Курбанисмаилов Адам

11 месяцев
Город: Аткарск
Диагноз: рецессивный остеопетроз

До сбора

Чудесный малыш Адам родился в феврале этого года. Крохе всего семь месяцев, а его жизнь уже под угрозой. У мальчика серьезное заболевание – остеопетроз.   

«История нашей семьи очень драматична,  полна  радости и бесконечной боли. Мы с мужем поженились в 2005 году по большой любви. Мы вместе мечтали о большой дружной семье, где главным богатством будут наши дети.  В 2006 году я стала  мамой нашей первой долгожданной  доченьки Миланы. Описать это чувство словами невозможно, мое маленькое чудо  наполнило нашу семью светом».

Невероятная радость обернулась  невосполнимой утратой и горем. В шесть месяцев  малышке поставили ужасный диагноз – остеопетроз, или мраморную болезнь. Родители объездили множество врачей, но ответ был всегда один – ваша дочь смертельно больна,  ничто ей не поможет.  Жизнь ребенка поддерживали только постоянные  переливания крови.

«Так больно  и мучительно видеть,  как угасает жизнь любимой дочери. В  два года мое любимое дитя стало ангелом. Это был страшный удар для нашей семьи. Только благодаря поддержке  близких мы пережили  этот  тяжелый период».

В 2010 году в семье родилась вторая девочка. Она абсолютно здорова. В 2017 году родители решились на еще одного ребенка. Беременность протекала без осложнений, весь период  мама была  под контролем врачей, в том числе генетика. Адам появился на свет в срок с нормальным весом и ростом.

«Нашему счастью не было предела!  Вот он, долгожданный наследник, сын, о котором мы так долго мечтали. Полное обследование, которое мы прошли в роддоме, и рентгеновские снимки показали, что с малышом все в порядке. Мы просто выдохнули.  Радовались каждому дню,  представляли, как он будет расти, развиваться, как  сделает первые шаги, произнесет свои первые слова».

Но все надежды рухнули в один миг. В три месяца  на очередном  приёме у врача родителям сказали, что у Адама увеличена печень и селезенка. Понадобилось  дополнительное обследование. Мрачное предчувствие: те же симптомы и состояние, что у первой дочери.

«Неужели снова проклятый  мрамор? Он уже отнял нашу девочку, нашу кровиночку. Этого не  может быть – он родился здоровым!»

В июне страшный диагноз  подтвердился. Родители  делали все, чтобы не потерять второго ребенка.  Сразу же обратились в Федеральные центры. В  одном отказали в лечении – перегружено отделение. В другом с мая по сегодняшний день ищется подходящий донор.  Но  больше ждать нельзя! Единственно возможное лечение, которое спасет Адама, -  пересадка костного мозга. И она нужна как можно скорее.

После сбора

Сбор закрыт! Благодаря всем неравнодушым людям Адамчик получил шанс на жизнь. Теперь малыш сможет отправиться в Хадассу к доктору Полине Степенски для проведения жизненно важной процедуры - ТКМ. 

Новости от 20.08.2019

"Здравствуйте!

У нас воспалилось место, где стоял катетер Хикмана и пришлось его удалить и поставить новый. Все делалось под наркозом. Анализы все очень низкие. Периодически капают тромбоциты, поднимают нейтрофилы. Пересадку решили делать от сестрички опять. Папа с дочкой прилетели. Дату пересадки еще не назначили.

С уважением, мама Адама".


Новости от 06.08.2019

"Здравствуйте.

Пока еще решается вопрос, от кого делать пересадку. Склоняются больше опять от сестры. Из-за низких тромбоцитов кровит Хикман. Каждый день ходим в клинику, берут анализы, капают тромбоциты и нейтрофилы.

С уважением, мама Адама".


Новости от 26.07.2019

"Здравствуйте!

Новости печальные. Нашему Адаму предстоит вторая пересадка. В костном мозге всего 26% донорских клеток. Сейчас наши врачи советуются с коллегами из Германии, как лучше поступить. Вопрос в том, от кого сейчас лучше всего сделать пересадку - от сестры опять или же от родителей. Тромбоциты, гемоглобин, нейтрофилы упали.

С уважением, мама Адама".

 


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас