Курбанисмаилов Адам

11 месяцев
Город: Аткарск
Диагноз: рецессивный остеопетроз

До сбора

Чудесный малыш Адам родился в феврале этого года. Крохе всего семь месяцев, а его жизнь уже под угрозой. У мальчика серьезное заболевание – остеопетроз.   

«История нашей семьи очень драматична,  полна  радости и бесконечной боли. Мы с мужем поженились в 2005 году по большой любви. Мы вместе мечтали о большой дружной семье, где главным богатством будут наши дети.  В 2006 году я стала  мамой нашей первой долгожданной  доченьки Миланы. Описать это чувство словами невозможно, мое маленькое чудо  наполнило нашу семью светом».

Невероятная радость обернулась  невосполнимой утратой и горем. В шесть месяцев  малышке поставили ужасный диагноз – остеопетроз, или мраморную болезнь. Родители объездили множество врачей, но ответ был всегда один – ваша дочь смертельно больна,  ничто ей не поможет.  Жизнь ребенка поддерживали только постоянные  переливания крови.

«Так больно  и мучительно видеть,  как угасает жизнь любимой дочери. В  два года мое любимое дитя стало ангелом. Это был страшный удар для нашей семьи. Только благодаря поддержке  близких мы пережили  этот  тяжелый период».

В 2010 году в семье родилась вторая девочка. Она абсолютно здорова. В 2017 году родители решились на еще одного ребенка. Беременность протекала без осложнений, весь период  мама была  под контролем врачей, в том числе генетика. Адам появился на свет в срок с нормальным весом и ростом.

«Нашему счастью не было предела!  Вот он, долгожданный наследник, сын, о котором мы так долго мечтали. Полное обследование, которое мы прошли в роддоме, и рентгеновские снимки показали, что с малышом все в порядке. Мы просто выдохнули.  Радовались каждому дню,  представляли, как он будет расти, развиваться, как  сделает первые шаги, произнесет свои первые слова».

Но все надежды рухнули в один миг. В три месяца  на очередном  приёме у врача родителям сказали, что у Адама увеличена печень и селезенка. Понадобилось  дополнительное обследование. Мрачное предчувствие: те же симптомы и состояние, что у первой дочери.

«Неужели снова проклятый  мрамор? Он уже отнял нашу девочку, нашу кровиночку. Этого не  может быть – он родился здоровым!»

В июне страшный диагноз  подтвердился. Родители  делали все, чтобы не потерять второго ребенка.  Сразу же обратились в Федеральные центры. В  одном отказали в лечении – перегружено отделение. В другом с мая по сегодняшний день ищется подходящий донор.  Но  больше ждать нельзя! Единственно возможное лечение, которое спасет Адама, -  пересадка костного мозга. И она нужна как можно скорее.

После сбора

Сбор закрыт! Благодаря всем неравнодушым людям Адамчик получил шанс на жизнь. Теперь малыш сможет отправиться в Хадассу к доктору Полине Степенски для проведения жизненно важной процедуры - ТКМ. 

Новости от 13.06.2019

"Здравствуйте.

У нас сегодня +29-й день после ТКМ. Анализы на химеризм берут каждую неделю. Сейчас он составляет 94%. Дефибротид нам отменили вчера. Билирубин понижается, и печень приходит в норму. Также нам препараты начали давать в сиропах. Адам пьет. Конечно, с криками, слезами, но главное, что его не рвет от них. У нас был выявлен цитомегаловирус, и сейчас нам капают препарат, чтобы вылечить. Сегодня нам опять капали кровь. Анализы немного упали. Адам стал более активным, появился аппетит. Он ест только то, что ему нравится. Каши не любит. Спасибо!

С уважением, мама Адама".


Новости от 07.06.2019

"Здравствуйте!

Сегодня +23-й день после пересадки. Результат химеризма составляет 93%.Тромбоциты не держатся - приходится капать каждый день. У нас поднялся билирубин и увеличился в размерах живот - из-за высокодозных химий проблемы с печенью. Как я поняла, это стенки сосудов печени разрушаются. Нам прописали препараты для печени, и сегодня билирубин немного понизился. Адам иногда играет, улыбается, а иногда начинает кряхтеть, ныть и капризничать. Это из-за печени. Вчера Адам немного поел, но чуть позже его вырвало. 

С уважением, мама Адама".


Новости от 31.05.2019

"Здравствуйте.

Сегодня +16-й день после ТКМ. Мы пока еще лежим в боксе. У Адама состояние переменчивое: то очень беспокойный, то сонный, вялый. Иногда скачет давление. Появились хрипы. Прописали ингаляции. Морфин пока еще автоматически подключен. В воскресенье возьмут анализы на приживаемость клеток, результат ждем в четверг. Профессор Полина говорит, что все идет по плану и клеточки начали приживаться.

Мама Адама".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас