Анфиса родилась в августе 2024 года и стала долгожданным чудом для родителей! Однако счастливое время длилось недолго.
Уже в первые месяцы жизни малышки стали заметны тревожные признаки: Анфиса плохо набирала вес, отставала в физическом развитии, а с четырёх месяцев у неё начала меняться форма головы. Семья обращалась к десяткам специалистов в Казахстане и России, но диагнозы постоянно менялись. Лишь в августе 2025 года, когда девочке было уже почти год, генетики поставили окончательный диагноз — аутосомно-рецессивный остеопетроз 1-го типа, известный как «мраморная болезнь».
Это редкое генетическое заболевание смертельно опасно: кости ребёнка постепенно уплотняются, сдавливая нервы и вытесняя костный мозг. Болезнь грозит Анфисе слепотой, глухотой, частыми переломами и делает её организм беззащитным перед инфекциями. Единственным спасением может стать трансплантация костного мозга.
Семья нашла надежду в израильской клинике «Хадасса», где успешно проводят такие операции детям с орфанными заболеваниями. Однако стоимость лечения — неподъёмная для семьи сумма. Время работает против девочки: болезнь прогрессирует, ухудшается зрение, появляются болезненные судороги.
Несмотря на страдания, Анфиса продолжает бороться — она улыбается, узнаёт родителей и пытается говорить свои первые слова. Её семья обращается за помощью, чтобы подарить дочери шанс на жизнь.
