Горчакова Валерия

2 месяца
Город: Курск
Диагноз: синдром Мегацистис-микроколон

До сбора

Маленькая Валерия – первый и, как сейчас опасаются родители, последний родной ребенок в семье Горчаковых. Малышка родилась с целым списком патологией желудочно-кишечного тракта. Её организм не может принимать и переваривать пищу привычным способом. К тому же, врачи предполагают у неё тяжелое генетическое заболевание, связанное с патологией гладкой мускулатуры.

В 2018 году семья Горчаковых отметила первую годовщину брака, и всего через две недели мама увидела две заветные полоски. Молодые супруги были несказанно рады новости. Сделали УЗИ, начало беременности проходило спокойно, без угрозы. Справки, анализы, долгие очереди в поликлиниках, многочисленные заботы будущей мамы.

Первые обследования давали хорошие результаты и не вызывали опасений. Во время УЗИ семье сказали, что будет девочка. Там же нашли небольшие отклонения в размерах мочевого пузыря. Он был незначительно увеличен. Врачи заподозрили мегацистис и отправили на консультацию к генетику. Но тот успокоил и предположил, что ребенок просто мог не опорожнить мочевой пузырь на момент УЗИ. Родители «выдохнули».

На двадцать пятой неделе у мамы нашли внутриутробную инфекцию. Ей прописывали антибиотики, но инфекция не уходила. Родители старались не замечать сложности и радовались счастью. Малышка была очень активная, находясь в животе, постоянно напоминала о себе. Но дальше началась черная полоса. У бабушки Леры случился инсульт. Трагедия в семье сказалась на эмоциональном состоянии будущей мамы. Затем – новый удар. Будущего папу понизили в должности на работе. Возможно, проблемы повлияли на ход беременности

К сожалению, Лера появилась на свет раньше времени в результате срочных родов. Новоиспеченный папа чуть не прыгал от радости. Уставшая мама все ждала, когда же малышку принесут в палату. Но врачи медлили. Родители отгоняли мрачные мысли.

Малютку прооперировали. Папа сразу же поехал узнавать, как прошло и какие прогнозы.  Операция прошла хорошо, но никто не решался говорить о будущем. Семья надеялась, что вскоре все будет хорошо и дочка выздоровеет. Надеются они на это и по сей день. Но с тех пор Лера уже перенесла серию операций.

После сбора

Спасибо всем, кто помог оперативно собрать средства для приобретения комплектующих для очередной операции: стилет-катетер, набор для гастростомии, центральный венозный туннелируемый катетер и пр.. Благодаря Вам, Лере смогли провести операцию и облегчить ее тяжелейшее состояние.

Новости от 24.07.2019

"Добрый день!

Лерочка стабильно себя чувствует. Растет и развивается на парентеральном питании дома. Ест все так же по 15 мл смеси каждые три часа. В июне выписались из больницы имени Филатова. Дома Лера себя чувствует однозначно лучше, чем в больнице, это и анализы подтверждают. У Лерочки уже появилось два нижних зубика. И она пытается все попробовать ими. Сидеть пока не хочет, ленится. Как попробуешь посадить, начинает ругаться, кричать и упираться, чтобы лечь обратно. Уже активно показывает, что ей что-то не нравится или чего-то хочется, ругается и гримасничать научилась, теперь учится управлять окружающими. Только вот ЖКТ так и не работает, и неизвестно, начнет ли. Врачи не дают никаких надежд, а даже наоборот. Если заработает - это будет чудо.

С уважением, мама Валерии".


Новости от 27.02.2019

"Добрый день!

Лерочка чувствует себя хорошо, насколько это возможно. Мы по состоянию готовы к выписке. У нас нет парентерального питания, чтобы уехать домой. Наш врач помогает обращаться в другой фонд за помощью. Лерочка уже активно пытается общаться, двигаться и поворачивается на бочок. Одним словом, мы уже молодцы и стараемся двигаться дальше, как нормальные детки. Пока на парентеральном питании.

С уважением к вам, Горчакова Жанна Сергеевна".


Новости от 28.01.2019

"Добрый день!

Сейчас мы находимся в больнице имени Филатова и ждем постановки катетера Бровиак для пожизненного парентерального питания. Нам его не могут поставить, так как мы болеем и вылечить нас не могут из-за того, что не могут понять, нужно лечить нас или "само пройдет". Но нас даже с катетером домой не отпустят, пока не будет Лерочка обеспечена питанием. Мы ждем помощи от фондов, в которые снова пришлось обратиться из-за нашего печального финансового положения. Нам ответили, что помогут частично, но насколько, уже месяц не могут ответить. А Лерочка и я очень хотим в домашнюю обстановку. 

Мама Леры".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас