Назаров Никита

4 года
Город: Краснодар
Диагноз: первичный иммунодефицит - синдром Вискотта-Олдрича

До сбора

Беременность проходила замечательно, очень легко.  Но первый тревожный звоночек прозвучал уже в роддоме, когда врачи решили переделать общий анализ крови малыша из-за низкого уровня тромбоцитов. Мама и врачи надеялись, что произошла ошибка. Но второй анализ дал тот же результат. Причину найти не удалось. При выписке из роддома доктора предположили, что к месяцу уровень тромбоцитов поднимется.

К сожалению, чуда не произошло. Одним ужасным утром ребенок проснулся весь в трещинках и кровоточащих ранках. Они невыносимо зудели. Малыш плакал без остановки. Позже мама узнала, что это была экзема. Но тогда врачи решили, что это дерматит. Маму посадили на жесткую диету. Никита перестал набирать вес, но состояние кожи не улучшалось. Решили попробовать медикаментозное лечение, но и оно не помогло. 

Впервые появилось предположение, что у Никиты синдром Вискотта-Олдрича. Это редкое заболевание, характеризующееся экземой, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом и повышенной кровоточивостью. У малыша взяли кровь и отправили в федеральный центр на анализ. Ему прокапали иммуноглобулин и гормоны. Они моментально улучшили его состояние, что косвенно, к сожалению, подтверждало диагноз. 

Никиту вызвали в Москву. Начался поиск донора для последующей трансплантации костного мозга. Другого способа помочь малышу просто не было. Когда Никите исполнился год, для него нашли донора заграницей и пригласили в клинику для трансплантации костного мозга. Перед ней нужно с помощью химиотерапии убить костный мозг пациента.  Затем можно трансплантировать донорский. Самое сложное в процедуре - реабилитационный период. Организм месяцами постоянно балансирует на грани жизни и смерти. Десятки наркозов, месяц под морфином из-за жутких болей, постоянные инфузии, четыре вида антибиотиков в сутки. 

Трансплантация дала непредвиденные результаты. Часть костного мозга Никиты осталась целой. При этом частично прижился и донорский костный мозг. Сейчас тело Никиты содержит разнородные клетки (родные и пересаженные). Такая ситуация называется «химеризм». Никите необходим постоянный контроль, анализы на Т-клетки. Обследования невозможно сделать в России. Российские специалисты рекомендовали семье обратиться в Швейцарию в Киндерспиталь к доктору Хаури. Мальчик уже прошел полный этап обследования в Цюрихе, по результатам которого Никите отменили все препараты, провели вакцинацию, привели в стабильное состояние, разрешили посещение детских коллективов. Но, к сожалению, забыть о диагнозе семье пока не удалось. Из-за него у малыша в любой момент могут развиться аутоимунные заболевания (заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани, как чужеродные, и повреждать их.).  На данный момент Никита регулярно ездит в Швейцарию для сдачи анализов. Врачи пока не уверены, нужно ли проводить Никите повторную ТКМ. Вполне возможно, что она ему понадобится в ближайшее время.

После сбора

Спасибо все, кто помог Никите собрать средства для обследования! 

Новости от 01.02.2019

"Здравствуйте, уважаемые друзья!

Состояние Никитки потихоньку наладилось, и мы наконец-то пошли в столь любимый детский центр. С утра даже не пришлось уговаривать Никитку позавтракать и гоняться за ним с тарелкой по кухне. Он быстро поел, собрался и побежал бегом на занятия. Молюсь, чтобы мы выкарабкались наконец-то из этой череды болезней. Но на сегодня состояние стабильно, благодарю бога и всех наших помощников за это. Мы научились радоваться каждому дню. Спасибо вам, наши друзья!

Мама Никиты".


Новости от 22.01.2019

"Здравствуйте!

Мы никак не можем вылезти из болячек. В конце прошлой недели у Никитки поднялась температура - 39,6. Я, конечно, порядком перенервничала. Но, к счастью, достаточно было однократно сбить, и потом она уже не поднималась выше 38,3. Однако снова полило из носа и усилился кашель. В общем, опять сидим дома и лечимся. Очень устали от этих болячек. Мечтаем о солнышке и хорошей погоде. Уж очень эта зима на нас плохо действует. Спасибо всем за поддержку и помощь!

С уважением, мама Никиты".


Новости от 16.01.2019

"Здравствуйте, уважаемые друзья!

Вот и прошли новогодние праздники, и съедены тонны конфет. Но хоть один плюс в этом, что теперь дети не дрожат при виде конфет - переели, видимо. Здоровье Никиты не очень радует. Сопли так и не прекратились, плюс добавился кашель, а вот сегодня еще и температура небольшая поднялась. Сидим дома, пьем чаи, пытаемся вылечиться. Погода тоже не радует, холодно и ветер. В общем порадовать пока нечем. Надеюсь, скоро у нас появятся более радостные новости. 

С уважением, мама Никиты".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас