Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

До сбора

Когда Илье исполнился год, у него начались первые эпилептические приступы. Только в конце 2017 года была установлена их причина: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

Профессор из Германии считает, что если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью!

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!

Новости от 27.11.2018

"Здравствуйте, наши друзья.

Спасибо, что вы с нами. Нашлось время наконец-то написать наши новости. Писать обычно получается только вечером, когда Илюша спит. Но в последнее время Илюша долго засыпает (час-полтора) и получается так, что я засыпаю вместе с ним. Вот поэтому новостей от нас вы и не получали. Наши дела потихоньку стали налаживаться, но все равно мы пока как на вулкане. Никогда не знаешь, что будет завтра.

Илюша стал повторять много слов. Говорить сам тоже пытается - в основном, озвучивает то, что делает. Радует, что он говорит не только существительные, но и глаголы. Говорит "кидать", "сесть", "кушать", "пинать", "едет". Может оценивать действия и обстановку. Когда кидает игрушку, сам говорит, что это "плохо". Недавно засунул ногу в ванну и сказал "горячо". На батарею и на кипящий чайник тоже говорит "горячо". Когда ходили сдавать кровь и зашли в кабинет, Илюша сказал "больно", хотя никаких манипуляций еще не делали. Он видимо понял обстановку - надели бахилы, рядом белые халаты, закатали рукава - значит, будет больно. Может сказать "привет", когда кто-то заходит. Сынок стал снова собирать вкладыши. Стал нанизывать кольца на основание пирамиды, но пока только чисто механически, не ориентируясь на размер и цвет. Носит, пинает, кидает мягкие игрушки (хотя недавно они не вызывали у него вообще никакого интереса) и заливисто смеется, когда делаешь вид, что игрушка бежит за ним. Сынок играет в мяч, называет предметы на картинках. Вспомнил животных и как они говорят. Из любимчиков у Илюши гусь и бык. Стал нажимать клавиши на маленьком детском пианино и говорить "музыка" ("мугазя"). Даже заканчивает простенькие стихотворения, такие как "Гуси-гуси, га-га-га". Берет за руку и ведет играть в другую комнату. Может сказать "нет" и "не надо", если что-то не хочет. Много смеется. 

Но в течение дня бывают ни с чем не связанные истерики и крики по два часа без остановки. Илюша в это время сам не свой - дерется, пытается укусить, ущипнуть, все кидает и разрушает вокруг. Возможно, он так компенсирует несостоявшийся в этот момент сильный приступ. Ведь приступ - это своего рода выход энергии, своеобразная разрядка организма. А тут сильного приступа нет, а энергия должна найти выход, и она находит выход в виде негативных эмоций. Такие момент нелегко переживать и Илюше, и нам, но мы стараемся. Также в течение дня Илюша продолжает все кидать и сильно драться, но это уже случается реже. Недавно только дома летало все, что не прикручено и не прибито. Теперь с Илюшей можно договориться и отнести взятое на место или отдать в руки. Тяжело сыночку находиться в общественном месте, будь то магазин или больница. Он кричит от громких звуков, визжит, плачет, все это провоцирует мелкие приступы. Пока остается проблема с едой, ест не очень хорошо, выбирает. Настроение и поведение также очень переменчивы. 

С пятницы мы легли в больницу на дневной стационар. Хотим под наблюдением повысить дозы препаратов, чтобы лучше держать приступы под контролем. Все обследования в больнице (УЗИ, ЭКГ и другие) даются тяжело. Илюша боится и плачет, громко кричит. Сильных приступов с кивками сейчас один-четыре в день, но теперь утром в одном приступе стало очень много кивков (50-100 штук). Это расстраивает - как бы не начались ухудшения. Мелких приступов в виде наклонов головы влево также много в течение дня. Сосчитать точно их не получается. 

Сон у Илюши хороший. Несмотря на то, что Илюша долго засыпает и крутится, спит он до самого утра и намного-намного лучше. Теперь высыпаемся и мы. Есть силы и настроение заниматься с Илюшей и делами. Хочется верить, что препараты будут держать приступы. Все должно наладиться. Прошло чуть больше месяца, как Илюше стало получше, а у нас столько положительного! Это значит, что Илюшин мозг работает намного лучше без приступов. Вот если бы у нас получилось от них избавиться совсем, то состояние сыночка намного бы улучшилось. 

Вот так не очень складно, отрываясь на Илюшу, я написала вам наши новости. Хочу, чтобы вы тоже порадовались нашим успехам и помолились за здоровье нашего сыночка. Пока я пишу, Илюша, пробегая мимо, раз пятнадцать успел нажать на кнопку выключения ноутбука и прокомментировать, что он "выкутить" и "закыть". Большое спасибо, что вы с нами проходите весь наш нелегкий путь. Дай бог вам здоровья.

С уважением, мама Ильи". 


Новости от 16.11.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

Координатор клиники нам сообщила, что конференция по нашему случаю состоится не раньше конца января или в феврале. Это ближайшее свободное время. Также нам выставили счет на операцию и пребывание в клинике. Еще нужна будет реабилитация. Но реабилитация будет зависеть от вида операции, который будет выбран на предстоящей конференции. Поэтому пока счет на реабилитацию клиника нам выставить не сможет.

Пока состояние Илюши улучшилось, мы не будем торопить события с операцией. Конечно, мы ожидали, что операция будет не такой объемной, но по результатам обследований другого варианта предложить не могут. Пусть все идет так, как идет. Врачи говорили, что если состояние ребенка улучшится, то операция может быть отложена. Дай бог, что сыночку будет только лучше и лучше. Будем верить, будем надеяться. У Илюши сильных приступов в виде кивков немного. Как они уменьшились на препаратах немецкого производства, так и остаются в таком же количестве. С утра у Илюши случаются одна-две серии приступов с кивками. И могут быть еще после обеденного сна или если сильно волнуется. Также в течении дня есть еще несколько эпизодов (пять-десять) с другим видом приступа: Илюша наклоняет голову влево, похоже на тик. Конечно, эти приступы не травматичные, но они тоже не приносят ничего хорошего. 

Поведение Илюши плохое, даже можно сказать, что очень плохое. Он много дерется. Объяснения не помогают. Чуть только делаешь замечание - сразу истерики, еще больше дерется. Сынок стал кидать игрушки, вещи, столовые приборы. Все летит на пол. Объяснения, уговоры также не помогают. Появились страхи. Боится темноты, боится рекламы, бегущего текста в телевизоре, даже привычных заставок в мультфильмах боится. Конечно, такое состояние я списываю на то, что Илюша вышел из загруженного сонного состояния от сильных приступов. И теперь у него сильно обострены все чувства и соответственно эмоции тоже. Пытаемся сами держаться, не ругать, а смягчать обстановку. Но дается это тяжело. Сынок постоянно на взводе, и мы соответственно тоже. У Илюши не очень хороший аппетит. Скорее всего из-за приема препаратов. Сейчас Илюша помимо противосудорожных препаратов пьет препараты для лечения пищеварительной системы, так как от постоянных приемов лекарств пошли побочные эффекты. Некоторые лекарства горькие, и сыночек их выплевывает, некоторые - в виде гранул, и Илюше не нравится их пить. Кормим и даем лекарства с большим трудом. Илюша настороженно относится к каждой поднесенной ко рту ложке.

Есть и хорошие новости. Как же без них! На этой неделе Илюша стал ходить на занятия в центр. Педагог отметила, что Илюша стал активным, но пока активность ненаправленная, хаотичная. Также педагог отметила, что ребенок стал много повторять слов. Это мы тоже заметили. Илюша вспоминает слова. Комментирует, когда кто-то кашляет ("касяет"), плачет ("патет"), когда где-то что-то падает ("ой-ой"), включается/выключается ("кучи"/"выкучи"), бибикает ("бик-бик") и т. д. Радует, что он не просто повторяет слова за кем-то, а именно сам произносит. Это очень хорошо. Играми Илюша пока не заинтересован. Все кидает, не смотрит на задание, не может сосредоточиться. Я думаю, что нужно подождать, нужно время, чтобы все потихоньку успокоилось и встало на свои места. Ночью спит по-прежнему хорошо, просыпается к 8-9 утра. Правда, бывает, долго засыпает, ночью много бормочет, просыпается, зовет, но все это терпимо. Главное, чтобы Илюша отдыхал, высыпался, набирался сил, а не вскакивал по нескольку раз за ночь с приступами. 

На днях мы пойдем сдавать анализ на концентрацию противосудорожных препаратов в крови. Они покажут, можно ли еще повышать дозировки препаратов или нет. На высоких дозах препаратов нужно будет сделать ЭЭГ, хотя бы несколько часов. Мы хотим попробовать добиться закупки и выдачи немецких противосудорожных препаратов для Илюши, так как они улучшили его состояние. Но уже в Минздраве мне сказали, что маловероятно, что Фармкомитет одобрит нам закупку таких препаратов. Врач сказала, что мы можем попробовать их получить, но особо надеяться не стоит. Вот такие наши новости! Спасибо, что вы интересуетесь новостями нашего сынишки.

С уважением, мама Ильи".


Новости от 02.11.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! 

Спасибо за ваше терпение. Мы никуда не пропали! Отдыхали от перелета. Много спали, наводили порядок и готовили - возвращались в свой привычный режим. Когда села писать поняла, что информации очень много, и я периодически перечитывала статьи, чтобы разложить в голове все по полочкам. Я постаралась сформулировать свои мысли и написать подробно и понятно о том, что нам сказали и что предложили в клинике Германии. 

Хотелось бы сказать что врачей клиники удивило, что в заключениях российских врачей были описаны проблемы ребенка, но в результате не было предложено никакого выхода, только назначения препаратов, которые не помогали. 

Первое важное обследование, которое было сделано Илье — это МРТ. Снимки МРТ нам показывали и объясняли, что и как. У Илюши, к сожалению, все правое полушарие имеет фокально-корковую дисплазию (обширная ФКД), и на на нем есть всего два небольших участка, которые имеют правильно развитую кору. 
Это участок головного мозга, кора которого неправильно сформирована. Внешне (если заглянуть в голову) такой участок мозга ничем не отличается от здорового: он такого же цвета, точно такие же извилины, нет никаких включений, узелков. Изменения эти на клеточном уровне. И сама бы ФКД никак не повлияла бы на жизнь Ильи, если бы из-за нее не начались приступы. Причины, почему она появилась у Илюши, неизвестны. Пока просто не установлены причины появления ФКД. Как сказала врач, это просто судьба, так звезды сложились. Никто не виноват в этом. Просто в момент, когда дозревал мозг Илюши, одни клеточки коры правого полушария его мозга не всплыли над другими и перепутались между собой. И поэтому идет сбой работы коры головного мозга, происходят эпилептические приступы. 

После МРТ Илюше приклеили электроды к голове, подключили к электроэнцефалографу, и целую неделю писалась биоэлектрическая активность головного мозга, т.е. круглосуточно фиксировались сами приступы. Все это время — и днем и ночью Илюшу снимала видеокамера. Благодаря этому во время приступа врач одновременно может видеть и то, какие разряды происходят в голове у Илюши, и то, как внешне проявляется приступ. Отключали нас и отпускали погулять на 30 минут два раза в день. Это обследование показывает, какое кол-во приступов происходит в день, какого они вида, откуда они начинаются и как распространяются. В результате обследования оказалось, что правое полушарие выдает слишком часто и много эпилептических разрядов. Это совсем не давало понять картину приступов. Поэтому Илюше ввели внутривенно препарат, который смог "успокоить" эту активность, хотя врач не была уверена, что препарат подействует. Активность успокоилась, приступов стало меньше и стало легче разобраться. Больше всего приступов исходит из лобной доли и центральной линии (ближе к середине мозга) правого полушария. Также есть патологические разряды в левом полушарии в лобных долях, что не очень хорошо. Врачи предполагают, что, возможно, в левом полушарии патологическая активность регистрируется из-за переброса с правого полушария в левое, но не исключено, что левое полушарие из-за длительности и тяжести заболевания уже само "научилось" вырабатывать неправильную эпилептическую активность. 

По результатам обследований врачи сначала заговорили о гемисферотомии, отчего у меня земля снова начала уходить из-под ног. Гемисферотомия - отсечение одного (нездорового) полушария головного мозга от другого (здорового). При этой операции полушарие отсекается, но не удаляется, оно продолжает находиться в черепной коробке, но уже не имеет никакого отношения к организму, только питается за счет оставленных кровеносных сосудов. В результате такой операции приступы должны прекратиться полностью (при условии, что левое полушарие здоровое и не дает патологических разрядов). Но организм теряет возможность управлять противоположными удаленному полушарию конечностями, т.е. развивается парез конечностей. При хорошей и качественной реабилитации можно научить человека ходить и даже бегать. С рукой, в основном, дела обстоят хуже. Она обычно согнута в локте и приведена к телу, не умеет делать мелкие движения. В лучшем случае будет делать хватательные движения. Т.е. после такой операции человек становится физическим инвалидом. Также возникает гемианопсия (двухсторонняя слепота в половине поля зрения). Т.е. при удалении правого полушария оба глаза не будут видеть левое поле зрения. При этой операции возможно полное излечение эпилепсии, но слишком высока цена такого оздоровления. Показания к гемисфеотомии: уверенность в обширном поражении одного полушария при полностью здоровом втором полушарии, изначальное наличие гемипареза. У Илюши и пареза нет, и также нет уверенности до конца, что левое полушарие не имеет патологической активности. 

Поэтому еще будет рассматриваться другой вариант операции — каллозотомия. Это рассечение полушарий только в районе мозолистого тела. При этой операции не возникает гемипареза и гемианопсии, но и вероятность того, что приступы уйдут, меньше. Скорее они станут не такими частыми и не такими сильными. Эта операция даст понять, здорово ли левое полушарие, так как после каллозотомии полушария перестанут взаимодействовать между собой и не будут обмениваться эпилептической активностью. Возможно, если левое полушарие перестанет получать приступы от правого, то этой операции будет достаточно. Приступов станет меньше, левое полушарие станет нормально работать, и Илюша будет развиваться. Если результат будет незначительным, то далее возможна будет гемисферотомия, как более радикальный вариант. Если же левое полушарие само по себе будет давать приступы, то гемисферотомия будет противопоказана, так как отсекать правое полушарие, зная, что левое тоже нездорово, не имеет смысла. 

Эту информацию нам было тяжело принять. Мы ехали с надеждой, что у Илюши найдут ограниченный очаг на МРТ и он совпадет с очагом по ЭЭГ. И будет менее масштабная операция по резекции определенного участка, а не отсечение. Но, к сожалению, аномалия коры головного мозга оказалось распространенной на все правое полушарие. И нам предложили те решения, которые смогли, исходя из всей сложности ситуации. Илюшин случай действительно назвали сложным.

Сейчас мы будем ждать, когда пройдет заключительная конференция всех врачей (эпилептолог, нейрохирург, радиолог и пр.) и нам дадут решение о том, какой же вид операции нам смогут предложить. Никто из врачей не будет настаивать на операции. Они лишь предлагают помощь и рассказывают про риски, осложнения, изменения, которые возможны после операции. Это только наш выбор. Сможем ли мы решиться и поменять Илюшино зрение, Илюшины здоровые руку и ногу на возможность жить без приступов, развиваться и учиться. 

И хорошая новость! На препаратах немецкого производства количество приступов у Илюши сократилось с 30-35 до 4-6 раз в день. Сынок снова много смеется, не выглядит усталым. Стал много говорить слов. Не все можно четко разобрать, но все же речь сдвинулась. Он стал спать не до 5-6 утра, а до 10-11 дня. Сынок при отсутствии приступов никак не может отоспаться. Единственная непонятная ситуация — плачет до крика при просыпании. Надеемся, что и это все пройдет. Что идет перестройка организма из-за препарата и из-за уменьшения количества приступов. Будем молиться, чтобы коварная ФКД угомонилась на этих препаратах. Если препараты будут давать положительный результат на протяжении длительного времени, то операцию можно отложить. 
Несмотря на то, что врачи говорят, что при ФКД выход один — операция, и что медикаментозное лечение малоэффективно, пока оно помогает, мы будем радоваться этому и верить в лучшее.

Ни разу, ни капельки, ни секундочки мы не пожалели о поездки в клинику. И вы помогли нам в этом нелегком пути. Еще раз от всей семьи хотим выразить вам всем огромную благодарность в финансовой и моральной поддержке. От души спасибо вам за то, что вы оказались рядом с нами. Дай бог вам и вашим семьям здоровья. Важнее действительно ничего нет. Спасибо.

С уважением, мама Илюши". 


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас