Афанасьев Миша

3 года
Город: Москва
Диагноз: Моямоя

До сбора

У трехлетнего Миши недавно случился второй инсульт - совсем не детский диагноз для малыша. Но это не самое страшное. Всего несколько недель назад выяснилось, что у мальчика смертельное заболевание – Моямоя. Сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В ткани не поступает кислород для питания клеток. В любой момент может произойти новый инсульт, рискующий стать последним в жизни. 

"Мы с мужем так сильно хотели детей, что я забеременела после свадьбы двумя мальчиками. Это был очень неожиданный сюрприз – сразу двое! Настоящее счастье. У меня была сложная беременность: монохориальные, однояйцовые близнецы, разница в резус-факторе у меня и детей. Но я верила, что все будет хорошо. Не забывала проходить все необходимые и дополнительные обследования. Все было в рамках нормы». 


Как это часто бывает у двойняшек, мальчики поспешили родиться на 35-й неделе с маленьким весом. Они провели тяжелый месяц в НЦЗД, куда перевели их набирать вес, и заразились стафилококком. Весь этот месяц детей пришлось лечить антибиотиками. 

Но малыши все преодолели и через месяц отправились домой. Началась счастливая и непростая жизнь родителей близнецов. До года все было хорошо, стандартные проблемы обычной семьи с маленькими детьми, умноженные на два – бессонные ночи, колики, зубы, режим и т.д. «Все говорили – потерпи, вот с трех уже точно станет полегче. Сейчас думаю, что тогда на самом деле было очень легко. Все познается в сравнении». 

В год и три дня случилось страшное. У Миши перестала работать рука, потом нога, потом начались генерализированные эпилептические приступы. Его отвезли в детскую больницу имени Башляевой, потом перевели в реанимацию. 

«Шок, неверие, страх, отчаяние, все это захлестывало, когда мы пытались пробиться к ребенку в реанимацию. Четыре долгих дня ставили диагноз, изменяя его с «дебюта эпилепсии» на «энцефалит». В итоге последний подтвердили». 

Уже в реанимации Миша пережил самый пик заболевания – случился эпилептический приступ. Мальчик перестал дышать самостоятельно, впал в кому. 

«Спасибо реаниматологу! Видя мое полуобморочное состояние, она долго объясняла, что сила для Миши – это моя сила. Мне нужно быть сильной и делиться этим с ним. Я могу помочь ему бороться. Плакать над живым ребенком в реанимации нельзя. И я стала писать ему письма. Воображала, что, когда он вырастет, я их ему отдам. Он будет читать и узнает, как мы все боролись за его жизнь, как он боролся. Миша будет помнить, что никогда нельзя сдаваться. Это был мой якорь, звезда, которая помогала двигаться вперед и не биться головой о стену от бессилия». 


Через неделю маму пустили в реанимацию и разрешили побыть с сыном. Постепенно он стал выходить из комы, его сняли с ИВЛ. Суммарно малыш пробыл в реанимации месяц, две недели - в отделении неврологии и еще две недели - в НПО Солнцево. 

В больнице к Мише ходили делегации из профессоров. Говорили, что у Миши очень необычный случай. Непонятно, что вызвало энцефалит, непонятно почему был инсульт. Но в итоге медики «остановились» на диагнозе: вирусный энцефалит неуточненной этиологии. А инсульт, артериальная гипертензия, эпилепсия, правосторонний гемипарез – лишь последствия энцефалита. На МРТ показало обширные повреждения мозга, особенно левая часть серьезно пострадала. 

Мама с Мишей вернулись домой. Мальчик не ползал, не сидел, голову не держал, был невероятно раздражительным, очень плохо спал и ел, постоянно плакал. 

«Мы объездили много врачей, сдали невероятное количество анализов. Все обещали, что энцефалит не повторится. Убеждали - нужно работать с последствиями. Ни один врач не усомнился в диагнозе и не сказал, что необходимо продолжать искать причину энцефалита. Хотя это было жизненно необходимо, сейчас мы это уже понимаем». 


Через несколько месяцев после выписки семья занялась активной реабилитацией: виброплатформа, курсы в НПЦ Швецовой, массажи и кинезиотейпирование, войта, ЛФК, логопеды, дефектологи, психологи – родители тратили все средства на восстановление сына. 
При этом Миша часто болел. ОРВИ «откатывали» его назад. При очередной госпитализации малыш подхватил ротавирус. С него началась новая история болезней. Ротавирус изменил неврологический статус, исчезла часть навыков. Начали течь слюни, ребенок стал снова давиться едой. Это привело к хроническому аспираторному воспалению легких, которое не проявлялось, но медленно ослабляло организм Миши. Случился второй в жизни эпилептический приступ (первый за год после начала болезни). И снова врачи говорили о последствиях повреждения мозга, а не о диагностике и поиске настоящей причины. 

В июне 2018 года Миша заболел ОРВИ и перестал ползать, переворачиваться и использовать свою левую, рабочую руку. Снова госпитализация в больницу им. Башляевой и снова реанимация. Диагноз – ишемический инсульт. А за ним еще более страшный – болезнь Моямоя. 

Патология настолько редкая, что очень тяжело было найти хоть каких-то специалистов, которые знакомы с ней в России. Врачи говорили о сосудистых хирургах очень узкого профиля. Через интернет мама нашла нескольких родителей, у которых дети были с этим диагнозом. Они рассказали про центр Моямоя в Швейцарии. Родители отправили мишины документы, выписки, МРТ в эту клинику. Профессор Надиа Кан подтвердила диагноз. Мише жизненно важно сделать операцию в ближайшие три месяца, так как сосуды сужаются. В любой момент может случиться еще один инсульт или даже серия, которая может привести к летальному исходу. 

После сбора

Случилось настоящее чудо! Сбор для Мишеньки удалось закрыть всего за неделю благодаря вам! Сейчас семья готовится к поездке в центр Моямоя для проведения жизненно важной операции на головном мозге. Перед поездкой Мише нужно восстановиться и набраться сил.

Новости от 22.06.2019

"Добрый день, друзья! 

Мы успели пройти два курса реабилитации по методу Фельденкрайз у немецкого специалиста и полноценный месячный курс реабилитации в НПЦ им.Швецовой. Там через день у Мишки было по 5 разных специалистов: массаж, логопед, психолог, ЛФК, стимуляция ступней. Активно вертикализируем его в вертикализаторе, получили все необходимые коляски - для дома и для улицы. Осталось только ходунки купить, и мы технически укомплектованы. 

Вижу, что соображать Миша стал быстрее, понимает уже почти все, даже какие-то сложные вещи. Пока ещё не может их выдавать обратно, но речевой запас стал больше - это точно. Физически тоже видим прогресс, он все ещё не такой заметный как интеллектуальный, но мы все замечаем. Шлем вам нашу огромную благодарность и желаем провести остаток лета счастливыми!

С уважением, Надя Афанасьева, мама Миши". 


Новости от 28.05.2019

 
"Здравствуйте, дорогие друзья! 
 
Давно вам не писали, но и больших новостей у нас нет, что хорошо. Мы с Мишей вошли в стабильный ритм реабилитации, курсовые занятия перемежаются с регулярными ежедневными. Уже прошли курс Фельденкрайза, сейчас проходим реабилитацию в НПЦ им. Швецовой. Помимо этого постоянные занятия с логопедом, дефектологом, психологом и ЛФК. Мишка восстанавливается в своём ритме, кажется, что стал более устойчивый, хотя пока это непостоянный эффект. Интеллектуальное развитие более заметно - стал больше говорить слов, больше понимать смыслов, больше слов в предложениях использовать. 
 
С огромной благодарностью к вам,
Надя Афанасьева, мама Миши". 


Новости от 29.03.2019

"Здравствуйте!

У нас все хорошо. Мишка бодр, весел и в меру капризен. Чувствуем, что у него продолжается интеллектуальное развитие хорошими темпами. Он постепенно добавляет более полные слова в лексикон, например «Ида» ("Лида") и "Инна" вместо «И». Начал обзываться, зовёт меня: «Мама!», ждёт, пока отвечу «что?» и: «Ты кака». И хохочет. Я ему (в шоке): «Ты обзываешься???» Он (хохочет ещё громче): «Даааа». Это он у брата перенял, тот тоже последнее время любит дразниться. Дефектолог и логопед говорят, что тоже видят хороший скачок развития.

Начали заниматься зрением - у него косоглазие расходящееся. Походили по разным врачам, остановились на том, что нужны очки и миниоперация с ботоксом для корректировки. Уже предвкушаю, как он отнесётся к очкам. Ботокс будем делать где-то через два месяца. Это микрооперация под микронаркозом. Вводят ботекс в глазную мышцу. Нужно сделать три-четыре раза. Если не скорректирует, значит нужна будет хирургическая операция. Говорят, что он видит всего на два-четыре метра вперёд, это из-за поражения зрительных путей вследствие повреждения мозга. И он видит две картинки из-за косоглазия. Ботокс, лазерные процедуры и уже сделанная операция на мозг должны помочь и восстановить на какой-то процент зрение. Верю, что так и будет.

Физически пока такого прогресса нет, к сожалению. Наращиваем курсы реабилитаций - сейчас АБМ, АФК в промежутках, в апреле курс Фенделькрайза, купили вертикализатор, начали носить ортезы и гулять в правильной коляске. Это все должно помочь.

22 марта отпраздновали его четвертый день рождения. Гости, подарки, торт - счастью не было предела. Шлем вам наши самые сердечные благодарности и продолжаем в режиме «улыбаемся и пашем».

Мама Миши".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас