#п. Суземка, Брянская область
Арсен Абовян, 11 лет
ДЦП, спастический тетрапарез
Документы
0%
1 477 095 ₽
3 250 000 ₽
Осталось собрать: 1 772 905 ₽
История ребёнка

Арсену 11 лет, он умный, любознательный и очень творческий мальчик. Он учится в пятом классе гимназии, увлекается робототехникой, военной техникой и занимается лёгкой атлетикой для лиц с поражением опорно-двигательного аппарата — метает булаву, развивая силу и выносливость. По натуре он добрый, общительный и обладает прекрасным чувством юмора. Но всю свою жизнь Арсен вынужден бороться со страшным диагнозом: детским церебральным параличом.

Арсен может самостоятельно сидеть, стоять на коленках у опоры, по квартире мальчик передвигается на ходунках — всё это является результатом тяжёлого и кропотливого труда. То, что у Арсена из-за спастики начал деформироваться левый тазобедренный сустав, врачи заметили в 2018 году — одно из самых распространённых осложнений при ДЦП. Состояние сустава было возможно контролировать реабилитациями до 2024 года, пока у мальчика не начался переходный возраст. Скачки роста стали ярко выраженными, боль в суставах усилилась и стала хронической.

«Арсен был желанным и долгожданным ребёнком. Тяжёлые роды, месяц под наблюдением специалистов, казалось, что серьёзных проблем можно будет избежать. Но, к сожалению, в шесть месяцев врачи заподозрили нарушение двигательных способностей. А в год прозвучал диагноз "ДЦП". Земля ушла из-под ног. Мы не могли поверить, что это случилось с нами! Начался долгий путь борьбы. А ещё — чувство вины, которое не отпускало очень долго. Я всё время задавала себе вопрос: что я могу ещё сделать, чтобы помочь сыну?» — делится мама Арсена, Елена.

Жизнь после постановки диагноза — это 10 лет постоянной борьбы. Семья, в которой есть ребёнок с ДЦП, имеет совсем иную, непривычную для других жизнь: другой распорядок дня, другие мечты и цели, она фактически складывается вокруг регулярных реабилитаций. Семья объездила центры своей области, были в Калуге, Москве, Гомеле, пробовали самые разнообразные методы и подходы.

Но несмотря на все усилия, неизбежно болезнь прогрессирует.

«Кости таза Арсена смещаются и деформируются. Мы консультировались и у местных врачей, и в Москве, в Институте Турнера. Все предлагают только одно решение — остеотомию, очень серьёзное и травматичное вмешательство с долгим восстановлением».

Врачи разошлись во мнениях о срочности, но главный страх мамы — потерять все навыки, которые Арсен с таким трудом приобрёл за 11 лет.

В поисках альтернативы Елена вышла на немецкого хирурга-ортопеда Питера Берниуса, который несколько раз в год проводит операции в Американском госпитале в Тбилиси. Он специализируется на малоинвазивных методах лечения детей с ДЦП.

«Я связалась с доктором Берниусом. Мы попали к нему на консультацию, и он дал нам надежду и шанс на то, что возможно обойтись минимальными вмешательствами на костях, после чего Арсен сможет самостоятельно ходить и опираться на левую ножку».

Единственный способ остановить разрушение сустава и дать Арсену шанс на более самостоятельную жизнь — срочная операция. Доктор Берниус предлагает иной, щадящий подход, включающий в себя установку штифта в область тазобедренного сустава и миофасциотомию, удлинение мышц путём небольших проколов фасциальной ткани. Такое комплексное вмешательство позволит стабилизировать сустав и расслабить спазмированные мышцы, которые приводят к деформации.

Эта операция менее травматична, а реабилитация после неё проходит значительно быстрее. Она не отбросит Арсена на годы назад, а, наоборот, откроет ему путь вперёд — к большей стабильности и, возможно, к первым самостоятельным шагам.

Для Арсена, который всю жизнь преодолевает себя, это не просто медицинская процедура. Это возможность остановить прогрессирование деформации, избавиться от боли и нестабильности, укрепить то, что достигнуто, и сделать рывок к новым умениям.

«Я верю, что у Арсена есть шанс на здоровое и счастливое будущее! Помогите, пожалуйста, нам воспользоваться этим шансом и попасть на операцию к доктору Берниусу».

Для проведения операции по установке штифта и миофасциотомии в Американском госпитале Тблиси у доктора Питера Берниуса необходимо покрыть счёт, стоимостью 3 250 000 рублей.
Для мамы, которая одна уже 11 лет ведёт сына через бесконечные реабилитации, эта сумма неподъёмна. Они сделали всё, что было в их силах. Теперь Арсену нужна наша с вами помощь, чтобы сделать решающий шаг к более свободной жизни.