Арина родилась с нормальным ростом и весом, 9/9 по шкале Апгар — всё как надо. И поначалу дела шли хорошо: Арина рано начала узнавать родителей, улыбалась им, оказалась «говорливой» малышкой и всё время гулила. Но уже к 4 месяцам мама затревожилась: дальше этого прогресс не пошёл. Арина не держала спинку, не садилась, не пробовала вставать на четвереньки. Врачи предлагали подождать. Родители ждали, но малышке становилось хуже. К году, когда другие малыши уже вовсю осваивали ходьбу, Арина еле-еле начала садиться.
Тогда родители начали копать. Пошли к ортопеду. Он осмотрел Арину и со словами «ребёнок здоров» уже готов был их отпустить. Но материнское сердце чуяло: что-то здесь не так. Александра настояла, чтобы сделали снимок. И каково же было её удивление — нет, шок — когда рентген показал, что оба тазобедренных сустава повреждены, уже практически с подвывихами. Оказалось, что у Арины патология, связанная с недостаточным окостенением хрящевой ткани. Назначили ношение шины на три месяца и поставили предварительный диагноз: «синдром вялого ребёнка».
Александра за это время училась работать с Арининой особенностью: перечитала кучу разной литературы, научилась делать специальную гимнастику и занималась с дочкой по 3 раза ежедневно, водила её на физиопроцедуры и по разным врачам. Прошло 3 месяца — шину сняли, а диагноз оставили. И главное: Арина не пошла. Чуда не случилось. Вместе с этим родители замечали проблемы с развитием речи. За несколько месяцев до второго дня рождения ей оформили инвалидность.
Окончательный диагноз так и не был определён. Александра и Арина полетели в Москву, в «НМИЦ здоровья детей». Там провели множество разных обследований — все показатели были в пределах нормы. Дело близилось к выписке, когда врачи решили попробовать провести ещё и генетический анализ. Их смущали слабые мышцы девочки — такую особенность за Ариной специалисты наблюдали практически с рождения. Через полгода пришли результаты: у Арины нашли дефектный ген, который ей передали родители. Они лишь носители, у них заболевания нет.
Началось мучительное ожидание результатов анализа. Через полгода у Арины выявили дефектный ген, который передался ей от родителей-носителей. Нам назначили консультацию генетика. Мы с мужем тоже сдали генетический материал для подтверждения заболевания. В конце 2023 года поставили окончательный диагноз — „врождённая миопатия“. На телемедицинской консультации нам сказали, что Арине требуется постоянная реабилитация и что она будет развиваться, но в своём темпе. А мы, родители, должны приложить усилия и помочь ей в этом».
Арине уже 4 года. В этой малютке уживаются разные качества: нежность и ранимость, позитив и энергичность. Она любит проводить время активно, насколько ей позволяет состояние — будь то игровая комната или прогулка к морю. Родителей удивляет работоспособность дочери. У Арины часто бывают периоды интенсивной реабилитации, когда каждый день много разных занятий, но девочка ни разу не пожаловалась или заплакала. Всегда идёт работать с удовольствием. Она уже и не представляет себе жизнь иной и по обыкновению с утра спрашивает, на какие занятия они с мамой пойдут сегодня.
Заболевание Арины невозможно вылечить. Чтобы оставаться активной, не давать мышцам слабнуть и не допустить отката, важно постоянно работать с реабилитологами. Уже подошло время следующего курса занятий — он должен пройти в реацентре «Лучик надежды» в Евпатории. Стоимость курса — 282 500 рублей. Александра и Артём находятся в непростой ситуации. В семье прибыль приносит только мама: недавно она оформилась как самозанятая. А папа ухаживает за Ариной и не может работать. Вместе они воспитывают двоих дочерей, одной из которых необходимо постоянно оплачивать дорогостоящие реабилитации. Арина может остаться без так нужного ей лечения. Родителям остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
