Листайте вниз

Грабовецкий Даня

4 года
Город: Усолье-Сибирское
Диагноз: врожденный дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла с поражением костного мозга (аплазия)

Даниил – долгожданный и выстраданный малыш от второй беременности. Первая беременность у мамы замерла. Даня тоже оказался в опасности – в первом триместре маме ставили угрозу выкидыша, но всё обошлось. Далее беременность протекала хорошо. Роды произошли благополучно в срок, Даня появился на свет в тридцать восемь недель, с ростом 51 см, весом 2750 гр.

«Появление Дани - удивительный момент. Столько эмоций, столько счастья. Маленький комочек любви. Тогда мы даже не предполагали, какой ужас нас ждёт впереди», - вспоминает мама Дани.

Началось все с обычной простуды. Малыша положили в инфекционную больницу города Усолье-Сибирское. Вдруг показатели крови упали. Кроху на скорой перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования предполагаемый диагноз не подтвердился, зато появился новый, не менее страшный, – врождённый дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла. Заболевание имеет ряд характерных проявлений: дистрофия ногтей, поражение слизистых, локальная гиперпигментация кожи. Но самое ужасное – возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и частыми кровотечениями. Организм мальчика не производит клетки крови в нужном количестве и нуждается в постоянном притоке донорской крови.

«Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, - это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией».

В марте 2017 года Даню направили в федеральный центр для обследования и терапии. Выписали в апреле и рекомендовали повторную госпитализацию для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК (трансплантации костного мозга). Повторной госпитализации не было. В мае 2018 года семье сообщили, что госпитализация на данный момент не показана и что дальнейшая тактика, место и дата проведения трансплантации будут определены после нахождения подходящего донора. К сожалению, донор до сих пор не найден.

Состояние Дани ухудшается. Мальчику всё чаще переливают донорскую кровь. Его костный мозг перестает работать. По словам лечащего врача, Даниил трансфузионно зависим. В любой момент может произойти кровоизлияние, и ребёнок погибнет. Отчаявшиеся родители в октябре 2018 года обратились в израильскую клинику «Хадасса» к доктору Ирине Зайдман.

Израильские специалисты подарили им надежду. Они готовы провести трансплантацию. Но за лечение ребенка клиника выставила огромный счет: 266980,82 долларов или 18 715 356 рублей по курсу Альфа-Банка 67.1+3 руб. за 1 доллар США. Эта сумма для обычной семьи из Иркутской области – просто космическая. В Израиле для мальчика уже найден потенциальный донор. Промедление в данной ситуации может стоить Дане жизни.

«Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет», - рассказывает мама.

Малыш очень любит играть с другими детьми. Но из-за заболевания ему нельзя контактировать с другими детьми. Из-за ослабленного иммунитета любой вирус или бактерия представляют смертельную угрозу. Дане категорически запрещено вести активный образ жизни. От малейшего удара или травмы может открыться кровотечение или произойти кровоизлияние.

«Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови. Ведь собственные у него не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро! Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! Цена спасения жизни нашего Данечки непомерно высока! Мы живём в небольшом городе, возможности оплатить лечение самостоятельно у нас попросту нет... Со слезами отчаяния мы готовы стучаться во все двери и просить любой помощи! Пожалуйста, помогите нам спасти наше счастье, нашего ребёнка!» - умоляет семья Дани.

Новости от 11.01.2019

"Здравствуйте!

Новогодние праздники прошли замечательно. Даня получил много подарков от Деда Мороза. Чувствовал себя отлично. Но вот вчера резко самочувствие ухудшилось и нас увезли на скорой в детскую больницу. У Дани поднялась температура 38'7°, насморка и кашля нет, откуда такая температура, непонятно. Из-за повышения температуры тромбоциты резко упали до 8 единиц. Это очень плохо. Поставили катетер, капают лекарства. Сейчас температура в норме. Ждём новостей от врача, так как нам должны прокапать тромбоцитарную массу. 

С уважением, мама Дани".


Новости от 25.12.2018

 
"Здравствуйте!
 
Вчера ходили сдавать кровь. Результаты нас не порадовали. Тромбоциты вновь упали до 12, когда норма от 180 до 400. Госпитализировались сегодня, так как ждали, когда привезут для нас тромбоциты, были на связи с реаниматологом. Данечка чувствует себя хорошо. Только вот появились на лице и на шее геморрагические высыпания - всё из-за низких тромбоцитов в крови. Вечером в больнице для ребятишек был подготовлен сюрприз в виде салюта, всем очень понравилось. Ребятишки стояли на подоконнике, маленькими ладошками трогая стекло. Все очень хотят домой. Ждём утреннего контроля крови, надеемся на хороший результат.
 
С уважением, мама Дани".


Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитанции

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас