Белоногова Арина

5 лет
Диагноз: эпилепсия криптогенная мультифокальная

До сбора

Ариночка родилась на свет раньше срока, на 37 неделе. На пятый день проявилась желтуха.  Ариночку пролечили и отправили домой как абсолютно здорового ребенка.

«Наконец-то мы приехали домой. Все было хорошо, но через месяц мы заметили у Ариши небольшие подергивания. Арина - наш первый ребенок,  поэтому мы не придали значение симптомам. Но подергивания усилились и проявлялись каждый день. Мы срочно поехали к неврологу. Врач сказал, что это судороги и нужно срочно ложиться в больницу...» - вспоминает мама Арины, Ольга.

Снова больница и обследования. Врачи назначили противосудорожные препараты и отправили маму с ребенком домой. Арина развивалась хорошо, перевернулась на бочок, потом на живот, приподнималась, начала присаживаться, и родители успокоились. Но болезнь сделала свое дело, к году отставание стало заметно. Малышка присаживалась с шести месяцев, но села только в год. Был снижен тонус. Реабилитацию запретили из-за судорог. Оставалось только самостоятельно заниматься дома ЛФК. Девочка встала в 1 год и 2 месяца. Родители не скрывали радости и с нетерпением ждали первых шагов дочери, но из-за сниженного тонуса она пошла лишь к трем годам.

В три года из-за учащения приступов случился сильный откат в развитии. Арина взрослела, судороги усиливались. Раньше они проявлялись во сне, а теперь в бодроствовании. Малышка внезапно падала. От постоянных ударов тело покрылось синяками и ссадинами. Родителям пришлось сопровождать каждый шаг малышки. Мучения Арины продолжались, а ни одна назначенная схема лечения так и не принесла результатов.

На консультациях врачи озвучили противоположные мнения: один врач вообще не видел в мозге повреждения, другой говорил, что полностью повреждено все левое полушарие. Решения не было. Арина - очень сложный кандидат для операции. Родители отправили документы в клинику «Шен» в Германии, которая много лет занимается лечением эпилепсии. Для них это была последняя надежда пройти обследование и получить рекомендации по дальнейшему лечению.

После сбора

Огромное спасибо всем, кто пришел на помощь Арине. Сбор для девочки закрылся за два месяца благодаря вашим добрым сердцам. В ближайшее время фонд переведет средства в клинику, и Арина отправится на столь важное обследование. 

Новости от 21.01.2019

 
"Всем здравствуйте!
 
Немного новостей от нас с Ариной и небольшой отчет о поездке в клинику, точнее, о предложенном лечении. По всем проведенным исследованиям врачи пришли к мнению, что Арине нужно поменять препараты и попробовать три месяца принимать их, посмотреть, будут ли улучшения. Если улучшений не будет, то отменять, и в запасе остался еще один препарат, который мы также не пробовали еще. Также взяли кровь на обмен веществ, возможно, по этому анализу выявится что-то, и тогда будет предложено лечение исходя из показателей. По МРТ есть повреждения, возможна операция, но, чтобы понять, какая именно, необходимо провести видеомониторинг восемь суток. Это очень дорогое обследование, поэтому пока говорить рано об этом, счет на него нам уже дали, но, так как сумма очень большая, то неизвестно, когда мы соберем, а потом еще на операцию собирать, так что это все может растянуться на несколько лет. Конечно, если нам дали шанс на операцию, мы не будем его упускать, так как мы долго шли к этому, только в России нам ничего не предлагали и мы упустили очень много времени. Это все скажется на развитии Арины, но есть как есть. Вот такие новости. Спасибо всем, кто интересуется нашими новостями.
 
С уважением, Ольга".
 


Новости от 17.12.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

10 декабря мы прилетели в клинику. Наша госпитализация продлится до 21 декабря. По приезду Арину осмотрел врач, взяли кровь на анализы, уже сделали два обследования: ЭЭГ и ЭЭГ сна. На 18 декабря назначено самое главное обследование - МРТ. Очень ждём и переживаем. Надеемся, что по результатам обследования выяснят причину наших приступов. После всех обследований состоится консилиум врачей и нам выдадут заключение. В клинике очень хорошо, весь персонал доброжелательный, условия очень хорошие. В выходной день посетили ближайший город Розенхайм. В Германии начинаются рождественские праздники, мы посетили рождественский базар, прогулялись по городу. Спасибо всем за поддержку Аришки!

С уважением, мама Арины".


Новости от 19.11.2018

"Здравствуйте всем!

Немного новостей. Самая главная новость: нам назначили дату поездки в клинику на 10 декабря. Вместе с радостью от того, что мы уже в этом году сможем попасть на обследование, появилось и много забот. Для поездки необходимо оформить визы. Все документы мы уже подготовили, осталось дождаться приглашения - и можно ехать оформлять их в Москву. Визовый центр для нашего региона находится там. Будем надеяться, что у нас все получится и нам не откажут во въезде в страну. Также необходимо купить билеты, оформить трансфер до аэропорта. Мы попадаем на рождественские праздники в Германии, поэтому и билеты, и трансфер очень подорожали. В общем, забот хватает, но мы пока справляемся. Арина чувствует себя по-разному. Бывает и веселой, и без настроения, особенно в дождливую погоду. Приступы, конечно, так и идут. Есть и шишки, и синяки, но Арина очень сильная девочка, все терпит. Спасибо всем, кто поддерживает нас.

С уважением, мама Арины".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас