Хакимзянов Анис

3 года
Диагноз: порок сердца: двойной митральный клапан

До сбора

У трехлетнего Аниса очень редкий врожденный порок сердца – АВ коммуникация (АВК), неполная форма и двойной митральный клапан. В ближайшее время малышу необходимо провести оперативное лечение, и нам очень нужна ваша помощь. 

Когда родители узнали о двойне, радости не было предела. Беременность протекала нормально, на УЗИ никаких патологий специалисты не видели. Малыш родился в срок с хорошими показателями. Проблема с сердцем обнаружилась в роддоме, когда наш кроха внезапно "посинел". Аниса перевели в реанимацию, где выявили шум в сердце. После УЗИ диагностировали врожденный порок сердца. Родителям порекомендовали консервативную терапию и динамичное наблюдение в ДРКБ, а позже радикальное оперативное лечение при достижении возраста 3-4 лет. Но врачи успокоили – нужно немного подрасти и провести плановую операцию. 

«В дальнейшем мы наблюдались у кардиохирургов ДРКБ г. Казани, каждые 6 месяцев проводили УЗИ для оценки состояния порока и выбора оптимального времени для хирургической коррекции порока. Изначально операцию планировали делать у себя в г. Казани, т.к. наши кардиохирурги с данной патологией (АВК) знакомы и успешно оперируют». 

Но на одном из последних УЗИ, выявили очень серьезную аномалию митрального клапана - «двойной митральный клапан». Эта редчайшая патология в сочетании с АВК повергла врачей и родителей в шок. Удачная пластика митрального клапана при АВ-коммуникации во многом определяет успех хирургической тактики, а значит - благоприятный прогноз для жизни ребенка. К сожалению, опыта работы с такой патологией митрального клапана в Казани просто нет. Очень высока вероятность того, что пластика митрального клапана будет безуспешной, ребенку потребуются повторные вмешательства и протезирование митрального клапана. Это означает, что в последующем потребуются многократные операции по повторному протезированию клапана по мере роста ребенка, пожизненный прием антикоагулянтов (препаратов, разжижающих кровь). Малышу предстоит пережить множество операций на открытом сердце. Каждый раз придется вскрывать грудную клетку, а это недели и месяцы, проведенные в больнице. Любая активность окажется под запретом. 

«Мы сами врачи и прекрасно понимаем, какова цена успешной одномоментной коррекции при нашей патологии с закрытием всех дефектов и пластикой/сохранением собственного митрального клапана. И каковы все риски – операционные, анестезиологические, послеоперационные осложнения, особенно в случае повторных вмешательств». 

После долгих размышлений родители были вынуждены обратиться в университетскую клинику города Лейден (Нидерланды) к проф. Марку Хазекампу – одному из ведущих детских кардиохирургов. «Для нас это шанс в один этап радикально разрешить проблему и надежда на здоровье, полноценный рост и развитие нашего сына.

После сбора

Сбор закрыт в рекордные сроки! Огромное спасибо всем добрым сердцам! Операция назанчена на 26 июля. Сейчас родители готовятся к поездке и ждут заветное приглашение из клиники.

Новости от 28.11.2018

"Добрый день, друзья! 

Спасибо, что помните о нас и интересуетесь состоянием Аниса. Наш сын чувствует себя хорошо, чему мы, конечно же, безмерно рады. В период восстановления после операции бережем его от излишних контактов с другими детьми и, соответственно, от инфекций. Но полностью это исключить невозможно, к сожалению. За прошедший период мы перенесли инфекцию дыхательных путей, но Анис быстро поправился и уже вовсю рвется на прогулки. Ну а как же дома усидеть? Ведь наступила зима, выпал и уже не тает снег и на улице столько всего интересного. 

После контрольного обследования нам отменили поддерживающее медикаментозное лечение (в нем больше нет необходимости) и рекомендовали дальнейшее регулярное наблюдение у врачей, с контролем ЭКГ и УЗИ сердца. В общем, все идет своим чередом. А всех мам на сайте хочется поздравить с недавним праздником. Быть мамой - это огромный труд. Особенно, когда приходится преодолевать трудности, связанные со здоровьем детей. Сил вам, мудрости, терпения и здоровья! Пусть у наших детишек всё-всё будет хорошо.

С уважением, семья Хакимзяновых".


Новости от 29.10.2018

"Здравствуйте, друзья.

Спасибо вам, что интересуетесь новостями и искренне радуетесь за нас. Анис чувствует себя хорошо. Радует родителей своей активностью, любознательностью и свойственными возрасту "почемучками" по поводу всего нового. И, как любой маленький мальчишка, Анис любит иногда похулиганить. Поэтому пока идет период заживления и восстановления после операции, его приходится ограждать от возможных травм и очень активных игр. Но он смышлёный малыш и относится с пониманием. Учитывая это, важно сейчас беречься​ от травм да и от инфекционных болезней. Анис сейчас на домашнем режиме. Также продолжаем наблюдение у кардиолога и рекомендованное медикаментозное лечение. Надеемся, и впредь будет всё хорошо.

С пожеланиями добра и здоровья, семья Хакимзяновых".


Новости от 26.09.2018

"Друзья!

Мы очень счастливы, так как эти новости пишем уже из дома. На последнем визите после проведения контрольных исследований и осмотра врача нам сообщили, что состояние Аниса стабильно, его показатели хорошие и мы можем возвращаться домой. Мы очень ждали этого дня и действительно очень рады вернуться и вновь соединиться со своей семьей. Позади большой путь, полный тревог, страхов и надежд. Думаем, родителям, которые сами прошли через это, очень знакомы эти чувства. Но теперь мы очень надеемся, что у нашего сына будет долгая и счастливая жизнь. 

Огромное спасибо вам всем от нашей семьи! Всем, кто сопереживал и кто своим участием сделал возможным осуществить это. И, конечно же, мы очень благодарны всей команде фонда "Алёша" за то, что они откликнулись, за их отношение и за их такой важный и нужный труд. Также хотим поддержать родителей, кто еще только в начале большого и важного пути к здоровью своего ребенка. Хотим пожелать вам терпения и сил. Верьте в себя! Все у вас получится.

С уважением, семья Хакимзяновых".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас