О том, что Артур необычный малыш, его мама узнала во время беременности, во время второго скрининга. Тогда врачи сообщили, что у крохи просматривается сложный врождённый порок сердца: атрезия лёгочной артерии. Этот момент для Юлии был настоящим потрясением, в голове крутились лишь вопросы: «За что?» и «Почему?». Но, собрав волю в кулак, она сразу начала действовать — изучать диагноз и искать специалистов. Обследования в Краснодарском и Самарском кардиоцентрах дали первую надежду: врачи заверили, что порок поддаётся успешному лечению.
«Артур появился на свет ровно в срок путём кесарева сечения. Его сразу же поместили в реанимации, так с первого дня мой малыш был подключён в большому количеству капельниц, трубок и проводочков. Постоянно измерялись сатурация, давление, частота сердцебиения и другие показатели. В носик подавался кислород. На седьмой день жизни Артурчику провели первую операцию и установили стент в открытый артериальный проток. Доктора в принципе не давали никаких гарантий, говорили что всё будет видно со временем», — делится мама Артура.
Атрезия лёгочной артерии — один из самых сложных врожденных пороков сердца, при котором легочная артерия, несущая кровь в легкие, не развита и полностью закрыта. Вместо нее кровь в легкие поступает через аорто-легочные коллатерали — тонкие, хаотичные сосуды, которые самопроизвольно формируются в обход порока. Эти сосуды крайне ненадежны: они могут сужаться, закрываться или, наоборот, чрезмерно расширяться, вызывая опасные колебания давления и недостаток кислорода в крови. Такое состояние требует многоэтапного хирургического лечения, направленного на создание полноценного кровотока в легких. Без операции порок несовместим с жизнью.
Артура выписали через 3 недели после рождения, выдав маме строгие указания по приёму лекарств, кормлению и замеру кислорода в крови. Всё было благополучно, пока малышу не исполнилось 3 месяца. Тогда его вновь госпитализировали: сатурация стремительно снижалась, потребовалось провести баллонное расширение аорто-лёгочной коллатерали и установка стента, чтобы увеличить подачу крови в лёгкие.
«Однако организм Артурчика не был готов к такому улучшению. Буквально через пару часов, уже в палате, Артуру стало плохо. Сатурация скакала от 30 до 90 %. Артур кричал и сильно плакал. Его экстренно забрали в реанимацию. Долгие 4 часа доктора боролись за жизнь сына. Это были одни из самых страшных часов. Неизвестно что с ребёнком, вернётся ли он ко мне. Доктора и Артурчик справились! Сутки реанимации, и мой сынок уже был в обычной палате со мной рядом. После выписки мы продолжили ежемесячно наблюдаться у кардиологов, которые иногда корректировали терапию, и смотрели как ведёт себя организм.»
Впереди была неизвестность. Что делать дальше? С этим вопросом мама обращалась к нашим и зарубежным специалистам. Российские и европейские клиники не могли прийти к единому плану, оставляя семью в неопределенности и страхе. Артур продолжал жить в режиме строгого контроля: круглосуточный мониторинг кислорода, прием лекарств каждые два часа, запрет на излишнюю активность.
Настоящим прорывом стал совет обратиться к российскому кардиохирургу Виталию Анатольевичу Паку, который оперирует в Кардиологической больнице Фонда Тосканы в Италии.
«Я отправила ему документы, и он ответил в тот же день. Буквально за 15 минут разговора по телефону у меня “сложился пазл”. Он четко и ясно объяснил суть проблемы Артура и путь к её решению. Впервые за всё время я поняла, что происходит с моим сыном и что делать».
Благодаря помощи добрых людей семье удалось оплатить дорогостоящую операцию и в январе 2022 года доктор Пак провёл Артуру первую полостную операцию по унифокализации сосудов. Операция длилась 8 часов, и ни одна минута не была потрачена зря: Виталию Анатольевичу удалось найти и подключить собственную лёгочную артерию Артура и тем самым обойтись без установки искусственного сосуда. Это было настоящим чудом.
Следующая операция потребовалась через полтора года: обследование с катетеризацией сердца показало стеноз артерии, который приводил к тяжёлым приступам, во время которых Артур начинал тяжело дышать, задыхаться, кашлять до рвоты и синеть. Тогда итальянские врачи вновь провели расширение артерии путём установки стента. Впереди предстояла основная операция.
«Изначально доктор Пак планировал установить лёгочный клапан, который будет требовать замены по мере роста реб ёнка. Однако накануне важнейшей операции Виталий Анатольевич сказал, что если у него получится, то он сделает определенные изменения в строении сердца, что позволит не устанавливать клапан до взрослого возраста! Но даже когда Артура забрали на операцию, я никак не могла поверить что такое возможно. И вот сообщение доктора: "Операция закончена, всё хорошо, через полчаса жду вас у реанимации". И мы побежали в клинику на встречу: "Добрый вечер, Виталий Анатольевич! Всё получилось?"
— "Да, я сделал так как планировал, всё хорошо!"
Даже в его глазах я увидела радость от проделанной работе и её итога! Артур провёл несколько дней в реанимации, быстро восстановился. И через месяц на контрольном приеме нам разрешили ехать домой.»
К сожалению, ввиду сложности порока, эта победа оказалась временной. В ветвях лёгочных артерий снова стали появляться стенозы. Справиться с ними смог только доктор Пак, проведя в январе 2025 года успешную эндоваскулярную операцию.
Но проблема глубже. Стенозы — лишь следствие. Основная беда — колоссальное давление в правом желудочке сердца, которое в 2-3 раза превышает норму. Сердце работает на износ.
«По словам доктора Пака, Артур выглядит неплохо только потому, что организм привык. Но правый желудочек испытывает такую нагрузку, что может не выдержать. А мы — потеряем ребенка».
Сейчас у Виталия Анатольевича Пака есть четкий план, который должен спасти Артура. До марта 2026 года необходимо провести баллонное расширение лёгочных артерий, чтобы снизить давление. Если это не поможет, единственным выходом станет новая операция на открытом сердце — создание отверстия в межжелудочковой перегородке, чтобы разгрузить правый желудочек.
К большому сожалению, стоимость спасительной операции — 55 евро, или 5 742 550 рублей по курсу ЦБ РФ (94,41 + 10) рубля за 1 евро — неподъёмна для мамы Артура. С болью в сердце она вновь обращается ко всем добрым людям за помощью через фонд.
