Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

До сбора

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса.

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.

Новости от 15.02.2019

"Здравствуйте!

Только сейчас смогла сесть спокойно за компьютер, только сейчас у нас все пришло в норму. Кальций на этой неделе побил все рекорды. 4,5! Этот показатель был с утра, но уже к вечеру при повторном анализе упал до 3,8 (максимальная норма - 2,55). Ежедневные прогоны жидкости помогают в этой борьбе с излишками кальция. Кальцитонин тоже начал работать, правда, он вызывает рвоту, пробовали и внутривенно и подкожно, и внутримышечно, реакция одна - рвота и озноб. Никто не понимает, почему такая реакция. На протяжении двух недель велись эксперименты по поиску схемы и метода приема кальцитонина. Решили пока давать три раза в неделю. Посмотрим, что покажут анализы в воскресенье.

Очень помогла замена препарата преднизон на дексаметазон, это тоже стероиды от РТПХ. Дозировка у нас была: день - 5 мг, день - 2,5 мг. Сейчас новый препарат по 2 мг, и он полегче. Это существенное снижение. Основной плюс этого препарата - его также дают как противорвотное. После приема Арсику стало легче. Все показатели крови, важные при ТКМ, в норме, как у здоровых деток.

Анализы на химеризм теперь будут брать не каждую неделю, а через две. Так что результат будет в четверг, на следующей неделе, после забора крови в воскресенье. Никак не могу до сих пор привыкнуть, что рабочая неделя здесь начинается с воскресенья.

Писать ранее правда не могла, да и кроме жалоб ничего на ум не приходило, все дни были "сурковыми", монотонными, нудными, я даже уже заранее знала, когда Арсик попросит пить, когда блевать, когда чай, когда воду дать. Сейчас в этой серой безысходности для нас ярко засияли лучики света. Единственное, что нас тут еще задерживает, это только кальций.

Благодарю боженьку, благодарю вас. То, что сейчас происходит, не самое страшное из того, что могло бы быть. И это просто здорово, что есть наша семья. Очень любим вас и ценим вашу заботу и участие. Самое дорогое - это вовремя протянутая рука помощи.

Мама Арслана".


Новости от 11.02.2019

"Здравствуйте!

Арсик стал совсем слабенький, спит большую часть суток. Периодически его рвет, но не так часто, как в прошлый раз. Успеваем дать препараты, необходимые для его состояния, ел только один раз за двое суток. Вот и нет совсем сил от такой разгрузки. По ночам стабильно с 03.00 до 05.00 плановые истерики, когда вообще ничего не помогает, ладно хоть еще не догадался обморок имитировать.

Все показатели просто супер! Только лишь кальций возбухает, как тесто на опаре. В четверг перед выходными - 3,94. Опять около четверки, а ионизированный - 2,09. Химеризма нет - Донор 100%! Вздутый животик, колоссальный запор, рвота, давление, повышение креатинина, пируэты кальция, концерты по заявкам - вот наши каждодневные, еженедельные "крысиные" бега.

Мама Арслана".


Новости от 29.01.2019

"Здравствуйте, друзья.

Арсику стало плохо, рвота не прекращается. Возможно, из-за кальцитонина - просит очень много пить, потом рвота. Все бы ничего, но со рвотой вымываются полезные микроэлементы, кроме пресловутого кальция. Нет возможности принимать все необходимые препараты. Мы пойдем на госпитализацию. Несмотря на уколы кальцитонина, эффекта нет по снижению кальция.

С уважением, мама Арслана".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас