Велимухаметов Марсель

5 месяцев
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

У внешне здорового и улыбчивого крохи Марселя серьезный порок сердца - стеноз двухстворчатого аортального клапана, легочная гипертензия, нарушение кровообращения. Маленькое сердечко не справляется с нагрузкой и не может качать кровь.

Малыш родился 15 сентября 2017 года на 39 недели беременности. 8/9 баллов по Апгар. Но  на 19 день жизни появились признаки пневмонии.  Марсель  мало ел, появилась сильная одышка и хрип. Ребенка срочно  доставили  в больницу. Результаты УЗИ показали что у Марселя критический стеноз двухстворчатого аортального клапана. Счёт пошёл на дни. Срочно  под  аппаратом ИВЛ ребенок был перевезен в ДРКБ города Казани, где провели операцию, которая  длилась около 3х часов.

Все  прошло по плану. 3 дня Марсель лежал в реанимации под наркозом с разведенной грудиной. Медики давали сердцу отдохнуть и уменьшиться  до нормальных размеров, так как из-за стеноза оно сильно напрягалось и  увеличивалось. Через неделю после операции маму  с малышом перевели в палату. Ещё через 6 дней  выписали домой в удовлетворительном состоянии. Дома все было хорошо. Одышка осталась, но никто не мог дать гарантию, что она быстро исчезнет.

Сложная операция на открытом маленьком сердечке осталась позади, и вся семья жила на надежной на улучшение. К сожалению,  последующие контрольные обследования  показали,  что все становится хуже. Хуже и сложнее. Стеноз аортального клапана снова активировался. Сердцу снова становится трудно качать кровь. Добавилась недостаточность митрального клапана. Из-за этого малыш  уже два  раза за свою короткую жизнь переболел бронхитом и пневмонией. В местной больнице неоднократно делали переливание крови -  гемоглобин постоянно падает. Врачи говорят,  что это тоже следствие  врожденного  порока  сердца.

В данный момент Марсель ничем не отличается от сверстников. Его болезнь выдаёт  постоянная одышка и не большой недовес. И только медикам  известно, что творится с его сердечком.

Кардиохирурги ДРКБ г. Казани рекомендуют операцию Росса и пластику митрального клапана. Но в  России опыта в таких операциях очень мало. Крохе готовы помочь в клинике врачи LUMC которая находится в г. Лейден. Нидерланды. Доктор Хазекамп уже неоднократно проводил подобные операции  и может спасти Марселя.

После сбора

Сумма собрана! Благодаря вам сбор закрыт! Уже совсем скоро Марсель полетит в Лейден на долгожданную операцию.

Новости от 21.11.2018

"Добрый день, дорогие друзья!

По традиции пишу после приёма и УЗИ. Нам отменили один из препаратов, так как он назначался только на полгода после операции. Отменили один из мочегонных. Очень этому рады. Теперь вместо восьми раз в день будем пить только четыре раза.

Но и без плохих вестей мы тоже никак. На месте, где пришивали клапан, образовался стеноз (сужение). Скорее всего в следующем году понадобится зондирование. Это ввод катетера через вену или артерию. Конечно, большой плюс, что это не полостная операция, но все же вмешательство. Пока растём и наблюдаемся, смотрим динамику нарастания этого стеноза. Кардиолог хотела отпустить нас аж на три месяца без посещений, но, так как отменили некоторые препараты, лучше приехать в следующем месяце, как обычно. Посмотреть, нет ли без них ухудшения. 

А теперь о Марселе. Самое приятное. Малыш наконец-то начал ходить. Уместились в нормы здорового ребёнка. Конечно, ещё не так уверенно - и шатко, и валко, но все же сам. Очень активный болтушка. За месяц набрал целых 700 грамм - для нас прямо рекорд. Практически полностью, если не считать смесь, перешёл на взрослую еду. В целом чувствует себя хорошо, одышка лишь небольшая. Наконец-то начали делать прививки. Спасибо, друзья, за то, что вы с нами.

С уважением, мама Марселя".


Новости от 18.10.2018

"Здравствуйте, уважаемые благотворители, наши дорогие друзья, которые нас не забывают и ждут новостей.

Прошу прощения, что долго не писала - ждала приёма кардиолога, но так как она заболела, приём постоянно откладывался. Сегодня мы съездили в ДРКБ. Состояние Марселя стабильное, особо никаких изменений нет. Таблетки оставили в том же количестве. Также никак не идёт вес и рост. Набрал за месяц всего 200 грамм.

Есть и хорошие новости: в прошлом месяце Марселю исполнился один годик. Наш мальчишка наконец-то пополз, уже более устойчиво и уверенно ходит, держась за одну руку. По словам массажиста, ожидаем самостоятельную ходьбу в течение трех месяцев. Укладываемся в физическом плане в нормы здорового ребёнка. Это, конечно, радует. Марсель очень активный и шустрый. Сейчас, наверное, только вес и рост выдают, что он нездоров. И все это благодаря вам и золотым рукам врачей. Храни вас бог, спасибо каждому из вас.

С уважением, мама Марселя". 


Новости от 12.09.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Мы вернулись с очередного обследования в ДРКБ. Наш кардиолог довольна состоянием Марселя, показания УЗИ неплохие, печень приходит в норму, левое предсердие увеличено теперь незначительно. Таблетки пьём в том же объеме – восемь раз в день. Марсель уже привык, сам открывает ротик. На вид чувствует себя хорошо. Он очень активный мальчишка. Боюсь представить, что будет, когда он пойдет сам. Пока он только бегает в ходунках, а квартира уже вверх дном. Вздыхаю, а сама в душе радуюсь. Пусть лучше будет активным, значит сердечко позволяет. Педиатра беспокоит повышенное содержание фосфора в крови, на днях пойдем к эндокринологу выявлять причину. В месяц набирает по 300 грамм – немного, конечно, но хотя бы так. Рост тоже стоял четыре месяца, а в этом он сразу на три сантиметра вырос. Врач не видит тут ничего страшного, я немного успокоилась.

Марсель уже пытается отобрать у меня ложку, когда кормлю его, и залезть в тарелку сам. Имитирует звуки некоторых животных, любит танцевать. Любознательный и активный мальчишка. И все это только благодаря вам! Без вашей помощи мы бы не справились. Здоровья, здоровья, здоровья! Низкий поклон.

С уважением, мама Марселя".


10.08.2018

«Доброй ночи, дорогие друзья! Пишу вам после приема в ДРКБ. Съездили сегодня в Казань. В принципе кардиолог состоянием Марселя довольна. Уменьшилась отдышка и печень тоже потихоньку приходит в норму. Единственное, что беспокоит, - это его давление. В спокойном состоянии не дал померить, сильно плакал, но и для состояния плача давление показало очень высокое. Назначили дополнительную дозу лекарства. Высокое давление для Марселя очень опасно. Оно даёт нагрузку на сердце и его митральный клапан, который итак не в порядке. Начинаем каждый день утром и вечером мерять давление, чтобы не опустить его ниже нормы.

В целом Марсель чувствует себя хорошо, за месяц набрал 300 грамм. Подняли с помощью лекарства его гемоглобин до 106. За 3 с лишним месяца с 83 до 106 - очень неплохой результат. Зубы идут один за другим. Мальчишка очень активный, в ходунках бегает только так, делает попытки ползать и самостоятельно садиться. Немножко не хватает то ли сил, то ли упорства. Пока сделали в массаже двухнедельный перерыв. Надеюсь: после следующего курса он поползет. Я в него верю)).

Вот такие новости у нас на сегодня, спасибо всем, кто до сих пор интересуется нашими новостями. И никогда не устану благодарить за вашу оказанную помощь в такое сложное для нас время!»

Низкий поклон, с уважением, мама Марселя!

16.07.2018

«Доброй ночи, дорогие друзья! Пишу сейчас редко, новостей особо никаких нет. Завтра начинаем третий курс массажа. Пытаемся нагнать его отставание в физическом плане. Маленькие, незначительные, но все уже успехи у него есть. Марсель - очень активный парень. Ничего не умеет, но все и везде хочет потрогать и увидеть)). Боремся с маленьким весом и низким гемоглобином, ведь от гемоглобина зависит как раз и набор веса, и физические успехи. Тихонько-тихонько и это получается.

Как мне казалось, отдышка практически пропала, но кардиолог со мной не согласна. В пятницу ездили в ДРКБ на очередное УЗИ. После отмены одного из мочегонных, печень и левое предсердие снова увеличились. Снова назначили дополнительное мочегонное. Опять боюсь за вес. Замкнутый круг получается. Но выполняем все указания кардиолога, посмотрим, что будет дальше.

Часто слышу от людей, какой он у вас маленький. Не совсем приятно, но что ж поделать. Мы всех ещё догоним и перегоним. Марсель у нас не такой как все, зубы и те идут не как у всех, не в том порядке. Это не страшно, просто выходят несимметрично. Сейчас 2, на подходе ещё 2, скоро будет зубастик)). Вот такие новости у нас, дорогие друзья!! Низкий вам поклон!!!»

С уважением, мама Марселя.

14.06.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!!

Наш Марсель после отмены мочегонного набрал за НЕДЕЛЮ целых 550 грамм!! Казанский кардиолог напугала, что это могут быть отёки, мы сходили к нашему педиатру и она нас успокоила, что никакой отечности нет. Видимо, организм потихоньку приходит в норму, а с ним и вес! Для нас это очень важно. Но все-таки недостаток веса пока никуда не делся, нам прописали пить обогатитель молока. Штуку, которой в Татарстане-то в наличии нет нигде, но хорошо, хоть под заказ нашли. Ждём и надеемся на результаты. Записались ещё на один курс массажа, уже и на верхнюю часть тела. Посмотрим, как изменится физическое развитие Марсельки после этого курса. Пока это все наши новости.

От всей души хочу поздравить всех мусульман с окончанием священного месяца Рамадан!!"

С уважением,

мама Марселя.

06.06.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!!

Давно не писала, особо никаких новостей не было. Мы с Марселем отходили курс массажа на ножки, немного ушёл тонус. В скором времени буду просить у невропатолога разрешение на лечебную физкультуру и массаж на все тело. Возможно после них будет какой-то скачок в физическом развитии. Пока изменений нет.

Сейчас мы едем с дркб, был очередной осмотр и УЗИ. Нам отменили одно мочегонное. Жидкость с перикарда ушла и печень стала нормальных размеров. Это хорошо. В остальном все по-старому. Я думаю, что что это тоже хорошо, лучше не станет, самое главное, что не хуже. Стабильно. Марселька плохо набирает вес, за месяц прибавил всего 200 грамм, это очень мало. Дали задание вести дневник питания и считать сколько съедает. Потом будем обращаться к гастроэнтерологу, возможно, пропишут какие-то добавки или специальную смесь для набора веса. 
И на этом наши новости закончились.

Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем-всем, кто помогал нам, переживал и поддерживал. Дай Бог здоровья вам!!"

С уважением,

мама Марселя.

01.06.2018

"Здравствуйте, дорогие волшебники!!

С момента нашей операции прошло уже больше полутора месяца. Т.к. малышу долгое время нельзя было напрягаться физически, он практически ничего не умеет. Мы прошли курс массажа на ножки. Занимаемся дома. Впереди ещё несколько курсов. Пытаемся нагнать наших ровесников. Надеюсь, у нас все получится!! О болезни сердца нам напоминает только отдышка. В принципе, Марсель чувствует себя неплохо. Также постоянно пьём много таблеток, поддерживаем работу сердца. На следующей неделе поедем в ДРКБ на очередной контрольный осмотр. Надеюсь, что и там будут хорошие новости." 

С уважением,

мама Марселя.

15.05.2018

"Добрый вечер, дорогие друзья!!

Наконец пришёл перевод нашей выписки. Коротко о том, почему нельзя было поставить искусственный клапан сразу.
И ещё, мы записались на массаж на 28 мая, посмотрим на Марселькины успехи после него. Мы с ним успели заболеть через неделю после приезда. Начала я, а он подхватил."

С уважением,

мама Марселя.

05.05.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

В среду мы вернулись домой. К сожалению, на приёме новости были не очень хорошие. Операция Росса прошла по плану, хирурги очень довольны. А вот недостаточность митрального клапана не удалось исправить пластикой, он по-прежнему сильно подтекает. Одышка такая же сильная. Теперь стало понятно, что нам поможет только установка механического клапана. По словам хирурга - это самый худший вариант, но, к сожалению, другого выхода нет. Всю жизнь придётся принимать препараты, разжижающие кровь. Когда нужно будет делать эту операцию покажет только время. Возможно - в ближайшее время, возможно - в ближайшие несколько лет. Очень надеемся на второй вариант. Чтобы Марсель успел подрасти. Из-за этой недостаточности мы не знаем, как малыш будет развиваться физически. Но мы надеемся только на лучшее!!

С вашей помощью мы уже сделали огромный шаг навстречу к полноценной жизни Марселя. Малыш перенёс столько испытаний, это не может быть зря. Не устаю благодарить вас.

Дай бог здоровья вам и вашим близким!"

С уважением, мама Марселя 

23.04.2018

"Добрый вечер!

Нас наконец-то отключили от датчика кислорода, теперь мы можем гулять по больнице, надоели 4 стены палаты. Завтра у врачей будет большое собрание, на котором они решают вопросы выписки. Хирурги, кардиологи, педиатры. Должны и про нас поговорить, в среду врач расскажет, что они решили.
Марселю отменили последнее обезболивающее. Пока все хорошо."

С уважением,

мама Марселя.

20.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Вот и прошла неделя как Марселю сделали операцию. На третий день ему свели грудину, на следующий он начал просыпаться. Далее нас перевели в палату.

Малышу было очень тяжело. он не мог даже открыть глаза, были очень сильные отёки. Первые 2 дня у него было 2 состояния: сон и стон с плачем. Врачи не могли понять причину. Вызывали даже психиатра. Было предположение что он не может выйти из состояния наркоза. Как в бреду. Предполагался даже приём психотропного лекарства. Что, естественно, меня очень пугало. К счастью, это предположение не подтвердилось. После отмены одного из обезболивающих, Марселю стало лучше.

Спустя всего неделю он уже дышит без поддержки кислорода, сам кушает, спадают отёки. Конечно, совсем без капризов никуда, все-таки ещё болит. Оно и понятно, такая серьёзная операция, а прошла всего неделя. Спать ночью желает только на ручках. Пока позволяю ему все. Наш самый храбрый мальчик!

В целом его состояние сейчас расценивается как хорошее. Одышка ещё осталась, хрипит горло, потому что там стояло 2 трубки, от аппарата ИВЛ и зонд для питания. но я думаю что это дело времени. Надеемся, что впереди нас ждут только хорошие новости! 

Низкий вам поклон, дорогие волшебники! Без вас всего этого не было бы!" 

С уважением,

мама Марселя.

13.04.2018

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

В выходные мы прилетели в Лейден, Марсель замечательно перенёс весь путь. Вчера, 12 апреля, Марселю сделали операцию. Она продолжалась 8 часов. Операция Росса прошла по плану, а вот пластику митрального клапана не удалось сделать полностью. Небольшая недостаточность осталась. Сегодня второй день он находится в реанимации. Пока у него открыта грудина, надеюсь, что завтра её сведут. Пока он спит под действием медикаментов. У малыша стабильное состояние, чему мы очень рады. 
В будущем, примерно через 4-6 лет ему понадобится ещё операция, т.к на легочную артерию поставили  клапан который сделан из бычьей вены, и со временем он будет кальценироваться. Понадобится его замена.

Профессор, который оперировал нас, очень надеется, что и митральный клапан "дотерпит" до этого времени. Чтобы сделать это все в одну операцию. 

Дорогие друзья! Не устаю благодарить вас. Только благодаря вам мы сейчас здесь и нашему малышу сделана такая серьёзная операция, которая позволит ему жить!"

С уважением, мама Марселя.

11.04.2018

"Завтра примерно в 9 утра по московскому времени начнётся то, для чего мы сюда приехали, то чего так долго ждали. Будет наша операция. Я буду с Марселем вплоть до того момента пока он не уснёт от наркоза. Сразу предупредили что операция будет долгой. Как минимум до 14 часов. Возможно и дольше. Завтра я обязательно напишу."

С уважением, мама Марселя.

06.04.2018

"Здравствуйте!

Марсель чувствует себя, визуально, неплохо. Он очень активный, иногда это даже пугает. Когда сильно старается сесть или дотянуться до чего-либо – начинает кряхтеть. Одышка, которая и без того сильная и постоянная, становится ещё сильнее. 

8 апреля мы вылетаем в Нидерланды, будет пересадка и долгое ожидание в аэропорту Москвы. Почти 7 часов. Не знаю, как малыш вытерпит 2 перелёта и долгое ожидание, но мы обязательно справимся! 10 апреля у нас назначена госпитализация. Сдадим анализы и пройдём все обследования. Если все будет хорошо, то 12 числа будет наша долгожданная операция. Держите за нас кулачки!" 

С уважением, мама Марселя.

29.03.2018

"Здравствуйте. В понедельник были в ДРКБ Казани на приёме и УЗИ. Состояние Марселя удовлетворительное. Назначили дополнительные таблетки. Пока держимся. Внешне выглядит неплохо, хорошо кушает, очень активный. Только неизвестно, сколько это состояние продлится. Буквально на прошлой неделе у него снова было красное горло, кашель. Сразу начали лечение антибиотиком. Потому что у него всегда начинается с таких симптомов и заканчивается бронхитом или пневмонией. Поэтому мы не стали рисковать. Сейчас болеть ни в коем случае нельзя.

Мы активно готовимся к поездке. Наша госпитализация была назначена уже на 3 апреля, но из-за того, что вызов от клиники пришёл поздно, визу сделать мы не успели, звонила в посольство с пояснением нашей ситуации, с просьбой как-то побыстрее открыть нам визу, к сожалению, ничего сделать не получилось. Перенесли на неделю нашу госпитализацию. Уже не знаю, как обезопасить малыша от инфекций и снова не простудиться. Гулять не ходим, старший сын не ходит в садик, гостей не пускаем. Чемодан собран, морально готовы. Уже не терпится побыстрее поехать, ведь в любой момент Марселю может стать хуже. Страшно. Но мы надеемся на лучшее. Ведь столько совершенно незнакомых людей не прошли мимо нашей беды и значит у нас обязательно все будет хорошо!!! Надеюсь, что через неделю-две я буду писать только хорошие новости и уже из клиники. 
Большое спасибо вам, дорогие друзья!!" 

С уважением, мама Марселя

22.03.2018

"Здравствуйте, дорогие волшебники!!

Совсем недавно мы с Марселем выписались из больницы, целую неделю он пробыл в реанимации. Бронхит дал осложнение на наше нездоровое сердце. В данный момент состояние удовлетворительное,одышка осталась сильная. 

Марсель очень активный, хорошо кушает. он уже не хочет лежать,хочет сидеть. Без поддержки пока не получается, но у него ещё все впереди. С вашей помощью фонд уже оплатил нашу операцию, сейчас мы ждём вызова от клиники и начнём оформлять документы для поездки. 

Огромное спасибо вам, большое спасибо за помощь!! Дай бог здоровья вам!" 

С уважением,

Татьяна, мама Марселя.

03.03.2018

"Здравствуйте.

Новости у нас плохие. Марсель лежит в реанимации. На фоне бронхита ему стало хуже. Упал уровень кислорода в крови. Малыш постоянно стонет. Упал уровень гемоглобина и эритроциты в крови. Температура. В данный момент лежит под кислородом. Сегодня будут делать переливание крови. Для людей с болезнью сердца это опасно, но в данном случае без этого не обойтись. 

Мы очень надеемся и молимся чтобы наш малыш выкарабкался! Нам очень нужна операция. Все эти ухудшения связаны именно с нашим сердечком."

С уважением,

Татьяна, мама Марселя.

22.02.2018

"Здравствуйте!

Хотела бы поделиться с вами нашими новостями. Так как Марселю недавно исполнилось 5 месяцев, сегодня мы побывали на плановом осмотре у педиатра. Измерили рост и вес. В росте прибавляет хорошо, не остаёт от сверстников, а вот с весом, к сожалению, не так все радужно, за 2 недели прибавил всего 300 гр. В данный момент отстаёт от нормы примерно на полтора килограмма. Это тоже последствия нашей болезни. 

Марсель с каждым днем становится все более активным, что нас конечно же радует. Но в то же время становится страшно. Ведь чем активнее малыш, тем больше становится нагрузка на его сердце. Это сразу заметно по одышке, она усиливается.

2 марта мы едем на осмотр и УЗИ сердечка в г. Казань. Очень надеемся что у нас ещё есть время чтобы дождаться операции. 
Большое спасибо, Вам!!"

С уважением,

Татьяна, мама Марселя. 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас