История двухлетнего Тимура полна ужаса и боли. Несколько раз за свою короткую жизнь малыш был на волосок от смерти. Каждый вдох дается мальчику с большим трудом. Такие элементарные вещи, как прием пищи или прогулка на улице в коляске несут в себе угрозу. В любой момент ребенок может задохнуться.
Малыш родился в срок с высокими показателями по шкале Апгар. Но уже на седьмые сутки уровень билирубина поднялся до катастрофических размеров. Это привело к билирубиновой энцефалопатии.
К шести месяцам отставание стало очевидным и крохе диагностировали ДЦП. Мама активно занялась реабилитацией малыша. Тимур заметно окреп, научился держать голову, переворачиваться, пытался ползти. Семья радовалась успехам сына и продолжала реабилитации.
Но в год и десять месяцев у Тимура были обнаружены признаки псевдобульбарного синдрома и произошел заброс еды в легкие. Состояние ухудшалось с каждым часом: малыш перестал есть самостоятельно, началась пневмония. Тимур попал в реанимацию. На протяжении двух месяцев температура подскакивала ежедневно до фебрильных цифр. Из-за невозможности есть самостоятельно мальчику установили назальную гастростому, которая провоцировала сильнейший рефлюкс. Тимур сильно потерял в весе, поэтому пришлось поставить низкопрофильную гастростому в полость желудка. В это же время крохе провели бронхоскопию и выяснилось, что просвет трахеи сужен, а бронхи деформированы. Из-за этих изменений Тимур не может нормально дышать.
К несчастью, лечение и все предпринятые меры не помогали – температура оставалась высокой, в легких скапливалась мокрота, вес не приходил в норму. Медики предположили, что истинная причина состояния ребенка - мутация в генах. Назначили анализ, который подтвердил опасения. У Тимура нарушен обмен бета-окисления жирных кислот. После назначения диеты с низким содержанием жира мальчик начал приходить в себя. Состояние стабилизировалось. Но последствия для организма оказались ужасными: кроха полностью лишился слуха, произошла деформация грудной клетки, бронхов и трахеи.
Несколько месяцев ребенок провел в паллиативном отделении – помочь куративно было невозможно. По мнению врачей, ребенку необходима операция в отделении торакальной хирургии. К сожалению, в родном Томске такие не проводят, а в федеральных центрах подобная высокотехнологичная помощь оказывается детям в более позднем возрасте.
Сейчас малыш не может нормально дышать, регулярно давится слюной, происходит заброс пищи в дыхательные пути. Это угрожает жизни ребенка. Кроме того, существует риск респираторных заболеваний и пневмонии, которая может погубить малыша.
«Мы очень боимся подвергнуть опасности Тимура, за его жизнь. Последние полгода мы находились в больнице. Мы опасаемся, что при тяжёлом обострении мы не сможем ему ничем помочь. Я очень благодарна врачам нашего городского отделения, которые помогли вытащить с того света моего малыша. Но так страшно снова все это пережить».
Маме удалось найти специализированную клинику. Медицинский центр «Ихилов» (Сураски) спасает таких детей, как Тимур. Кроху готовы принять на обследование, в ходе которого будет проведена диагностическая ларингоскопия, МРТ, изучены причины и особенности рефлюкса. После этого будет проведена фундопликация и принято решение о пластике гортани.
