Иванов Ростислав

1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

До сбора

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.

Новости от 01.04.2019

 
"Здравствуйте!
 
Мы недавно вернулись домой после интенсивного курса реабилитации, который длился четыре недели в центре "Олинек". Эти интенсивы значительно продвигают его в развитии и укрепляют тело. В центре все терапевты отметили, что Ростик стал выносливее, да и в этот раз он выдерживал бОльшую нагрузку, нежели в предыдущий. Активно учимся шагать, менять позиции и постоянно работаем с левой рукой. Здесь важно понимать, что не существует волшебной таблетки, которая вмиг избавит нас от последствий инсульта. Только постоянная работа несомненно принесёт свой результат. Тем более что теперь нам ничего не угрожает. А в дальнейшем успехе мы не сомневаемся, ведь с нами такая поддержка, такая команда, столько веры и любви! Спасибо вам!
 
С уважением, мама Ростислава".


Новости от 08.02.2019

 
"Добрый день, наши любимые и самые добрые!
 
Ростислав в полном здравии и прекрасном настроении. После операций он меняется на глазах. Стал активным и любопытным, пытается повторять за нами и подражать. Впереди ещё много работы и в марте мы снова на четыре недели летим в Польшу на интенсивный курс реабилитации за новыми умелками. А пока три-четыре раза в неделю занимаемся ЛФК и с дефектологом, ну и постоянные занятия дома. Ростик любознателен, и дома занятия проходят в форме игры, обожает все музыкальные инструменты, знакомимся с животными и не забываем гулять. Так что уверенными шажочками движемся вперёд. Вперёд, с любовью и благодарностью ко всем людям. Спасибо!
 
С уважением, мама Ростика".


Новости от 10.01.2019

 
"Здравствуйте, наши драгоценные! 
 
Всех спешим поздравить с Новым годом и пусть желание каждого из вас обязательно сбудется. Мы каникулы провели дома: занимаемся и стараемся побольше гулять. День расписан по минутам, и Ростику очень нравится и заниматься, и гулять. Он стал намного любознательнее и сам исследует все углы квартиры, а вид из вертикального положения настолько нравится, что стимулирует его к ходьбе и самостоятельным движениям. Швы потихоньку заживают. Питьевой режим соблюдаем и в день выпиваем около полутора литров жидкости. Скоро начнутся занятия ЛФК и с дефектологом, а в марте планируем поездку на интенсивную реабилитацию в Варшаву. Планы на 2019 года у нас грандиозные и, надеюсь, все получится. Всех с Новым годом ещё раз и с Рождеством. Любви всем и много много здоровья! Спасибо.
 
С уважением, мама Ростика".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас