Селиверстов Арсений

6 лет
Диагноз: Кондуктивная тугоухость 3 степени

До сбора

Арсений не может услышать голоса родителей, смех одногрупников из садика, звук проезжающих мимо машин. Его врожденная аномалия – отсутствие наружных слуховых проходов (отсутствие левого уха, деформировано правое ухо) – не даёт ему возможности жить полноценной жизнью.

Беременность первая и протекала хорошо, без осложнений. У всей семьи был шок, слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за жизнь малыша, за его будущее, что над ним будут смеяться сверстники, он не будет говорить и слышать, и он не сможет адаптироваться в обществе.

У Арсения полностью отсутствует левое ушко, полость среднего уха уменьшена в размерах. Правое ушко недоразвито, отсутствует наружный слуховой проход и барабанная перепонка. Из-за плохого слуха Арсений отстает в развитии речи. Он воспринимает звуки ни как все детки, а через кости черепа. Слуховой аппарат, который сейчас использует ребёнок, уже через некоторое время не сможет ему помочь, и Арсений может остаться глухим навсегда.

Для решения текущих проблем со слуховым аппаратом, врачи предлагают вживить аппарат в голову ребенка, а это значит, что из головы Арсения будет торчать металлический штифт на который будет крепиться сам слуховой аппарат. Вместе вживления будет постоянно скапливаться грязь, и на протяжении всей жизни место вживления надо ежедневно обрабатывать специальным раствором. Это означает, что малыш никогда не сможет играть в контактные виды спорта, боясь, что аппарат может упасть, сломаться. Он не сможет плавать в бассейне, в море, так как нельзя, чтобы на аппарат попадала вода. Вживление слухового аппарата неприемлемо, так как это навсегда лишит мальчика возможности жить нормальной жизнью.

Мама Арсения, Юлия, не оставляла надежд, и на одном из форумов нашла информацию, что в американской клинике готовы помочь малышу. В России такие операции не делают. На индивидуальной консультации врачи провели осмотр Арсения, в заключении которого малыша согласились прооперировать. Это поможет вернуть слух мальчику. Но сумма слишком велика, и семье не справиться с этим в одиночку.

Сейчас Арсений ходит в сад общеразвивающего вида. Его не берут в постановочные номера, он не может ходить в кружки, с ним не играют другие дети. Малышу необходима помощь, он хочет услышать этот мир, и мы можем ему помочь в этом!

Полный диагноз Арсения - двусторонняя микротия с атрезией наружных слуховых проходов, кондуктивная тугоухость 3 степени

Клиника выставила счет на 156 000 USD, то есть более 9 миллионов рублей. Большую часть суммы удалось собрать родителям и другим благотворительным фондам. Для закрытия счета не хватает 1 800 000 рублей. Именно на эту сумму "Алёша" открыл сбор. Параллельно с нами родители продолжают собирать средства в частном порядке и с привлечением других фондов. 

Фонд "Алёша" благодарит фотографа Дмитриева Александра за фотосъемку Арсения. Все фотографии Арсения, представленные на сайте, были выполнены им.  

После сбора

К сожалению, наш сбор на Арсения шел очень медленно. За четыре месяца вы смогли собрать чуть больше 140 000 рублей. Но для Арсения продолжали собирать деньги другие благотворительные фонды и родители мальчика в частном порядке. В начале мая им удалось собрать все средства для оплаты операции, поэтому мы закрыли сбор. В ближайшее время мы также переведем в клинику собранные нами 142 350 рублей в счет оплаты процедуры. Огромное спасибо всем, кто помогал и поддерживал мальчика. Благодаря вам скоро он сможет слышать.  

 

Новости от 28.11.2018

"Здравствуйте, дорогие благотворители. 

Немного наших новостей. На прошлой неделе Арсению подрезали уздечку. И проверили слух. Результаты по слуху: врачи из клиники сказали, что по первому прооперированному ушку их все устраивает. А вот второе ушко, где установлен протез, им не нравится. Но мы ждем апреля. В апреле врачи прилетят в Москву, мы сделаем новую аудиограмму и уже решим на очной консультации, что нам делать дальше. Спасибо, что остаетесь с нами. 

С уважением, мама Арсения".


Новости от 01.11.2018

"Здравствуйте!

Давно мы не писали новостей. Сейчас у Арсения начались каникулы. Учиться ему очень нравится, только не нравится писать буквы. Уже примерно месяц, как мы не надеваем внутренний и внешний молды. Аудиограмму пока не получается сделать, потому что не можем никак записаться к сурдологу, а без записи не принимают. Да и пока Арсений заболел, пришлось отложить аудиограмму. По словам Арсения, он стал лучше слышать. Надеюсь, аудиограмма это подтвердит.

С уважением, мама Арсения".


Новости от 03.09.2018

"Здравствуйте!

Сегодня прозвенел первый звонок для Арсения! Арсений пошел в первый класс. Он очень доволен и ждет с нетерпением начало занятий!

С уважением, мама Арсения Юлия"


30.07.2018

«Добрый день! Немного наших новостей. В прошедшие выходные мы ездили в Москву на нашу первую чистку после второй операции. А также сделали аудиограмму, чтобы потом проследить динамику и узнать, прижился наш протез или нет. Доктор сказала, что у нас не очень много грязи и проходик ей нравится. Отправили видео в клинику, и там тоже врачи довольны результатом. Что касается слуха, то на правом ушке (его мы оперировали первым) была 3 степень тугоухости, а сейчас у нас нормальный слух. На левом ушке была 3-4 степень, сейчас нам поставили вторую. Мы очень довольны и надеемся, что дальше слух будет только улучшаться. Следующую чистку нам назначили через полгода, а аудиограмму мы будем делать через два месяца».

С уважением, мама Арсения.

01.07.2018

"Здравствуйте!

Особых новостей у нас пока нет. Почти сразу после второй операции мы уехали к бабушкам в деревню. Арсений чувствует себя хорошо, ушко тихонько заживает. Одним ушком он слышит хорошо, а второе пока еще нет, но нужно время. В июле мы поедем в Москву на чистку ушка и там же сделаем первую аудиограмму после второй операции."

С уважением,

Юлия, мама Арсения.

25.05.2018

"Добрый день!

Немного наших новостей. 25 апреля 2018 нам была проведена вторая операция. Перед операцией нам сделали аудиограмму, слух на первом ушке улучшился с 3 степени до 1ст. (Арсений не слышит пока только шепот). Сейчас прошел уже месяц после второй операции. Арсению из прохода достали губку и Арсений сказал, что он стал лучше слышать. Но слух еще будет восстанавливаться до года. Само ушко у нас заживает хорошо, слуховой проход и барабанная перепонка тоже хорошо заживают. Скоро мы прилетим домой и у Арсения будет выпускной в детском саду."

С уважением,

Юлия, мама Арсения.

22.03.2018

"Добрый день!

5 октября 2017 года была проведена наша первая операция по открытию слухового прохода и реконструкции ушной раковины. Уже ровно месяц мы не носим защитный молд, привыкаем спать на новом ушке. Сразу же после операции мы перестали носить слуховой аппарат.

Сейчас Арсений стал слышать по-новому, и благодаря новому слуху он научился произносить шипящие звуки. А 25 апреля 2018 у нас назначена вторая операция. Арсений ждет не дождется ее. Он говорит, что когда ему сделают второе ушко, он сможет ходить в школу и будет слышать лучше."

05.12.2017

Здравствуйте!

В эти выходные съездили в Москву на осмотр к ЛОР-врачу. Нам почистили наш слуховой проход, сказали, что внутри все швы зажили хорошо. Барабанная перепонка очень хорошая и красивая. Сама ушная раковина по-тихоньку заживает. Практически все швы уже сняли. Продолжаем пока капать капельки в проход и надевать внутренний и наружный молд.

А пока мы ходим в садик на полдня и только на занятия. Готовимся к Новому году. Совсем скоро будем украшать елочку. А в апреле нам предстоит вторая операция на второе ушко. И совсем скоро Арсений будет обычным здоровым ребенком.

Спасибо большое всем кто нам помогал и остается с нами.

06.09.2017

Доброе день, дорогие благотворители!

А вот и наш маленький Герой. Операция длилась примерно около 8 часов. Арсюшка выдержал ее достойно. Врачи очень довольны результатом. Доктор Роберсон показал нам видео. Ушко нам понравилось. Сейчас Арсений ходит в специальной шапочке. И окончательный результат мы сможем увидеть только после снятия всех повязок. Но не сомневаемся,что результат будет отличным.Самое главное - это пережить первые две недели,когда новое ушко приживается. Завтра мы идем на перевязку,а после уезжаем в Лос-Анджелес наблюдаться у доктора Райнеша. В слуховом проходе пока стоит тампон, и поэтому еще непонятно как Арсений слышит. Пока ходим в своем аппаратике. А сам слух сможем проверить через 3-4 мес.

СПАСИБО всем огромное кто поддерживал нас во время операции,несмотря на разницу во времени!

26.09.2017

Добрый вечер! Сегодня мы ходили последний день в садик. Приближается наша дата операции — 05.10.2017. Арсений в саду всем рассказал,что он скоро полетит за новыми ушками.Наше маленькое, но такое важное для нашей семьи путешествие начинается уже 30 сентября. Мы выезжаем на поезде в Москву,но а затем 2 октября вылетаем в Сан-Франциско. Сейчас мы собираем чемоданы, подготовили все необходимые документы. Арсению в саду дали домашнее задание,чтобы по прилету он не отстал от ребятишек по занятиям. Вот такие наши новости.

И все это благодаря Вам, наши добрые Волшебники!!!

15.08.2017

Добрый день! Наши небольшие новости. 1 августа, после 2-х месячного закрытия садика, Арсений пошел в сад. Он очень ждал когда откроется садик, так как скучал по своим друзьям. Наша первая операция назначена на 5 октября 2017 года, на данный момент мы готовимся к поездке. Купили билеты, проходим обследования, и в сентябре будем сдавать анализы. Сейчас стараемся не болеть. Спасибо всем огромное, кто нам помогал и поддерживал нас. Мы обязательно будем держать Вас в курсе как пройдет наша операция.

И мы уверенны, что все будет отлично!

28.03.2017

"В феврале в садике проходил второй тур всероссийского интеллектуального конкурса для детей 5-6 лет. В этот раз задания в основном были на восприятие слуха. И я очень рада,что Арсений справился и занял второе место. Я очень переживала,что ему будет сложно. В 1 туре Арсений занял первое место. Мы очень гордимся Арсением".

С уважением, Юлия Селиверстова

20.03.2017

"На прошлой неделе в саду у Арсения был мастер-класс по приготовлению перепеч с картофельной начинкой. Взрослые приготовили тесто, начинку, а сами ребята раскатывали тесто и лепили перепечи. Арсению очень понравилось лепить. Вот такую перепечку Арсений сделал.(точнее их было две:одну съел в саду,а вторую показал маме и папе)".

С уважением, Юлия Селиверстова

13.03.2017

"Вот и у Арсения в садике прошел праздник 8 марта. Ребятки поздравляли мам, воспитателей, бабушек, сестренок. Арсений выучил стихотворение,старался его громко рассказывать и четко. Но из-за сниженного слуха, четкость произношения у нас плохая. А сейчас Арсений подошел к такому возрасту,что кости черепа начинают крепнуть,и слуховой аппарат уже плохо проводить звуки через кость".

С уважением, Юлия Селиверстова

27.02.2017

"Добрый день! Извините,что долго не писали. Особо новостей у нас, к сожалению, нет. У Арсения в садике к 23 февраля провели им праздник - зарничку. Арсений, когда пришел домой, был под впечатлением. Он рассказывал, что они надевали накидку, чтобы замаскироватся под снег, и проходили разные препятствия. Сейчас мы учим стихотворение для мамы на праздник. Продолжаем учиться читать, но пока сложно нам это дается".

С уважением, Юлия Селиверстова

03.02.2017

"На этой неделе Арсений с садиком ходили в кукольный театр. Перед каждым походом в театр он очень радуется, готовится, повторяет правила как нужно себя вести по дороге в театр, в общественном транспорте и в самом театре. После представления вечером дома рассказывает, о чем была сказка. А еще логопед нас похвалила, сказала что Арсений очень старается на занятиях все выполнять, несмотря на то, что язычок его не всегда слушается. Каждый день дома мы выполняем логопедическую гимнастику".

С уважением, Юлия Селиверстова

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас