#Кемерово
Алиса Сметанина, 1 год
врожденная аномалия развития правой нижней конечности
Документы
0%
10 561 279 ₽
15 404 000 ₽
Осталось собрать: 4 842 721 ₽
История ребёнка

Алиса растёт непоседой и хохотушкой. Она всегда готова составить компанию старшему брату, чтобы поиграть в машинки или погонять мяч, любит качаться на качелях и со смехом катиться вниз с горки. Едва услышав музыку, Алиса пускается в пляс и, улыбаясь, кружится вокруг себя волчком. Но больше всего девочке нравится кокетничать перед зеркалом.

Когда Алиса разглядывает своё отражение, сердце её мамы замирает: понимает ли малышка, как сильно отличается от других? сколько боли и испытаний ждёт её впереди?

«Так уж случилось, что наша дочка родилась с очень редкой врождённой патологией. Мы обычная семья из города Кемерово. Мы жили обычной жизнью и, готовясь к появлению нашей Алисы, даже подумать не могли, что с её рождением наша жизнь кардинально изменится», — рассказывает Татьяна.

Старший сын несколько лет уговаривал родителей подарить ему братика или сестрёнку. Наконец, летом 2019 года мама сообщила ему радостную новость о скором прибавлении в семье.

«Беременность была долгожданной, в самом прямом смысле этого слова. Мы с мужем были рады узнать, что ждём малыша! Сын был в восторге — сбылась его мечта! Я чувствовала себя хорошо, токсикоза не было, ходила на работу… Всё как обычно, но с ощущением счастья от того, что внутри меня маленькая жизнь.»

Татьяна ответственно относилась к своему положению: не пропускала визиты к врачу и вовремя проходила необходимые обследования.

«Что будет девочка, мы узнали на втором скрининге. Мы ходили на него всей семьёй! Больше всех обрадовался сын: он сразу придумал имя сестрёнке — Алиса. При этом сообщил нам, что это будет „его Алиса“. Конечно, мы его поддержали!»

На тридцать девятой неделе Татьяна легла в роддом. На УЗИ выяснилось, что у ребёнка тазовое предлежание и нетугое обвитие пуповиной. Чтобы избежать осложнений во время родов, медики предложили провести кесарево сечение и назначили дату.

«Вот и наступило 27 февраля. Меня переполняли эмоции от мысли, что я вот-вот увижу доченьку! Операция заняла девятнадцать минут. Принцессу сразу завернули, показали мне и передали неонатологу. Я была счастлива! Но моё счастье продлилось недолго: минуты через две неонатолог вернулась и просто убила меня вопросом:
— Вы знали, что у вашей дочки врождённая патология правой ножки и она не сможет ходить? — меня как током ударило…
— Смотреть будете?
— Конечно буду!
Мне принесли Алису и показали её ножки. Я испытала шок. Я и представить не могла, что всё будет настолько серьёзно: левая была наполовину длиннее правой! Мне хотелось кричать! Я не могла поверить, что всё это происходит наяву…»

Рентген показал, что в правой ножке у Алисы отсутствуют тазобедренный сустав и малоберцовая кость, а бедренная и большеберцовая кости значительно укорочены. Такое аномальное строение приводит к нестабильности голеностопного сустава и патологической (эквино-варусной) деформации стопы.

«Ни на одном УЗИ и намёка не было, что с нашей малышкой что-то не так! Врачи разводили руками: никто не мог ответить, чем вызвано такое редчайшее отклонение. Сказали только, что это не наследственное. Я была в полной растерянности: что нам делать? как помочь дочке? лечится ли это?»

Выписавшись из роддома, Татьяна полностью посвятила себя поиску ответов: подробно изучала информацию о диагнозе, обращалась в различные клиники, государственные и частные, консультировалась со специалистами. В российских федеральных центрах маму просили набраться терпения: когда ребёнку исполнится шесть лет, можно будет начать хирургическое лечение для последующего поэтапного протезирования. Тазобедренный сустав, которого у Алисы нет от природы, воссоздать не смогут, поэтому бедренную кость девочки прикрепят к тазу полуподвижным металлическим соединением, чтобы создать культю для крепления модульного протеза.

«Врачи говорили, что не смогут компенсировать разницу в длине ног Алисы. В России нам могут предложить только протезирование. Но если сейчас дочка хоть как-то двигает правой ножкой, пытается ползать и даже прыгать, то после такой операции она не сможет этого делать! Со временем от неправильной работы её суставы начнут разрушаться, Алиса будет испытывать боль и сможет передвигаться только в коляске.»

По счастливой случайности Татьяна узнала о докторе Дроре Пэйли, который уже более сорока лет успешно оперирует детей с подобными врождёнными патологиями в медицинском центре Святой Марии, США. Известный на весь мир хирург-ортопед использует собственную разработанную и проверенную методику: «собирает» отсутствующий сустав из собственных тканей ребёнка.

Доктор Пэйли изучил медицинские документы Алисы и сообщил, что готов помочь.

«Он объяснил нам все возможные варианты лечения и дал гарантию, что после операции дочка сможет не только ходить, но и бегать, и даже заниматься спортом! Только операцию необходимо провести до того, как Алисе исполнится два года. То есть до февраля 2022 года.»

Стоимость спасительного лечения оказалась намного больше, чем семья могла себе представить: 200 000 долларов США, или 15 404 000 рублей по курсу Альфа-Банка (74,02 + 3) рубля за 1 доллар США. Татьяна с мужем в отчаянии: где брать такие деньги, они не знают.

«Мы очень хотим, чтобы наша доченька могла жить полноценной жизнью: без костылей, протезов и инвалидных колясок. Чтобы она могла бегать и резвиться со своим старшим братом, кататься на велосипеде, пойти в детский сад и школу. Чтобы она могла выбирать себе занятия по душе, а не по состоянию здоровья! Но одним нам просто не справиться! Мы обычная семья: двое детей, я в декретном отпуске, муж соглашается на любые подработки, чтобы мы не нуждались... Таких денег нам за всю жизнь не собрать! Вы — наша единственная надежда!»

Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными: в ваших силах подарить Алисе способность ходить, бегать и танцевать!