К полуторогодовалому возрасту мама Ани начала замечать небольшое отставание в развитии малышки. Девочка с трудом вставала у опоры, часто падала и запиналась, сильно уставала. Несмотря на постоянные обследования и консультации с врачами, никто не мог установить точную причину постоянно слабеющих мышц. Лечение не помогало, и малышка буквально на глазах утрачивала совсем недавно приобретённые двигательные навыки: стала хуже ползать и сидеть, не могла удерживаться у опоры, а самостоятельно ходить и вовсе перестала. Тогда семье предложили сдать анализ на редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). К большому сожалению, результаты обследования оказались положительными.
Ане поставили СМА в 2012 году. В то время никакого лечения, кроме поддерживающей терапии, не существовало. Первые несколько лет благодаря массажам, ЛФК и ноотропным препаратам заболевание удавалось сдерживать. Аня могла даже передвигаться на небольшие расстояния без чьей-либо помощи. Но по мере её взросления болезнь начала брать своё. Мышцы слабели всё сильнее, и через какое-то время Ане уже потребовалась поддержка мамы, чтобы преодолеть несколько метров. В конечном итоге девочка настолько ослабла, что утратила способность ходить. В семь с половиной лет ей пришлось пересесть в инвалидное кресло.
По мере взросления Ани на фоне СМА развилось сопутствующее осложнение — сколиоз. Мышцам спины становилось всё труднее удерживать позвоночник в правильном положении, из-за чего пошло искривление. Чтобы сдерживать деформацию, Аня на постоянной основе носила специальные корсеты. Сначала по четыре часа в день, затем по восемь.
Увы, но остановить прогрессию так и не получилось: болезнь оказалась сильнее. К 2023 году сколиоз достиг четвёртой, самой тяжёлой, степени. Семья Ани неоднократно обращалась в ведущие медицинские центры России по поводу оперативного лечения, но в ответ получала лишь отказы. Случай девочки оказался непростым: помимо тяжести самой деформации ситуация осложнялась ещё и наличием остеопороза (снижением плотности костной ткани), что является прямым противопоказанием к хирургическому лечению сколиоза. Семья бросила все силы на исправление этой ситуации, и к началу 2026 года ограничение сняли. Однако попасть на операцию Аня пока по-прежнему не может. Выполнить лечение в рамках программ ОМС или ВМП нельзя: девушке требуется одновременная стабилизация позвоночника металлоконструкцией сразу в трёх отделах, и покрыть данный объём вмешательства за счёт государства не представляется возможным. Семье рекомендовали обратиться в Ильинскую больницу.
В отделении спинальной хирургии данной клиники работают врачи с колоссальным опытом. Уже много лет они исправляют самые тяжёлые деформации позвоночников, в частности, у пациентов со СМА, и приходят на помощь тогда, когда в государственных больницах не хватает ресурсов для проведения сложных оперативных вмешательств. Сейчас Аня как никогда близка к тому, чтобы исполнить свою давнюю мечту — избавиться от боли и задышать полной грудью. Но стоимость хирургического лечения слишком высока для простой семьи из Кировской области. Мама Ани обращается за помощью ко всем добрым волшебникам. Пожалуйста, подарите девушке шанс на более качественную жизнь!
