Грабовецкий Даня

5 лет
Город: Усолье-Сибирское
Диагноз: врожденный дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла с поражением костного мозга (аплазия)

До сбора

Даниил – долгожданный и выстраданный малыш от второй беременности. Первая беременность у мамы замерла. Даня тоже оказался в опасности – в первом триместре маме ставили угрозу выкидыша, но всё обошлось. Далее беременность протекала хорошо. Роды произошли благополучно в срок, Даня появился на свет в тридцать восемь недель, с ростом 51 см, весом 2750 гр.

«Появление Дани - удивительный момент. Столько эмоций, столько счастья. Маленький комочек любви. Тогда мы даже не предполагали, какой ужас нас ждёт впереди», - вспоминает мама Дани.

Началось все с обычной простуды. Малыша положили в инфекционную больницу города Усолье-Сибирское. Вдруг показатели крови упали. Кроху на скорой перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования предполагаемый диагноз не подтвердился, зато появился новый, не менее страшный, – врождённый дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла. Заболевание имеет ряд характерных проявлений: дистрофия ногтей, поражение слизистых, локальная гиперпигментация кожи. Но самое ужасное – возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и частыми кровотечениями. Организм мальчика не производит клетки крови в нужном количестве и нуждается в постоянном притоке донорской крови.

«Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, - это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией».

В марте 2017 года Даню направили в федеральный центр для обследования и терапии. Выписали в апреле и рекомендовали повторную госпитализацию для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК (трансплантации костного мозга). Повторной госпитализации не было. В мае 2018 года семье сообщили, что госпитализация на данный момент не показана и что дальнейшая тактика, место и дата проведения трансплантации будут определены после нахождения подходящего донора. К сожалению, донор на момент открытия сбора – 19 декабря 2018 года не был найден. В январе в фонд поступила информация, что для Дани в России найден донор.  Мальчика предварительно готовы принять в федеральном центре России для проведения трансплантации костного мозга весной 2019 года. Точной даты нет.

Рассмотрев все возможности, прогнозы, рекомендации, статистику лечения и состояние ребенка, родители Дани приняли решение провести лечение в клинике «Хадасса» у профессора Ирины Зайдман, накопившей огромный опыт проведения ТКМ и спасшей десятки детей. Ребенок уже прошел обследование в «Хадассе», профессор познакомилась с мальчиком и настоятельно рекомендует ему провести ТКМ как можно скорее. Благотворительная организация из Англии уже оплатила Дане поиск неродственного донора в международном регистре.

Состояние Дани ухудшается. Мальчику всё чаще переливают донорскую кровь. Его костный мозг перестает работать. По словам лечащего врача, Даниил трансфузионно зависим. В любой момент может произойти кровоизлияние, и ребёнок погибнет. Отчаявшиеся родители в октябре 2018 года обратились в израильскую клинику «Хадасса» к доктору Ирине Зайдман.

Израильские специалисты подарили им надежду. Они готовы провести трансплантацию. Но за лечение ребенка клиника выставила огромный счет: 266980,82 долларов или 18 715 356 рублей по курсу Альфа-Банка 67.1+3 руб. за 1 доллар США. Эта сумма для обычной семьи из Иркутской области – просто космическая. В Израиле для мальчика уже найден потенциальный донор. Промедление в данной ситуации может стоить Дане жизни.

«Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет», - рассказывает мама.

Малыш очень любит играть с другими детьми. Но из-за заболевания ему нельзя контактировать с другими детьми. Из-за ослабленного иммунитета любой вирус или бактерия представляют смертельную угрозу. Дане категорически запрещено вести активный образ жизни. От малейшего удара или травмы может открыться кровотечение или произойти кровоизлияние.

После сбора

Сбор для Данечки закрыт! Спасибо всем добрым сердцам! Теперь малыш сможет отправиться  в Хадассу для проведения ТКМ.

Новости от 21.05.2019

"Здравствуйте!

Сегодня ходили в клинику для сдачи анализа крови. Доктор Ирина Зайдман сказала, что тромбоциты поднимаются, а вот лейкоциты почему-то прыгают. Продолжаются поносы, болит животик. Доктор назначила прийти в четверг для повторного анализа. Также сдадим до четверга кал на анализ, чтобы выяснить, в чём заключается проблема. Самочувствие нормальное. Как только солнышко заходит, Даня гуляет на улице, играет с ребятишками.

С уважением, мама Дани".


Новости от 14.05.2019

"Здравствуйте, наши волшебники!

Сегодня ходили в клинику сдавать анализ крови. Показатели потихоньку поднимаются. Доктор говорит, что всё идёт своим чередом. Погода в Иерусалиме солнечная, очень жарко днём. Гулять выходим по вечерам. 

Мама Даниила".


Новости от 23.04.2019

"Здравствуйте, наши волшебники!

Сегодня +12 день после трансплантации. Дни, проведённые в боксе, похожи друг на друга. Вчера начали выпадать волосики, пришлось побрить. Аппетит то есть, то нет. День проходит быстро, очень активно. Ждём с нетерпением, когда клеточки приживутся. 

С уважением, мама Дани".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас