Туробова София

6 месяцев
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: клоака, множественные врожденные пороки развития

До сбора

Двойня – явление нечастое, но вдвойне радостное. Семья Туробовых ожидала появления на свет своих дочерей с нетерпением.  Беременность протекала легко, но под пристальным наблюдением врачей. По результатам УЗИ, все было в порядке. Врачей смущал только сильный гидронефроз в почке у одной из девочек. Не могли понять, почему нет оттока мочи.

В августе на свет появились сразу две очаровательные девочки: Полина и София.

У Сонечки обнаружили множественные врожденные пороки развития. Среди них клоака - тяжелый и очень редкий аноректальный порок, при котором влагалище, прямая кишка и уретра сливаются в единый канал, анальное отверстие при этом отсутствует.  Кроме этого, выявлена спинномозговая грыжа, синдром фиксированного спинного мозга, синдром мальротации, удвоение матки, врожденные пороки развития пояснично-крестцового отдела позвоночника.

После роддома мама с дочками переехали в больницу, где на второй день жизни Софии провели операцию. На животик вывели три стомы. Из одной с помощью калоприемника отходит стул. Мочеиспускание в режиме постоянного подтекания осуществляется одновременно из трех отверстий: из двух стом и половой щели. Постоянно сохраняется риск развития мочевой инфекции и нарушения функции почек. Уже не раз у малышки был пиелонефрит.

София нуждается в сложной операции по разделению всех органов таза, формировании ануса, исправлении мочевого пузыря, пластике влагалища, устранению спинномозговой грыжи, фиксированного спинного мозга. При успешной операции и полном восстановлении она сможет самостоятельно ходить в туалет, исчезнет риск недержания мочи и кала, а также риск мочевых инфекций. Это сложная операция, которую нужно провести в ближайшее время, пока не начались необратимые последствия.

После сбора

Спасибо всем, кто помог Софие обрести шанс на полноценную жизнь без инвалидной коляски, памперсов, калоприемников и бесконечных воспалений!

Новости от 17.08.2019

"Здравствуйте!

Всем волшебникам солнечный привет от Сонечки! Маленький человек наслаждается летом. Гоняет птичек в парке, смотрит город, плещется в фонтанах, играет с сестренкой. Как будто ничего и не было пару недель назад! Надеемся, и дальнейшие этапы пройдут с легкостью. На этой неделе девчонки отметили свой первый годик. Мы устроили им пикник в парке с их первым сладким лакомством.

Также была встреча с нейрохирургом по поводу следующей операции по удалению спинномозговой грыжи. Сказали, что у нас большие шансы на то, что у Сони все будет хорошо с ходьбой и получится избежать недержания. Очень верим в мастерство врачей! Дату операции пока не назначили, но ориентировочно через неделю-две. До этого будет еще промежуточное обследование тазовых органов под наркозом. Спасибо огромное всем волшебникам и нашему любимому фонду "Алёша" за за такой бесценный подарок нашей малышке! 

С уважением, мама Сони".


Новости от 10.08.2019

"Здравствуйте.

На этой неделе Сонечка из больничного пациента превратилась в юного туриста. В гостиничном номере девочкам совсем скучно, сразу вспоминаются болячки и плохое настроение. А в переносках готовы куда угодно с нами ходить, и все счастливы! Поэтому, смирившись с жарой, мы отправились смотреть Америку. Малыши обожают животных, мы решили показать им зоопарк. Очень понравилось, что животные обитают не в клетках, а на больших территориях. Нужно ещё постараться найти некоторых зверят. Софе особенно понравились обезьяны и козочки. Состояние у неё сейчас хорошее. Вернулся аппетит. Швы заживают. Она уже уверенно сидит, понемногу ползает. Сон тоже налаживается. Так что восстановление идет полным ходом!

С уважением, мама Сони".


Новости от 31.07.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Нас выписали из больницы. Соня днём хорошо себя чувствует, уверенно сидит, пока не переворачивается и не ползает. Очень похудела, по сравнению с Полей совсем цыплёночек! Но, конечно, это дело поправимое. Швы хорошо заживают. Стараемся ее отвлекать от боли, гулять побольше. Ночами правда очень плохо спит, стонет. Наверное, в ночное время боль усиливается. Завтра осмотр у врача. И на четыре недели нас отпускают поправляться, набираться сил и готовиться ко второму этапу - нейрохирургической операции. Спасибо вам за все добрые слова и пожелания! 

С уважением, мама Сони".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас