Назаров Никита

4 года
Город: Краснодар
Диагноз: Первичный иммунодефицит - синдром Вискотта-Олдрича

До сбора

Беременность проходила замечательно, очень легко.  Но первый тревожный звоночек прозвучал уже в роддоме, когда врачи решили переделать общий анализ крови малыша из-за низкого уровня тромбоцитов. Мама и врачи надеялись, что произошла ошибка. Но второй анализ дал тот же результат. Причину найти не удалось. При выписке из роддома доктора предположили, что к месяцу уровень тромбоцитов поднимется.

К сожалению, чуда не произошло. Одним ужасным утром ребенок проснулся весь в трещинках и кровоточащих ранках. Они невыносимо зудели. Малыш плакал без остановки. Позже мама узнала, что это была экзема. Но тогда врачи решили, что это дерматит. Маму посадили на жесткую диету. Никита перестал набирать вес, но состояние кожи не улучшалось. Решили попробовать медикаментозное лечение, но и оно не помогло. 

Впервые появилось предположение, что у Никиты синдром Вискотта-Олдрича. Это редкое заболевание, характеризующееся экземой, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом и повышенной кровоточивостью. У малыша взяли кровь и отправили в федеральный центр на анализ. Ему прокапали иммуноглобулин и гормоны. Они моментально улучшили его состояние, что косвенно, к сожалению, подтверждало диагноз. 

Никиту вызвали в Москву. Начался поиск донора для последующей трансплантации костного мозга. Другого способа помочь малышу просто не было. Когда Никите исполнился год, для него нашли донора заграницей и пригласили в клинику для трансплантации костного мозга. Перед ней нужно с помощью химиотерапии убить костный мозг пациента.  Затем можно трансплантировать донорский. Самое сложное в процедуре - реабилитационный период. Организм месяцами постоянно балансирует на грани жизни и смерти. Десятки наркозов, месяц под морфином из-за жутких болей, постоянные инфузии, четыре вида антибиотиков в сутки. 

Трансплантация дала непредвиденные результаты. Часть костного мозга Никиты осталась целой. При этом частично прижился и донорский костный мозг. Сейчас тело Никиты содержит разнородные клетки (родные и пересаженные). Такая ситуация называется «химеризм». Никите необходим постоянный контроль, анализы на Т-клетки. Обследования невозможно сделать в России. Российские специалисты рекомендовали семье обратиться в Швейцарию в Киндерспиталь к доктору Хаури. Мальчик уже прошел полный этап обследования в Цюрихе, по результатам которого Никите отменили все препараты, провели вакцинацию, привели в стабильное состояние, разрешили посещение детских коллективов. Но, к сожалению, забыть о диагнозе семье пока не удалось. Из-за него у малыша в любой момент могут развиться аутоимунные заболевания (заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани, как чужеродные, и повреждать их.).  На данный момент Никита регулярно ездит в Швейцарию для сдачи анализов. Врачи пока не уверены, нужно ли проводить Никите повторную ТКМ. Вполне возможно, что она ему понадобится в ближайшее время.

После сбора

Спасибо все, кто помог Никите собрать средства для обследования! 

Новости от 05.12.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

На этих выходных мы прилетели в Цюрих на очередное обследование. Без приключений не обошлось: так как Краснодар засыпало снегом, то очень многие рейсы были задержаны, вследствии чего мы опоздали на стыковку. Нам пришлось провести ночь в Москве, и вылететь мы смогли только следующим утренним рейсом. Но самое главное, что в итоге полет прошел хорошо. В понедельник мы сдали кучу анализов и сегодня состоится наша встреча с доктором. Пока мы находимся в волнительном ожидании. Надеюсь, что все будет хорошо. Спасибо вам, что помогаете нам приблизиться к заветной мечте - полному выздоровлению.

С уважением, мама Никиты".


Новости от 22.11.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алеша"!

Никитка вчера опять пожаловался на боль в ушке. Пришлось мне снова бежать с ним к ЛОРу. Никитка на осмотре держался молодцом, сидел на стульчике сам и со всей серьезностью и ответственностью показывал свои ушки, носик и горлышко врачу, чем его немало удивил. Но вот результаты обследования не порадовали: до сих пор держится отит, причем в достаточно острой форме. Врач выписал новые препараты. Снова скупили пол-аптеки и продолжаем лечение.

С уважением, мама Никиты".


Новости от 15.11.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алеша"!

Наши дни текут в штатном режиме, до сих пор лечимся от соплей, но, к счастью, они потихоньку идут на убыль. За окном погода ужасная: то ветер ледяной, то дождь моросит, то холодно очень. Гулять почти не получается. Хорошо хоть Никитка - маленький энерджайзер, не дает никому скучать. Недавно подошел ко мне, обнял и говорит: "Мама, знаешь, что я тебе хочу сказать?". "Что?" - спрашиваю я. А Никита отвечает: "Я так тебя сильно люблю!". Как же каждый раз сердце сжимается от этих слов. Сынок, каждую секунду молюсь в душе, чтобы ты стал полностью здоров.

Мама Никиты". 


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас