Михайлов Тимоша

4 месяца
Диагноз: остеопетроз

До сбора

История семьи Михайловых началась в июне 2015 года. Первой на свет у счастливых молодоженов появилась дочь Лина. Мечты о большой и дружной семье начали воплощаться в реальность - Максим и Елизавета Михайловы узнали, что у них появится второй ребеночек. 

Беременность протекала хорошо. Мама была уверена, что родится мальчик, наследник! Они ведь так о нем мечтали! 
20 августа на свет появился Тимоша. Здоровый и крепкий малыш весом 3 600 и ростом 50 см. В тот момент маме казалось, что они с супругом самые счастливые люди на свете, у которых теперь двое замечательных деток. 

17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Пригласили в клинику. Материнское сердце сразу почувствовало беду. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови! Мир рухнул. В тот же вечер повторно сделали анализ крови. 

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писал врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе» - мама Тимофея, Елизавета. 

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши смертельный мрамор! Мама плакала. Папа молчал и обнимал жену. Осознавать, что Тимоша скоро навсегда может покинуть этот мир, было просто невыносимо. 

Остеопетроз – крайне редкое наследственное заболевание. По статистике с ним рождается только 1 из 100 000- 200 000 детей. Но в Чувашии, из-за особенностей этногенеза местного населения, болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. Самое страшное – эта болезнь смертельно опасна. Ее второе название «смертельный мрамор». В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный Чувашский мрамор». Это значит, что у него совсем нет времени! 

Родители Тимофея сразу же связались с семьями деток, у которых тоже БЫЛ такой диагноз. Но после трансплантации костного мозга дети обрели свой шанс на жизнь! Выяснилось, что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным детям. 

«Это единственный шанс на жизнь нашего сыночка. Пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой победы!!» - Максим, папа Тимоши. 

Благодаря друзьям, родственникам и неравнодушным людям удалось слетать в клинику Хадасса (Израиль). Диагноз, к большому сожалению и горю, подтвердили. Доктор изучил все анализы и сообщил, что времени почти не осталось. Срочно нужна пересадка. 

Время идет, отнимая у Тимоши зрение. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. 

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына» – родители Тимоши, Максим и Елизавета. 

После сбора

Спасибо всем, кто принял участие в жизни Тимоши! Сбор закрыт, сумма собрана! Нашему БФ удалось согласовать скидку с клиникой. В данный момент в Хадассе активно ищут донора. Как только донор будет найден, малыш отправится на лечение.

Новости от 02.12.2018

"Здравствуйте, дорогие спасители.

Тимоша чувствует себя неплохо. Вчера мы сдали анализы крови. Анализы улучшились, но ещё не пришли в норму. Недавно мы заметили опухоль у Тимы на ноге, отправили фото врачу, она назначила антибиотики. Мы их пропили. Вроде опухоль начала уходить. Будем дальше наблюдать. Дай бог, чтобы все прошло поскорее. Тима стал активнее, научился говорить "айда". Теперь по его просьбе нужно его брать на руки и ходить.

Родители Тимофея".


Новости от 23.11.2018

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Сегодня мы сдали анализы крови. Результаты сразу отправили доктору. Она ответила, что все нормально. Пока продолжаем пить преднизон, в целом Тимоша чувствует себя хорошо. Он очень активный. Вчера вечером заметили на месте катетера воспаление и сразу поехали в больницу к хирургу. Его осмотрели, ковырнули пинцетом - пошла кровь, перевязали и отправили домой. Слава богу, сегодня опухоль спала. Вот такие новости у нас. Спасибо за помощь и поддержку.

С уважением, папа Тимоши".


Новости от 14.11.2018

"Здравствуйте, дорогие волшебники.

Начну наши новости с прошлой недели. Мы сдали анализы в прошлый вторник. Слава богу, наши ферменты снизились и доктор разрешила нам приехать на прививки. 9-го ноября мы выехали и 10-го уже были на месте. Перелет сын перенес нелегко, очень  капризничал и плохо спал ночью. 11-го ноября мы с утра сдали анализы и в обед сходили к нашей дорогой доктору. Она очень была рада увидеть Тимошу. Тим очень изменился: подрос, начал говорить, ходить по кроватке и ползать. Ребенка не узнать. Спасибо вам, наши волшебники, за нашего сыночка.

Доктор осмотрела Тимошу и анализы и разрешила нам поставить прививки. Вчера мы ходили их делать. Тиму сделали пять прививок в трех шприцах. Он очень сильно плакал, так как их делали в ножки. К вечеру Тимоша стал таким капризным! Мы не могли его успокоить, он не мог найти себе места, очень хотел спать. Сегодня вроде ему получше. Скоро мы вылетаем домой.

Результаты анализа на химеризм - 100%. Дорогие наши друзья, огромное спасибо вам за все. За нашего сына. Храни вас бог.

С уважением к вам, родители Тимоши".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас