«Когда Айлин только появилась на свет, в родильной палате стало слишком тихо. Не потому, что дочка не плакала — она плакала, как все новорождённые: громко, уверенно, требовательно. Тихо было, потому что внезапно замолчали врачи. Я сразу почувствовала, что что-то не так. А затем услышала длинный диагноз, тогда ещё мне непонятный, — врождённый гигантский невус.»
Описывая первую встречу с дочкой, мама Айлин вспоминает, как радость ожидания у неё сменилась сначала растерянностью из-за реакции врачей — а затем леденящим страхом. Родимому пятну на голове дочери, которое специалисты назвали невусом, она сначала не придавала значения, воспринимала его просто как особенность внешности, но с пониманием сложности диагноза пришла и тревога за будущее ребёнка.
Гигантский меланоформный невус — это доброкачественная опухоль кожи, образовавшаяся из-за аномального скопления в одном месте пигментных клеток-меланоцитов. Главная опасность этого образования — в его изменчивой природе: безобидный сам по себе, невус может в любой момент переродиться в один из самых агрессивных видов рака — в меланому. Малейшая травма в области пятна, солнечное излучение и даже гормональные изменения в организме ребёнка, неизбежные при взрослении, могут спровоцировать это озлакочествление.
Узнав об этих провоцирующих факторах, родители стали беречь Айлин как зеницу ока: прятать от солнца, контролировать все её передвижения, чтобы не упала и не поранилась. Но невус доставляет малышке физический дискомфорт: кожа в области пятна зудит, может воспаляться в жаркую погоду или от трения головным убором.
С самого рождения дочки родители обращались за помощью к врачам на родине, консультировались у дерматологов и онкологов — и везде получали один ответ: невус нужно удалять хирургическим путём, чтобы предупредить меланому, но хирургов с достаточным опытом и возможностями для проведения таких операций при большом размере пятна в стране нет.
Тогда семья обратилась за помощью к зарубежным специалистам и остановила свой выбор на российском враче — докторе медицинских наук Ольге Васильевне Филипповой, которая вместе с командой лечит невусы в петербургской клинике «Скандинавия». Специалист после осмотра Айлин заключила, что убрать пятно получится за три этапа. Во время каждого из них под здоровую кожу девочки будет вживляться специальный баллон-экспандер, который посредством подкачек физраствором будет растягивать донорский лоскут для замены им поражённого участка.
Родители Айлин утвердились в своём выборе врача, однако стоимость лечения для них оказалась непосильной: пока мама находится в декретном отпуске, зарплата папы и государственные выплаты являются единственными источниками дохода многодетной семьи (у Айлин два старших брата) — и их хватает только на бытовые нужды. Чтобы без промедлений начать лечение, родители по родным и знакомым собрали сумму на первую операцию первого этапа, а на оставшуюся — обратились за помощью в фонд.
На лечение Айлин не хватает ещё 3 097 800 рублей. Девочка уже проходит в клинике «Скандинавия» первый этап — и решение начать операции как можно раньше оправдало себя, ведь чем младше ребёнок, тем лучше у него растягивается кожа для донорского лоскута, а значит трёх запланированных этапов девочке хватит наверняка. Но семье нужна финансовая поддержка для продолжения лечения — и здесь им не обойтись без благотворителей.
«Ещё когда нашей малышке было четыре месяца, ей потребовалась операция по удалению части вилочковой железы, разросшейся настолько, что не расправлялось в верхней доле левое лёгкое. Решение о проведении этой операции принималось очень долго, было много консультаций и врачебных консилиумов. Вмешательство было под общим наркозов, длилось несколько часов. Эти часы показались нам вечностью! Для родителей нет ничего страшнее, чем ожидание, пока ребёнок находится в операционной. Сейчас нам предстоит пройти это испытание снова и снова, но мы верим, что этим предотвратим гораздо более страшное заболевание. Наша главная мечта — дать дочери шанс на здоровую и полноценную жизнь без страха, без ограничений. Мы держим в голове картинку того будущего дня, когда Айлин сможет свободно бегать, играть, купаться в солнечных лучах и не чувствовать себя особенной из-за болезни. И мы верим, что ваша помощь приблизит этот прекрасный будущий день!»





















