Осадчий Дима

2 года
Город: Магадан
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда - к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало. 

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. 

«Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину», - вспоминает Ирина, мама Димочки.

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке. 

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание. 

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ)», - делится мама Димы.

«В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику "Киндерспиталь" (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ». 

 

После сбора

Закрытие сбор для Димы - настоящая победа! Теперь малыш сможет пройти лечение в Киндерспитале. Уже скоро начнется подготовка к ТКМ. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе малыша!

Новости от 01.04.2019

«Всем здравствуйте!

Димочка чувствует себя хорошо. Результаты анализов, которые Дима сдаёт каждую неделю, соответствуют нормам для данного периода после ТКМ и врачей полностью устраивают. Единственный момент, выяснилось, что у Димы недостаточный уровень витамина Д. Организм вырабатывает его, когда мы находимся на солнце, но так как после ТКМ и полученной химиотерапии в течение года кожу необходимо беречь от солнца, когда мы выходим на улицу я мажу Диму специальным медицинским солнцезащитным кремом. Получается, что естественным путём Дима не сможет получить витамин Д, и врачи назначили его в виде капель.

С уважением, мама Димы».


Новости от 22.03.2019

"Всем здравствуйте!

Во вторник мы как всегда посетили дневной стационар. В этот раз у Димы брали кровь из вены, чтобы сделать более детальный анализ, так как после ТКМ прошло уже три месяца. Результаты этого анализы мы узнаем на следующем термине. Поскольку кровь из вены берут раз в три недели, сразу ставят катетер в руку, чтобы заодно прокапать иммуноглобулин, который, как правило, костный мозг вырабатывает ещё в недостаточном количестве. Но в этот раз Дима смог избежать этой капельницы, потому что у него показатель иммуноглобулина оказался нормальным. Нас это очень порадовало, врачи тоже довольны Диминым состоянием.

С уважением, мама Димы".


Новости от 15.03.2019

"Всем здравствуйте!

Сегодня прошло ровно три месяца со дня ТКМ. Это был самый опасный период после трансплантации, и мы его успешно преодолели.
Сегодня мы планово посетили дневной стационар в госпитале. Димины анализы в норме для данного периода реабилитации. За исключением одного показателя - в крови упала концентрация иммуносупрессивного препарата, но никакой опасности это не несет, так как это было ожидаемо и наш врач заранее увеличила дозу этого лекарства. Снижение происходит из-за отмены противогрибкового лекарства, которое Дима перестал принимать неделю назад. Для нас это ещё один шаг к окончательной победе над болезнью, раньше этот препарат был неотъемлемой частью Диминой жизни и защищал его от грибков, с которыми теперь его организм может бороться самостоятельно

С уважением, мама Димы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас