Осадчий Дима

2 года
Город: Магадан
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда - к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало. 

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. 

«Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину», - вспоминает Ирина, мама Димочки.

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке. 

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание. 

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ)», - делится мама Димы.

«В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику "Киндерспиталь" (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ». 

 

После сбора

Закрытие сбор для Димы - настоящая победа! Теперь малыш сможет пройти лечение в Киндерспитале. Уже скоро начнется подготовка к ТКМ. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе малыша!

Новости от 15.08.2019

"Всем здравствуйте!

Во вторник, как и планировалось, у нас прошёл заключительный термин, который провёл профессор. Все анализы в норме за исключением, как я уже и писала, низкого гемоглобина. И на этом термине решили, что лучше прокапать препарат железа один раз, чем принимать его три месяца. Несколько часов Димочке пришлом полежать под капельницей. В целом же состоянием Димы профессор доволен. Поэтому нас отпускают домой в Россию до декабря. В следующий раз мы будем проходить уже годовое обследование после ТКМ. Сейчас мы собираем вещи, запасаемся необходимыми лекарствами и готовимся к поездке домой.

С уважением, мама Димы".


Новости от 06.08.2019

"Всем здравствуйте!

Сегодня, как всегда по вторникам, у нас состоялся плановый термин в клинике. У Димочки в этот раз брали кровь из вены. И уже по сложившейся традиции, чтобы он не плакал, несколько медсестёр его отвлекали от этой неприятной процедуры мыльными пузырями. По результатам анализов крови все хорошо кроме гемоглобина - он низкий. Также низкий уровень ферритина, поэтому Димочке назначили пить препарат с железом. Ещё сегодня во время приёма Димочке повторили прививки, сделали сразу в две руки одновременно. Теперь через неделю у нас запланирован заключительный термин с профессором после чего нас должны отпустить домой в Россию.

С уважением, мама Димы".


Новости от 19.07.2019

"Всем здравствуйте.

Во вторник у нас состоялся плановый термин в клинике. С врачом мы обсудили Димины результаты анализов крови. Все показатели в норме, и врач говорит, что у других деток такие значения клеточек достигаются только к году после ТКМ, а у Димочки прошло только семь месяцев. Нас это, конечно, очень радует. Так как у Димы хорошие анализы и некоторые врачи сейчас уходят в отпуска, следующий приём у нас состоится аж через три недели. На нем у нас по плану следующие прививки, обширные анализы, после чего нас вскоре должны отпустить домой в Россию.

С уважением, мама Димы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас