Алексия родилась 23 декабря. Её появление на свет сложно было связать с новогодним чудом. Уже на пятый день она оказалась в реанимации. Врачи не давали шансов малышке и предлагали родителям серьёзно взвесить все сложности дальнейшей жизни с таким ребёнком — на протяжении долгих лет Алексии с её пороком требовалось многоэтапное хирургическое лечение. Перед родителями не стояло выбора: они не могли бросить своего ребёнка на произвол судьбы и приняли её вызов.
Вскоре из воркутинского роддома Алексию перевели в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева. Там малышке поставили точный диагноз, и там прошла её первая операция — ей даже ещё не исполнился месяц. К сожалению, вмешательство оказалось неэффективным. Спустя несколько месяцев Алексию прооперировали снова — расширили патологически суженный сосуд — и на этот раз успешно. Спустя полгода она наконец-то оказалась в родном доме.
Диагноз Алексии: атрезия лёгочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, недостаточность трикуспидального клапана III ст., недостаточность легочной артерии II ст.
При таком пороке венозная кровь, собранная со всего организма, не имеет прямого пути к лёгким. В норме она должна поступать в правый желудочек через предсердие, затем выходить в лёгочную артерию для дальнейшего обогащения кислородом. Но у Алексии клапан закрыт сросшимися створками — в правом желудочке буквально тупик. Более того, он полностью выключен из системы кровообращения — кровь сбрасывается напрямую в левое предсердие из правого через дефект в перегородке. В левом отделе она смешивается с артериальной, затем просачивается через открытый артериальный проток (ОАП) и в ограниченном объёме насыщается кислородом — этого хватает, чтобы хоть как-то поддерживать работу организма. Жизнь ребёнка зависит от этого спасительного коридора — в любой момент ОАП может спонтанно закрыться.
Поскольку выход из правого желудочка закрыт, сокращения в нём происходят вхолостую, внутри стабильно держится повышенное давление — из-за этого трикуспидальный клапан, который соединяет желудочек и предсердие правого отдела сердца, перестаёт развиваться. В итоге страдает вся правая сторона сердца.
Левый желудочек работает за двоих: он качает кровь и по большому кругу, как это и должно быть в норме, и по малому через ОАП за неактивный правый желудочек. Такая нагрузка постепенно его «добивает». Итог — общая сердечная недостаточность с худшим возможным сценарием в виде пересадки органа.
До 4 лет Алексия нагоняла сверстников: первые полгода жизни в больницах у неё не было возможности активно развиваться, как другие детки. У организма с таким пороком просто не было возможности расти и крепнуть — все силы приходилось тратить на восстановление после операций.
На пятом году жизни во время очередного обследования оказалось, что Алексии снова требуется операция, и на этот раз российские врачи оказались бессильны. Тогда Виолетта приняла решение искать помощи у немецких специалистов. В Университетской клинике Берлина Charite Алексии провели радикальную коррекцию: расширили выход из правого желудочка, реконструировали трикуспидальный клапан и закрыли дефект межпредсердной перегородки. Таким образом, естественный путь и направление кровотока были восстановлены. Долгие годы это позволяло девочке нормально расти и вести полноценную жизнь, без каких-либо ограничений. Однако Виолетта и Алексия знали: это ещё не всё, в будущем предстояло как минимум одно вмешательство.
На протяжении последних 10 лет Алексия с мамой регулярно ездит в Германию на обследования. И последнее показало: состояние ухудшается. Клапан лёгочной артерии стал пропускать кровь в обратном направлении. Правый желудочек работает на износ и увеличивается. От этого страдает и трикуспадальный клапан: он тоже начинает пропускать кровь в обратном направлении — растёт и предсердие от повышенной нагрузки. Левый желудочек начинает сжиматься под давлением правого. И вместе с этим он недополучает объём крови, так как часть её не поступает в лёгкие, оставаясь в правых отделах, и перестаёт сокращаться в полную силу.
Сейчас Алексии необходима замена клапана лёгочной артерии. Это вмешательство проведёт специалист, который уже оперировал девочку, хорошо знаком с анатомическими особенностями её сердца — очевидно, что мама готова доверить своего ребёнка именно этому врачу. Стоимость операции слишком высока для Виолетты — к сожалению, девушка воспитывает дочь в одиночку. Ей остаётся одно — надеяться, что история её дочери тронет ваше сердце.
