Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

До сбора

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса.

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.

Новости от 03.12.2018

"Здравствуйте!

2-го декабря - ровно три месяца, как мы не дома. Сейчас бы всхлипнуть, вспомнить наш уютный диванчик, да я совсем забыла, что надо визы делать! Вот и поностальгировала. С воскресенья готовили документы, завтра к восьми утра надо быть в МВД, а это в центре. В общем, минут сорок дорога туда и столько же - обратно, а вот сколько мы там пробудем, аж оторопь берет. Ну да ладно, и не с таким справлялись.

Когда нас еще готовили к выписке, встал вопрос о контроле над давлением. Чтобы не бегать в клинику круглосуточно, не искать и не цеплять инфекции, мы приняли решение купить этот измеритель. Вроде бы проблем не должно быть, но опять-таки возникли. Цена! И вторая, еще более сложная - нет детских манжет. И тут нам пришли на помощь наши координаторы. Уже сегодня нам принесли тонометр, недорогой по здешним меркам. Цена вместе с детской манжетой - 280 шекелей. Теперь давление Арсика всегда будет под контролем. Скачет вообще безбожно. 

Нам отменили циклоспорин. Это иммуносупрессивный препарат. Он для профилактики РТПХ. От РТПХ нас сейчас поддерживают стероиды. Нам еще будут давать мабтеру - это вроде легкой химии от нашего вируса. Две дозы мы уже получили, сейчас по результатам анализов узнаем, будет ли следующая доза последней. Препарат очень тяжелый на самом деле. Он работает на лимфоциты, находит их и там убивает вирус. Дают его раз в неделю, поэтому циклоспорин и отменили. От циклоспорина тоже глобальные капризки, головные боли, давление и куча всякой бяки. Его после ТКМ в общей сложности около полугода принимают. Так что, может, наши вирусы и пришли нас спасти. Их-то можно антибиотиками и мабтерой побить, а вот с циклоспорина так просто не слезешь. Так что как ни крути, а в любой ситуации, происходящей с нами, плюсов всегда больше и всё на благо, просто не сразу это видно и понятно. Поэтому что бы ни произошло, просто приму с благодарностью. Боженьке виднее, как для Арсика лучше. И еще огромное спасибо, что вы есть у нас.

Денег нам хватает, мы тратим очень экономно. Для Арсика, да, пришлось и тонометр купить, и детское питание недешевое, но даже и в этом случае остались излишки от предыдущих месяцев. Так что все хорошо. Крепко-крепко обнимаем всех вас. 

С уважением, родители Арслана". 


Новости от 27.11.2018

"Здравствуйте!

Спасибо вам за понимание. Новостей не было долго, а именно - с нашего переезда в палату. Спасибо за ваше терпение в эту вынужденную для меня передышку и возможность побыть слабой, пожалеть себя, поплакать. Это так было необходимо... Есть притча о терпеливом верблюде, который выдержал огромный груз, но последняя соломинка его сломала. Как же я была близка к этому. Всегда считала, что во мне больше мужского, нежели женского, но именно женская черта - гибкость - не дала произойти катастрофе.

Анализы у нас прыгают из-за вируса. Лейкоциты понижены. Тромбоциты - это вообще лучше промолчать. Любое прикосновение чревато кровоподтеками. Кальций не снижается, опять препарат наш закончился. Ищут все: и волонтеры, и врачи, и весь медперсонал по частным аптекам, кто где может. Но есть и отличные новости: химеризма нет, донор - 100%. Это результаты уже второго теста, сегодня возьмут в третий раз, результат будет в четверг. Так что скачки показателей крови не так страшны.

Мы уже попривыкли здесь, уже не кажется всё так ужасно. Русскоговорящего медперсонала практически нет, так что полным ходом идет совершенствование языка жестов. Что тоже добавляет изюминку в наш быт. Нас отпускают домой, в общагу. Хотели два раза в день, но не получается пока, ходим один раз на три-четыре часа.

Давление пришло в норму. Когда наша доктор сообщила нам результаты анализов на химеризм, я ее чуть не задушила в объятиях. Она очень рада за нас, что мы начали сидеть и играть, что стало меньше агрессии, наступает пока еще хрупкое, но вполне уверенное взаимопонимание с нашим Шпиндиком. Спасибо вам!

Мама Арслана".


Новости от 21.11.2018

"Здравствуйте!

36-й день только что наступил. Второй день подряд нас выпускают на несколько часов домой в общежитие. Как-то в той жизни, то есть до поездки на ТКМ, Арсик меня называл "мама-зомба", "зомба-мама". Реально в воду глядел. Активная фаза у меня теперь только поздней ночью наступает до утра, в остальное время все действия "на автомате или автопилоте". 

Новости сегодня нехорошие. Появился вирус Эпштейна-Барр. Очередная оплеуха судьбы. А чтобы уже окончательно добить, еще и поднялась температура до 38,2. Первое, что пришло, - это целый букет пораженческих эмоций. Но ненадолго. Внимательно изучив все, поговорив с пациентами после ТКМ, выяснили, что вирус этот - нередкий "гость" после ТКМ и с ним успешно справляются, даже дальше прихожей не пускают. А что касается температуры, так это самый верный признак того, что иммунитет у нас уже есть и он работает. Может показаться, что мое отношение к происходящему попахивает легкомыслием, просто устала уже всего бояться. То, что происходит, не зависит от наших действий, мы соблюдаем все меры безопасности. Мы просто верим в лучшее, и "каждому из нас будет дано по вере его".

С уважением, мама Арслана".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас