Рабинович Юлия

10 лет
Город: Москва
Диагноз: врожденная буллезная ихтиозиморфная эритродермия

До сбора

Детство Юли началось и проходит в больницах. Сразу после рождения Юля месяц провела в реанимации. Врачи боролись за её жизнь. Малышка родилась с тяжелой и редкой формой ихтиоза - врожденной буллезной ихтиозиформной эритродермией. Диагноз звучал как приговор. 

Маме приходилось мазать дочку по восемь раз в день разными средствами. Любое прикосновение ранило кожу. Близкие даже не могли взять кроху на руки. По ночам приходилось менять простыни - все тело ребенка кровоточило и постоянно зудело. Ребенок не прибавлял в весе и росте. 

Сама Юля и члены семьи не могли спать. По десять-пятнадцать раз в день у девочки от сильнейшей боли и зуда начинались припадки, судороги. Она теряла сознание от высокой температуры. Юля не могла передвигаться. Из-за бессонных ночей с трудом просыпалась утром. К сожалению, ихтиоз затрагивает все стороны жизни: состояние кожи причиняет физические страдания, покраснения и кровоточивость отталкивает окружающих, насмешки других детей травмируют психологически. 

Это было очень непростое время для всей семьи. Родные не знали, чем можно еще помочь. Были испробованы все доступные способы и варианты. К счастью, родители узнали о Мюнхенской дерматологической клинике. 

В этой клинике Юлю полностью обследовали. Сделали генетический анализ. Подтвердили диагноз. В течение месяца подбирали терапию. Благодаря индивидуально подобранным рецептурным мазям, состояние ребенка улучшилось. Уменьшился зуд, воспаление, пузыри, трещины. Результат всех поразил. 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать средства для годового запаса рецептурных мазей для Юли. С их помощью она станет ативнее и состоянии ее кожи улучшится, значительно облегчит состояние маленькой, но сильной девочки.

Новости от 27.06.2019

"Здравствуйте.

Каждый год мы проходим реабилитацию в детском медицинском центре. Вот и в этом году после окончания школы мы поехали в Сочи. На море Юле становится лучше. К сожалению, даже на море мы продолжаем наше основное лечение.  Крема и бинты всегда с нами. Спасибо большое, что помогли нам продолжить наше основное  лечение!

С уважением, мама Юли". 


Новости от 22.05.2019

"Здравствуйте!

В апреле мы прошли лечение в Мюнхенской дерматологической клинике. Получили коррекцию лечения. Врачи отметили хороший результат и рекомендовали продолжить терапию. Следующий визит в клинику нам назначили на октябрь 2019 г. Благодаря вашей помощи мы смогли привезти жизненно важные рецептурные мази для Юли из немецкой аптеки. Для Юли эти мази - спасение от страшной боли. В этом году Юля окончила начальную школу на отлично и перешла в  пятый класс. В школе был праздник, и Юля участвовала в нем. Если бы не лечение, которое вы нам помогаете продолжить, это было бы невозможно. Мы очень благодарны вам за помощь и за ваши отзывчивые сердца! Впереди лето, для нас наступает очень тяжелое время. Очень надеюсь пережить его без обострений.

С уважением, мама Юли". 


Новости от 28.03.2019

"Здравствуйте! 

Хочется поделиться с вами нашими последними новостями. У Юли состояние кожи стабильное. 1 апреля мы едем в Мюнхенскую дерматологическую клинику на лечение и закупку медикаментов. Большое счастье, что вы нам помогли собрать нужную сумму на приобретение медикаментов для Юли. Юля очень ждет поездки, так как знает, что каждая поездка приближает её кожу к выздоровлению. Благодаря этим медикаментам мы можем жить без боли, трещин, пузырей и ран. Огромная благодарность всем-всем! 

С уважением, мама Юли". 


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас