Рабинович Юлия

10 лет
Город: Москва
Диагноз: врожденная буллезная ихтиозиморфная эритродермия

До сбора

Детство Юли началось и проходит в больницах. Сразу после рождения Юля месяц провела в реанимации. Врачи боролись за её жизнь. Малышка родилась с тяжелой и редкой формой ихтиоза - врожденной буллезной ихтиозиформной эритродермией. Диагноз звучал как приговор. 

Маме приходилось мазать дочку по восемь раз в день разными средствами. Любое прикосновение ранило кожу. Близкие даже не могли взять кроху на руки. По ночам приходилось менять простыни - все тело ребенка кровоточило и постоянно зудело. Ребенок не прибавлял в весе и росте. 

Сама Юля и члены семьи не могли спать. По десять-пятнадцать раз в день у девочки от сильнейшей боли и зуда начинались припадки, судороги. Она теряла сознание от высокой температуры. Юля не могла передвигаться. Из-за бессонных ночей с трудом просыпалась утром. К сожалению, ихтиоз затрагивает все стороны жизни: состояние кожи причиняет физические страдания, покраснения и кровоточивость отталкивает окружающих, насмешки других детей травмируют психологически. 

Это было очень непростое время для всей семьи. Родные не знали, чем можно еще помочь. Были испробованы все доступные способы и варианты. К счастью, родители узнали о Мюнхенской дерматологической клинике. 

В этой клинике Юлю полностью обследовали. Сделали генетический анализ. Подтвердили диагноз. В течение месяца подбирали терапию. Благодаря индивидуально подобранным рецептурным мазям, состояние ребенка улучшилось. Уменьшился зуд, воспаление, пузыри, трещины. Результат всех поразил. 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать средства для годового запаса рецептурных мазей для Юли. С их помощью она станет ативнее и состоянии ее кожи улучшится, значительно облегчит состояние маленькой, но сильной девочки.

Новости от 30.09.2019

"3дравствуйте!

В этом месяце мы прошли наше ежегодное плановое обследование в Московском научном центре дерматологии. Мы продолжаем наше основное лечение. Благодаря немецким кремам Юля в очень стабильном состоянии. Большая радость для неё — это школа. День у нас начинается в пять утра: купание, обработка кожи — и бегом в школу. Самый любимый предмет для Юли — математика.

Огромное спасибо, что вы помогаете нам быть как все детки. Ходить в школу, иметь друзей, планировать будущее!

С уважением, мама Юли".

Новости от 14.08.2019

"Здравствуйте!

Продолжается лето, у детей каникулы, и это прекрасная возможность набраться сил и укрепить здоровье. Мы с Юлией посетили прекрасный город Суздаль. Юля получила огромное удовольствие от общения с животными. Конечно, общение с домашними любимцами не может заменить крем и бинты, но настроение Юли стало намного лучше, а тело здоровее.

Спасибо большое, что вы помогаете нам пройти этот длинный путь к здоровой коже. 

С уважением, мама Юли".

Новости от 18.07.2019

 
"Здравствуйте! 
 
Каждый день наша семья мечтает о том, чтобы ихтиоз наконец научились вылечивать полностью. В летний период Юле жить особенно тяжело. Приходится более тщательно соблюдать гипоаллергенную диету. В квартире постоянно работают увлажнители воздуха.
Юлина кожа нуждается в постоянном увлажнении. Увеличивается количество использования рецептурных кремов. По этой причине нам пришлось заказать их в мюнхенской аптеке. Мы очень благодарны вам за помощь. Благодаря вашей помощи Юля может жить без боли и зуда.
 
С уважением, мама Юли".
 

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас