Осадчий Дима

2 года
Город: Магадан
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда - к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало. 

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. 

«Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину», - вспоминает Ирина, мама Димочки.

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке. 

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание. 

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ)», - делится мама Димы.

«В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику "Киндерспиталь" (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ». 

 

После сбора

Закрытие сбор для Димы - настоящая победа! Теперь малыш сможет пройти лечение в Киндерспитале. Уже скоро начнется подготовка к ТКМ. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе малыша!

Новости от 10.12.2018

"Всем здравствуйте!

Димочка уже неделю находится в стерильном боксе. Сегодня последний день химиотерапии, и уже в среду состоится ТКМ. От химиотерапии снижаются все показатели крови, освобождается место для новых донорских стволовых клеток. Сегодня Димочка очень сонливый. Это из-за принимаемых препаратов. Иногда бывает раздражительным, а потом резко меняется настроение, и он играет, веселится, прыгает на кровати, как будто ничего не происходит. Это все побочные эффекты от химии. В целом лечение проходит по плану и скоро Димочка будет полностью здоров. Спасибо большое всем, кто нас поддержал и помог нам попасть в клинику с лучшим опытом лечения ХГБ.

С уважением, семья Осадчих".


Новости от 29.11.2018

"Всем здравствуйте!

Наше лечение идёт по плану. Вчера Диму госпитализировали в отделение трансплантации (SZT). Сегодня с самого утра мы готовились к операции по установке катетера Хикмана, Дима ничего не ел и не пил несколько часов, как и положено перед наркозом. В обед Димочку забрали в операционную, несколько часов делали все необходимые процедуры: врачи взяли пункцию костного мозга и установили катетер. Сейчас Димочку перевели из операционной в специальную палату, где дети просыпаются после наркоза, нам уже разрешили быть рядом с ним. Как только он проснётся, нас переведут обратно в нашу палату. Сегодня пройден один из важных этапов перед ТКМ, следующий этап - химиотерапия, надеемся, что все пройдёт хорошо.

С уважением, семья Осадчих".


Новости от 23.11.2018

"Всем здравствуйте!

Мы по-прежнему продолжаем проходить обследование перед ТКМ. На этой неделе Димочке сделали ЭКГ и УЗИ сердца - все в норме. Настроение у Димы переменчивое, но на процедурах он уже капризничает меньше. Это благодаря чутким и внимательным врачам. Чтобы расположить ребёнка к себе во время процедуры, врач приносит игрушки, в игровой форме осматривает ребёнка и даже поёт песни. Во время УЗИ сердца врач пела почти до конца процедуры, нас это очень удивило, а Димочка был отвлечен и не плакал.

В понедельник у нас должен состояться термин с нашим доктором. Мы обсудим вопросы по поводу предстоящей ТКМ и подпишем необходимые документы, а в среду, 28-го ноября, как я уже писала, будем госпитализированы. Пока все идёт по плану. Спасибо огромное всем, кто помог нам сделать такой важный шаг в жизни Димочки.

С уважением, семья Осадчих".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас