Страшная новость обрушилась на семью в 2012 году. Арсению на тот момент было всего полтора года. Генетическое обследование подтвердило у мальчика спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа.
Несмотря на то, что радикального лечения нет, существуют способы притормозить прогрессирование болезни. Ещё десять лет назад это казалось невозможным, но с недавнего времени патогенетическая терапия подарила людям со СМА шанс на более высокое качество жизни. С 2020 года Арсений принимает нусинерсен, который способствует выработке необходимого организму белка, замедляет прогрессирование заболевания и останавливает гибель нейронов. Врачи отмечают, что на фоне приёма препарата у мальчика заметно увеличилась мышечная сила и улучшилось общее самочувствие.
Сколиоз — неизменный спутник при СМА. По мере взросления ребёнка мышцы в его теле становятся всё слабее и в какой-то момент перестают удерживать позвоночник в нужном положении. В марте 2026 года Арсений прошёл очередное обследование в НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, где юноша наблюдается уже много лет. Последние четыре года специалисты отмечают снижение у ребёнка двигательной активности из-за прогрессирования сколиоза. Арсению рекомендована срочная хирургическая коррекция. Выполнить лечение в рамках программ ОМС или ВМП нельзя: парню требуется одновременная стабилизация позвоночника металлоконструкцией сразу в трёх отделах, и оплата такого объёма хирургического лечения не предусмотрена государственными программами.
Семье рекомендовали обратиться в частную клинику, в которой работают одни из опытнейших хирургов-вертебрологов. Уже много лет они исправляют тяжёлые патологии позвоночника, в частности, у пациентов со СМА. Врачи готовы провести Арсению необходимую операцию, однако стоимость хирургического лечения для родителей непосильна.