Павлочев Артур

2 месяца
Город: Балаково
Диагноз: Синдром Казабах-Меритт

До сбора

О беременности мама Артура Анастасия узнала на третьей неделе и очень обрадовалась. Обрадовался новости и старший сын Максим, который с двух лет просил себе братика.  Мама встала на учет и записалась на обследования. Анализы показали анемию.

На тридцать восьмой неделе отошли воды, маме сделали кесарево сечение. Артур появился на свет 23 июля. Вес - 3538 гр., рост-52 см, 8/9 баллов по шкале Апгар. Мальчик выглядел здоровым, но за ушком врачи заметили отек. При выписке на девятый день поставили дополнительный диагноз - повреждение грудино-ключично-сосцевидной мышцы при родовой травме - и рекомендовали физиолечение на амбулаторном этапе.

На осмотре в поликлинике Артура направили к хирургу, тот – к ортопеду. Он осмотрел и поставил диагноз - правосторонняя мышечная кривошея - и назначил электрофорез с 1% йодистым калием. После двух процедур опухоль начала стремительно расти и синеть. Физиотерапевт сказала, что так не должно быть, и отправила семью к хирургу. Тот осмотрел ребенка и поставил лимфому шеи справа. Маму с ребенком направили в городскую больницу.

Там после обследования поставили окончательный диагноз - синдром Казабах-Мерритт, обширная быстрорастущая гемангиома шеи справа, тромбоцитопения, анемия. Артура положили в реанимацию, так как опухоль сильно выросла, гемоглобин упал со 117 до 86.

Заболевание очень редкое и опасное, поэтому малыша направили в Москву в Научный центр здоровья детей. 28 августа 2018 на реанимационной скорой Артура доставили в Москву. Маме рассказали, как будет проходить лечение, и разрешили посещать сына каждый день с 16:00 до 17:00.

«Для меня это было счастьем - увидеть его и быть с ним рядышком хотя бы один час. Лечащий врач мне сказала: показаний к оперативному лечению в настоящее время нет. Но, учитывая характер сосудистой патологии, ребенку показано проведение консервативной терапии», - вспоминает мама Артура.

Врачи оказывали всю необходимую помощь, переливали кровь, тромбоциты, помимо основного лечения, но опухоль каждый день росла. Состояние Артура ухудшалось. Он перестал сам сосать, появилась дыхательная недостаточность, стал вялым и постоянно спал. Консервативная терапия оказалась неэффективной, назначили иммунодепрессивную терапию.

С помощью неравнодушных людей удалось купить 1 упаковку лекарства Рапамун (Сиролимус). За 10 дней приема лекарства появились изменения: опухоль перестала расти и начала уменьшаться, ребенок стал более активным, начал улыбаться, стал самостоятельно сосать и дышать. Тромбоциты перестали переливать, они начали понемногу увеличиваться самостоятельно. Но состояние еще тяжелое, и он по-прежнему в реанимации. Малышу требуется длительное лечение - минимум год, а, возможно, и несколько лет. Лекарство дорогостоящее. Годовой запас стоит 383 280 рублей.

После сбора

Багодаря вам сбор для маленького Артура закрыт! Теперь малышу обеспечен годовой запас жизненного важного лекарства. Спасибо! 

Новости от 27.11.2018

"Здравствуйте!

Хочу рассказать, что Артур научился держать головку, сам переворачивается на бок и животик, держит игрушки в руках и поет песенки по утрам маме. Конечно, опухоль еще есть, но понемногу уменьшается. Продолжаем лечение дома, каждую неделю сдаем анализ крови. Старший брат Артура, Максим очень доволен, что мы теперь все вместе дома, и во всем мне помогает. 

С уважением, мама Артура".


Новости от 24.10.2018

"Здравствуйте!

Хочу сказать, что нас выписали из больницы и мы наконец-то дома, чему очень рады. В данный момент находимся под наблюдением врачей, а именно педиатров по месту жительства и заведующей поликлиники. Сдаём анализы каждую неделю, продолжаем лечение дома. Ходим гулять, правда, ненадолго, но всё же. Конечно, нам нельзя находиться там, где большое скопление людей, и приходящие к нам гости находятся в маске, так как препарат, который мы принимаем, - иммунодепрессант. Опухоль ещё есть, но понемногу уменьшается. Надеюсь, в скором будущем исчезнет совсем. На обследование в Москву поедем в январе. А так - наслаждаемся домом и близкими людьми, которые нас поддерживали и ждали.

С уважением, мама Артура".


Новости от 08.10.2018

"Здравствуйте!

Хочу сказать, что опухоль уменьшается на глазах, но всё же она ещё есть. Тромбоциты в крови поднялись до 54. До нормы, конечно, далековато, но всё же результат есть. Нас в понедельник перевели в палату, теперь мы с ним вместе. Я этому очень рада. Он стал более активным, улыбается. Из палаты нам выходить нельзя, а заходить к нам можно только в маске и шапочке, чтобы не заразить Артура, так как этот препарат - иммунодепрессант. Я сама нахожусь с ним в палате в маске. 

С уважением, мама Артура".


Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас