходимые обследования. Доктор Ирина Зайдман планирует проводить ТКМ уже в конце января.

Новости от 17.01.2019

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые друзья!

Немного новостей от Эмильчика. Слава богу, нас выписали из больницы. Болячки у нас зажили, усилилась спастика. Иногда жалуется на то, что чешется, и его начинает в это время всего передергивать. Перед выпиской нам прокапали иммуноглобулин по совету нашего трансплантолога. Это должно помочь Эмилю укрепиться. Очень надеюсь и верю, что это все временно и скоро мы пойдем на поправку. Понимаю, конечно, что каждая болезнь дает откат назад. Но ничего с этим не поделаешь. Главное сейчас для нас - чтобы не упали показатели приживаемости клеток, остальное все наверстаем. Хочу сказать огромное спасибо медперсоналу и врачам за их помощь и внимание нашему Эмилю. Спасибо за вашу заботу и своевременно оказанную помощь. Друзья, спасибо вам за поддержку и вашу заботу.

С любовью и благодарностью, Эмиль и мама Эльвира".


Новости от 23.12.2018

"Здравствуйте, дорогие наши и родные!

Последние две недели были очень утомительные. Сначала был день рождение нашей Эльвинки, потом нашего Эмильчика. После заболела наша старшая Камилла, и мы сразу ее изолировали от Эмиля, и она все время до выздоровления сидела в своей комнате. В конце ноября Эмилю поменяли лечение в связи с найденной эпиактивностью по результатам ЭЭГ сна. Так вот лечение нам не помогло, и у Эмиля усилилась спастика. А от уколов на попе появилась шишка. Вернули прошлое лечение, и сейчас спастика уменьшается. Начали делать массаж.

Вчера был утренник для деток с ОВЗ. И мы решили сходить на него и показать Эмилю большую елку и Деда Мороза. Ему все понравилось, ведь там еще были его любимые мультгерои ми-ми-мишки Кеша и Тучка. Эмилька даже принимал участие в играх, украшал елку и кидал снежки.

Состояние Эмиля всегда разное. Не могу сказать, что все хорошо, но и сказать, что плохо, - тоже. Больше напоминает состояние качелей - то хорошо, то плохо. Для нас главное, что он жив и радуется всему. Когда он рад, то и мы счастливы. Я благодарю каждого из вас, что не остались в стороне и протянули руку помощи, и дали такую возможность жить. Благодарим фонд "Алеша" и команду марафонцев за помощь в сборе средств. И спасибо огромное нашим девчонкам, которые не спали ночами и вели группу Эмиля. Спасибо всем огромное! Желаем всем крепкого здоровья и счастья. Мы очень вас всех любим и крепко крепко обнимаем. 

Мама Эмиля".


Новости от 04.12.2018

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые друзья!

Я благодарю каждого из вас за помощь и поддержку, за то, что остаетесь с нами. Немного новостей от нашего Эмильчика. Начнем с хороших новостей. Мы наконец-то нашли логопеда и массажиста. Начали посещать бассейн. А еще Эмилька наш получил новогодний подарок, так как мы с Эмилькой писали письмо Деду Морозу и нашему Эмильчику купили именно тот подарок, о котором он мечтает. Более подробно расскажу в начале январе 2019 года, когда он увидит под елкой свой подарок.

Состояние Эмильки всегда разное: он то активный, то сонный какой-то. И мы уже привыкли к такому Эмилю. Даже учителя привыкли к нему и занимаются с ним уже, смотря на его состояние.

Недавно получили результат ЭЭГ сна. Немного расстроились. По результатам ЭЭГ есть очаги. Теперь нам хоть стало известно, почему он просыпается по ночам и плачет. Лечение нам подкорректировали. Главное вовремя найти и лечение правильное подобрать. На январь записались на МРТ, посмотрим, что оно нам покажет. Ну а пока учимся, лечимся и развиваемся дальше. Будем верить и надеяться на лучшее. На этом у нас все. Всех очень любим и крепко обнимаем.

С любовью и благодарностью, мама Эльвира".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас