Санжирова Калбинур

2 года
Диагноз: гигантский пигментный невус

До сбора

Двухлетняя Калбинур недавно выучила все цвета и очень любит, когда на небе появляется радуга, – можно продемонстрировать всем свои познания. Она радостно бежит к маме и тянет ее к окну. Мама хвалит малышку и следит за каждым движением. Калбинур ни в коем случае нельзя падать и ударяться ножкой. У крохи серьезное заболевание – гигантский невус. 

Калбинур – четвертый и самый младший ребенок в семье. Когда девочка родилась, врачи с трудом смогли объяснить шокированной маме, что с ее крохой. Почти всю правую ножку от бедра до голени покрывало темное плотное пятно! 

За эти два с половиной года семье пришлось пережить многое: косые взгляды медперсонала, ужасающие прогнозы. На последнем осмотре в Бишкеке прозвучала совсем страшная фраза: «У ребенка неизлечимая патология, меланин проник в кости, любое вмешательство может убить ребенка». 

«Все это меня не просто задевало, я не знала, как мне дальше жить. Мы пытались искать специалистов, пытались собирать деньги на всевозможные обследования в социальных сетях, но никакого результата не было. Просто опускались руки. Но, видя, как мой ребенок радуется жизни, я решила бороться до конца». 

Родителям удалось найти центр медицинских лазерных технологий, где согласились помочь. Ради этой поездки семья продала все, кроме единственного жилья. 

В Челябинском центре Калбинур прошла 8 курсов лечения. Все мелкие множественные пигментные пятна удалили. На спину установили экспандер для пересадки здоровой кожи на ножку. Врачи сразу объяснили – подобные операции придется проводить еще в течение 10 лет. Каждый раз будет убираться «лоскуток» кожи с невусом, и на его место наращиваться кожа со спины, каждый раз ребенок будет под наркозом. Все это казалось немыслимым – спасение только нашлось, но цена его слишком высока. 

У Калбинур очень тяжелый случай, невус циркулярный. Слишком обширный и опасный. В любой момент «пятно» может переродиться в злокачественную опухоль - меланому. Жизненно важно соблюдать следующие правила: прятать ножку от солнца, не допускать травм, внимательно следить за размером и изменением невуса. Но как можно избежать травм, когда ребенок учится ходить, хочет бегать и познавать мир? 

В мае этого года родителям удалось попасть на консультацию к одному из лучших специалистов в этой области – профессору Маргулису.

Врач честно объяснил маме, что метод и техника лечения крайне сложные. Есть риск перехода в меланому. Кожу будут пересаживать с живота в несколько этапов. Первый этап состоит из 4-х процедур (установка экспандеров, подкачка, снятие экспандеров и швов).

После сбора

Огромное спасибо всем, кто помогал собирать средства для Калбинур! Сейчас малышка находится в Израиле, где проходит первый этап лечения.

Новости от 11.06.2019

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

7 июня была сделана операция по установке экспандеров. Под кожу установили два экспандера по 500 мл. Сняли дренажи, профессор посмотрел и выписал нас домой. На данный момент мы в общежитии при клинике. За три дня пережитых в клинике поняли, что Кальби стала понимать, что такое боль. Ещё недавно, точнее на первом этапе, она не вела так себя. На этот раз она боялась всего, даже пошевельнуть ножкой. Раньше она сама просилась ходить вечером после операции. Уже четвёртый день она боится встать на ноги, диким голосом от боли орет, что боится. Мы всеми силами стараемся поддержать малышку. Может быть, раньше ей нужно было три дня, а теперь больше времени, чтобы перебороть боль. Она лежит пластом, сильно потеет. Есть отказывается, пьёт только чай с молоком. Но мы стараемся хоть ложечку супа положить ей в ротик. Операция прошла удачно, это главное! Теперь еженедельные подкачки ждут нас. Надеемся и верим, что скоро она окрепнет и будет бегать во дворе общежития. Спасибо вам за заботу и поддержку!

С уважением, мама Кальби".


Новости от 21.05.2019

 

"Здравствуйте,  дорогие друзья-чудотворители!

3 июня мы с моей маленькой малышкой прилетим на второй этап. Наш путь за спасением продолжается благодаря добрым, отзывчивым волшебникам. Безгранично благодарны всем-всем-всем. Не перестану благодарить всех и молиться за вас, ваших детей, родных и близких и желать крепкого здоровья! Даже не верится, что мы продолжаем путь. Ведь ещё недавно страх не покидал нас, были переживание и слезы. Но всевышний видит мою малышку и помогает руками ангелов-хранителей, чудотворителей, докторов. Кальби чувствует себя превосходно. Она радуется, что скоро окажется на Святой Земле и с новыми силами продолжит путь к спасению. 

За пять месяцев реабилитации малышка стала взрослее, терпеливее и умнее. Она ходила в развивающую школу, там её очень сильно полюбили и переживают за неё от чистого сердца. Куда бы она ни пошла, с кем бы она ни играла, все начинают любить её в ту же секунду. Она с первой минуты показывает свою любовь, чистоту своего сердца, жизнерадостность, желание жить и радоваться обычным вещам: солнцу что встаёт рано утром, луне, которая освещает темную дорожку, животным, в которых души не чает, щекотящему ветру, который трогает её за хвостики.  Дай бог, чтобы Кальби прошла все испытания легко с помощью ваших молитв и поддержки. Ведь путь очень тяжёлый и болезненный. Чтобы время было на нашей стороне. Чтобы золотые руки нашего профессора были легкими. Спасибо вам, наши родные, за поддержку и заботу. Порадуйтесь за малышку и помолитесь, пожалуйста! Мы вас любим!

С уважением, мама Калбинур".


Новости от 24.03.2019

 
"Здравствуйте наши волшебники!
 
Кальби чувствует себя хорошо. Ходит на курсы «Развивайка». Преподаватели говорят, что малышка просто умничка, усидчивая, делает все задания на отлично. Нам озвучили дату следующего этапа: 7 июня 2019 года. Надеюсь и верю, что моя малышка дойдёт до победного, как бы это ни было тяжело. Самое главное, что Кальби не помнит боль, которую она пережила. Когда я вспоминаю прошлые дни, меня начинает трясти, сердце болит за мою малютку. Но другого выхода нет. Только вперёд!
 
Спасибо вам, наши чудотворители, за ваши добрые сердца, низкий поклон. Без вас мы бы не справились!
 
С уважением, мама Калбинур".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас