#с. Дыгулыбгей, Кабардино-Балкарская Республика
Абубакр Дудуев, 9 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит комбинированный с атаксией-тельангиэктазией (синдром Луи-Бар)
Цель сбора: оплата медицинского оборудования
Сбор закрыт: 1 019 320 ₽
Документы
История ребёнка

Абубакру девять лет. Он любознательный и добрый мальчик, всегда готов поделиться всем, что у него есть. Раньше Абубакр мог играть, бегать и прыгать, как все дети, но сейчас он может ходить даже с поддержкой лишь непродолжительное время, а в основном передвигается с помощью коляски.

У Абубакра прогрессирующие двигательные нарушения вызваны крайне редким наследственным заболеванием — синдромом Луи-Бар, поражающим, главным образом, нервную и иммунную систему. Из-за врождённого генетического дефекта иммунная система мальчика не обеспечивает организму достаточной защиты от инфекций, с трёх месяцев ребёнка преследуют хронические инфекции: двусторонние гнойные отиты, бронхиты, синуситы.

Полностью заболевание вылечить нельзя. Абубакру необходима регулярная пожизненная иммуноглобулиновая терапия, которая позволит поддерживать его состояние стабильным. Без своевременного лечения и диагностики при синдроме Луи-Бар существует крайне высокий риск развития онкологических заболеваний, включая лейкозы, лимфомы, меланому, рак щитовидной железы, рак желудка, опухоли слюнных желез и лейомиомы (опухоли из гладкой мускулатуры).

Несмотря на все ограничения, Абубакр сохраняет интерес к жизни и учебе и старается радовать близких. Он с удовольствием помогает сестре — вместе они любят готовить. В школе он перемещается между кабинетами с поддержкой учителей или одноклассников. Из-за сильного тремора в руках он не может писать, но научился печатать на компьютере, благодаря чему старательно выполняет домашние задания и получает отличные оценки.

Абубакр проходит регулярную заместительную терапию, капельницы иммуноглобулина дают положительные результаты, но уровень антител остаётся крайне низким. Врачи настаивают: необходимо перейти на более эффективный метод терапии — подкожное введение иммуноглобулина с помощью помпы.

Регулярная заместительная терапия иммуноглобулинами восполнит дефицит антител, снизит риск тяжёлых инфекций и поможет уменьшит воспалительные процессы в организме. Только эта терапия поддержит стабильный уровень иммунной защиты и предотвратит развитие серьёзных осложнений.

К сожалению, приобретение иммуноглобулиновой помпы не входит в программу государственных гарантий, а стоимость медицинского оборудования и расходных материалов слишком велика для многодетной семьи. Родители обращаются за поддержкой ко всем неравнодушным людям, Абубакр сражается с тяжёлой болезнью и нуждается в вашей помощи, чтобы продолжать расти, учиться и развиваться, несмотря на свой диагноз.

Спасибо волшебникам!

Семья Абубакра сердечно благодарит каждого из вас, дорогие волшебники! В ближайшее время мальчику установят необходимую помпу с комплектом расходных материалов для регулярного подкожного введения иммуноглобулинов.